donderdag 24 december 2015

dansen

En december werd beter! Tot nu toe heb ik bijna geen pijn, maar wel meer energie en eetlust. Wat goed uitkwam want ik had een hoop leuke activiteiten gepland. Samen met een oud klasgenootje had ik om te beginnen een reünie georganiseerd van onze oude klas 6 van de lagere school. Het was een groot succes. Ongelooflijk hoe herkenbaar iedereen nog was. Natuurlijk wist niet iedereen dat ik ziek ben en dat viel zwaar. Het vreemde is dat het voor mij al "gewoon" is, de wetenschap dat ik ongeneeslijk ziek ben, maar dat het voor mensen die het voor het eerst horen nog altijd erg emotioneel nieuws is. Of nouja, vreemd is het natuurlijk niet, maar het levert wel een vreemde situatie op.

Daarnaast waren er een aantal kerstoptredens van het koor waarbij er speciaal voor mij een stoel of barkruk werd geregeld zodat ik niet te lang hoefde te staan. Soms zelfs met een "P" erop, toevallig maar toch erg leuk. En afgelopen zaterdag bleek hoe goed de bestralingen hebben geholpen. Tijdens het bruiloftsfeest van onze dirigente (waar we natuurlijk óók weer hebben gezongen) heb ik zelfs een beetje gedanst! Het maakt me blij maar ergens  ook bang. Ik voelde weer eens hoe fijn het is om me goed te voelen en te kunnen bewegen maar hoe lang gaat dit duren? Ik weet dat er een moment komt dat ik hier weer afscheid van moet nemen. Niet aan denken maar.

Inmiddels heb ik ook een telefonisch gesprek gehad met de verzekeringsarts van het UWV. Ik vond dat ze voor een arts bijzonder weinig af wist van de medicatie die ik gebruik. En ze stelde wel erg veel vragen. Ze gaat mijn situatie nu voorleggen aan een commissie en die moet besluiten of ik recht heb op een IVA uitkering. Wordt vervolgd.

Ik mocht in één week ook wel twee keer een bezoek brengen aan het ziekenhuis. Dus ook al voel je je (relatief) goed, vergeten dat je ziek bent doe je alleen daardoor al niet. Ze hebben er wel het beste van gemaakt want er staat een reusachtige kerstboom bij de ingang en overal zijn lichtjes te zien. En er staat zelf een stal in de gang richting de apotheek. Het gesprek met de maatschappelijk werkster was gezellig te noemen en die met de oncoloog positief dus zo erg was het allemaal niet. In januari mag ik terugkomen voor een scan en bloedonderzoek en tot die tijd genieten van het feit dat ik me goed voel.

Minder leuk was de dag dat de  vrouw van de uitvaartmaatschappij langs kwam. Ik kreeg net een migraine aanval, de medicatie die ik van de huisarts heb gekregen hielp niet echt en het was toch meer confronterend dan ik van te voren had verwacht. We hebben dan ook niet alles besproken maar er is een begin. Het is waarschijnlijk beter alles in kleine stukjes te doen dan in één keer. 

En nu dan de kerstvakantie. Alle baksels zijn tot nu toe mislukt maar zolang ik me goed voel geeft dat niets. En ik heb op de gok drie dagen Düsseldorf voor volgende week geboekt. Jongste had namelijk nog een tripje met mij tegoed en tja, ik voel me nu goed dus niet langer uitstellen. Geen Athene dus met oud en nieuw maar gewoon thuis. Kan ik lekker uitrusten. Met oliebollen. En wie weet, een dansje ;)


vrijdag 11 december 2015

december

Langzaamaan kwam alles in een wat rustiger vaarwater. Ik besloot dat december beter moest worden. Niet dat ik de magische kracht heb om zoiets af te dwingen maar het scheelt allicht in je eigen beleving. En eigenlijk kon het alleen maar beter worden, hoewel ik ook wel weet dat dat maar tijdelijk zal zijn. Langzamerhand kwam ook mijn eetlust weer terug. Vreemd dat je pas merkt wat je miste als het weer terug is. Ik heb zoveel maanden geen eetlust gehad. En nu kan ik weer genieten van eten en dat voelt zo goed. Het leven is echt een stuk minder leuk als je niet kan genieten van eten en ik besef  nu pas dat ik dat altijd heb onderschat. Nog steeds vind ik niet alles meer lekker, maar de tip van de diëtiste om een stapel soja pannenkoeken te bakken en in te vriezen zodat ik altijd iets achter de hand heb was goud. 

Inmiddels heb ik ook een bezoek gebracht aan de huisarts. Mijn huisarts, die tot twee keer toe mijn situatie niet goed had ingeschat, maar van wie ik besloten heb dat hij toch mijn huisarts moet blijven. Het was een goed gesprek. Ik slik nu bètablokkers om te voorkomen dat ik weer een migraine aanval krijg. Blij ben ik er niet echt mee; ze zorgen voor een daling van bloeddruk en hartslag en dat was bij mij al zo laag. Maar alles is beter dan migraine. En mocht ik toch een aanval krijgen dan heb ik ook daar medicatie voor mee gekregen. Daarnaast heb ik met hem gepraat over euthanasie. Hij staat er gelukkig voor open. Ik weet niet of ik het wil als het zover is, maar ik wil goed voorbereid zijn en alles geregeld hebben voor het geval het wél aan de orde komt.  

De dexamethason begint inmiddels zijn tol te eisen. Ik ben behoorlijk moe. De nachten zijn kort maar ik heb van de nood maar een deugd gemaakt en al mijn kerstkaarten al geschreven en verstuurd. Ook heb ik nog nooit zoveel sudoku's gemaakt. 's Nachts radio geluisterd. Het huis in kerstsfeer gebracht. En nagedacht over mijn uitvaart. Ik heb een afspraak gemaakt met een uitvaartmaatschappij om kennis te maken en dat voelt goed. 
De dexamethason ben ik nu aan het afbouwen en ik merk dat ik steeds vaker overdag in slaap val. Natuurlijk altijd als ik een serie kijk waarbij ik standaard drie uur over één aflevering doe. Het kan natuurlijk ook zo zijn dat de serie te saai is. Maar die slaap is wél lekker! Wel jammer dat de pijn nu weer wat toeneemt maarja, je kan niet alles hebben. 

De uitslag van het genetisch onderzoek is inmiddels ook bekend. Ik heb niet het Chek2-gen en dat is goed nieuws! Geen extra risico voor mijn dochters en zussen. Al met al best wat redenen dus om te geloven dat december inderdaad beter wordt. Ik begin er zelfs stiekem aan te denken om de jaarwisseling op een bijzondere plek te vieren.....