surprises

Deze keer verliep de scan eens soepel en zonder gedoe. Bloed was al op de dagbehandeling afgenomen en ik werd bij Nucleair zowaar door een leuke man met humor opgehaald. Die wil ik de volgende keer ook wel weer! Hij wilde nog met me wedden over de waarde van mijn bloedsuiker...had ik het maar gedaan want natuurlijk was deze weer lekker stabiel (altijd 4,7). Na een klein uurtje rusten mocht ik de scan in waar ik deze keer zelfs af en toe weg dommelde...blijkbaar voelde ik me heel ontspannen, of ik was gewoon erg moe. 

Blijkbaar was dit alles een goed voorteken. Toen ik de volgende dag voor de uitslag bij de oncoloog kwam riep ze me al voorzichtig lachend naar binnen. De lever uitzaaiingen waren zichtbaar kleiner geworden! Dit is de eerste keer in die twee jaar dat ik weet dat ik uitzaaiingen heb en dat iets niet slechter of stabiel is gebleven, maar dat er iets kleiner is geworden. Deze chemo kuren doen hun werk dus goed (voor zolang het duurt). Het enige probleem  zijn de bijwerkingen in mijn mond. De oncoloog schrok er behoorlijk van; ze had natuurlijk wel gelezen dat ik er last van had maar het zag er toch erger uit dan ze had gedacht. En zij wist wél dat dat dure spoelmiddel niet vergoed werd, had er zelfs (zonder resultaat) met verzekeringsmaatschappijen over aan de telefoon gehangen. Daarom hebben we nu besloten dat ik elke keer drie kuren achter elkaar krijg en dan een week rust neem. Bovendien bleek dat mijn beenmerg (met name de witte bloedcellen oftewel de weerstand) het ook wat moeilijk begint te krijgen dus ook daarvoor is af en toe een pauze het een goed idee. Daarnaast heb ik iets anders gekregen om te spoelen om te kijken of dat helpt. Over 12 weken krijg ik weer een scan om te kijken of het effect aan blijft houden. 

Dan het verhaal van de neuroloog. Ik vertelde dat ik geen idee had waarom ik daar heen moest. Volgens de oncoloog ging het verhaal dat ik al weken lang hoofdpijn had?! Blijkbaar had de arts-assistent het verhaal van de verpleegkundige niet helemaal goed begrepen. De oncoloog heeft de neuroloog gebeld om de afspraak af te zeggen (waarop deze meteen riep 'hee, die mevrouw is al heel lang niet meer geweest' ; blijkbaar heb ik vorig jaar indruk gemaakt met mijn kaak uitzaaiingen ) en natuurlijk houden we de boel wel in de gaten. Overigens heb ik ook bijna nooit meer last van mijn kaak!

Goed nieuws, extra tijd en dus hebben Zus en ik een taartje gegeten (wat bij mij niet zo soepel verliep maar ook aan eten met een kapotte mond wen je) om daarna snel naar huis te gaan omdat de verpleegkundige die de botversterker  Xgeva kwam prikken in aantocht was. De laatste keer omdat ze gaat verhuizen; ik hoop dat ik vanaf volgende maand weer net zo'n leuke pleeg krijg als die ik het afgelopen jaar had. 

Het weekend had heel leuk moeten worden maar lag ik helaas een paar dagen met migraine op bank en bed. Gelukkig ben ik niet aangestoken door Oudste en Middelste die echt ziek waren en de longen uit hun lijf hoesten. Maar het afgelopen weekend heb ik de leukigheid wel goed ingehaald. Zaterdag heb ik met mijn familie traditioneel het Sinterklaasfeest gevierd. Mijn mond was inmiddels opgeknapt dus ik kon genieten van al het lekkers. 


En de dag erna werd ik verrast met een mini huiskamerconcert van het bandje waar ik vroeger fan van was. Dus toch nog een echte surprise want ik wist echt van niets. Dat mensen zoiets voor me regelen en doen....ik ben er nog stil van!

camouflage

Drie dagen Rome bleek toch wel erg vermoeiend en ik ben nog steeds aan het bijkomen. Over het algemeen voel ik me best goed maar dat wordt ook wel voor een groot gedeelte gecamoufleerd door de Dexamethason. Ik denk steeds dat ik best fit ben maar dat is stiekem het  effect van het geneesmiddel. Zodra ik ga liggen val ik steevast in slaap. Het is best vreemd om niet meer op je lichaam te kunnen vertrouwen en zelfs niet meer voelt of je nu echt moe bent of niet. 

Het voordeel is dat je gewoon activiteiten kunt ondernemen en het lijkt alsof er niets aan de hand is. Een middagje met "mijn" moeders die ik al ken vanaf het moment dat we in Leidsche Rijn zijn komen te wonen en bij wie het altijd vertrouwd voelt. Een middag om nooit te vergeten, al was het maar vanwege de lange terugweg vanuit Dronten waarbij we ontdekten dat Almere overal is. Wat een enorme file!

In de tussentijd zijn alle kuren gewoon doorgegaan, kreeg ik toch weer last van mijn mond maar wordt het dure mondspoelmiddel echt niet vergoed. Vreemd dat een pruik van bijna 1000 euro wél vergoed wordt maar een middel waardoor je weer kan eten en poetsen niet. Omdat Oudste nu 18 jaar is liep ook de indicatie voor huishoudelijke hulp af. In Utrecht moet iemand die 18 jaar wordt het huishouden overnemen en vervalt de indicatie. Dat vond ik in ons geval niet eerlijk; Oudste heeft wel wat anders aan haar hoofd en bovendien woont ze ook maar de helft van de tijd bij mij. Ik had dus een nieuwe aanvraag ingediend bij WMO. Deze keer geen telefonisch gesprek, maar een echt huisbezoek van zowel iemand van het WMO loket als iemand van het buurtteam. Ze waren het al snel eens, hebben een dringend advies uitgebracht om de indicatie te verlengen en dat is ook gebeurd. Voor het komende jaar heb ik gewoon huishoudelijke hulp! Ze waren ook nog onder de indruk van de manier waarop ik mijn eigen sociale netwerk heb ingezet. De taxi app, de tuinvrouw en de diepvriesmaaltijden....dat schijnt toch niet gebruikelijk te zijn (maar wel heel handig!).


En toen was het tijd voor een item van mijn bucketlist (dat eigenlijk geen bucketlist is maar gewoon een inspiratielijstje om leuke dingen te doen). Weer was het Middelste die met me mee mocht en we hebben een geweldige avond in Paradiso gehad. Mayer Hawthorne (en zijn bandleden natuurlijk) gaf een geweldige show, we stonden vooraan en konden zelfs dansen. De sfeer was super. Maar blijkbaar ook zo vermoeiend dat ik de avonden daarna op de bank heb liggen slapen. 

Ik vond het dan ook niet zo vreemd dat ik vrijdag op de ochtend van de kuur me wederom niet zo lekker voelde (dat was de week ervoor namelijk ook al). En ja, ik had ook een beetje hoofdpijn. Oudste en Jongste hadden die week ook net een buikvirus gehad, ik had zelf de griepprik gehaald en dus antistoffen aangemaakt, en elke keer als ik de dexamethason heb afgebouwd moet mijn lichaam weer even wennen. Maar die middag werd ik door de arts-assistent (die ik niet eens had gezien of gesproken die dag) gebeld dat ik de week erna naar de neuroloog moest. Blijkbaar had de verpleegkundige doorgegeven dat ik hoofdpijn had, ging de arts-assistent zich zorgen maken, heeft die overleg gehad met de dienstdoende specialist en is toen besloten dat er 'iets' is waar ik me geen zorgen over moet maken maar wat ik natuurlijk wel deed. Echt een fijne mededeling zo vlak voor het weekend op de dag dat mijn meiden hun verjaardag vieren. 

Het werd toch een feestelijk weekend. Na ruim een uur darmkrampen (blijkbaar toch iets van dat virus opgelopen) een gezellige verjaardagsavond en de avond erna gaf Oudste een groot feest voor vrienden waarbij de vloer van mijn huiskamer eruit zag als een studentenkamer na een bierfeestje. Het was een groot succes en zo mooi om dat nog mee te mogen maken. Ik heb boven de rest van The Crown gekeken op Netflix en bedacht dat op mijn inspiratie lijstje ook zeker nog een kort tripje naar Engeland moet komen te staan. Er was weer weinig slaap maar dat is inmiddels ingehaald. 

Deze week is dus spannend. Morgen in de PET scan en donderdag de uitslag én naar de neuroloog. Ik ben benieuwd of hij wel weet waarom ik kom. En ik ga er vanuit dat ik vrijdag gewoon weer een kuur krijg. En hoewel dat meestal niet zo lang duurt (een uur of twee) is een ieder welkom om eens mee te gaan. Ik ben altijd maar alleen en dat is best saai.