maandag 29 december 2014

verbondenheid

Voor de kerstdagen had ik gepland thuis te zijn en dat kon ook niet anders. Mijn rechterheup deed vreselijk pijn en ik kon nauwelijks lopen. Ik lag met kerst dus voornamelijk op de bank te luisteren naar de top 2000 en films te kijken. Maar natuurlijk, alsof het zo geregeld was, kwam er een grote verrassing om het leed te verzachten. De dag voor kerst stond er plotseling een grote doos voor de deur met pakjes en kaarten. Het waren mijn mede koorleden die mij verrasten en met tranen in mijn ogen heb ik de pakjes met kerst opengemaakt en de lieve kaartjes gelezen. Elke keer sta ik weer versteld van hoeveel lieve mensen ik om me heen heb. 

En net op tijd, want ik moest er voor naar Rotterdam, werd de pijn minder en kon ik weer een beetje lopen. Ik had natuurlijk iemand kunnen bellen om me te rijden maar het voelt zo goed om zelfstandig op pad te kunnen gaan. Ik heb nooit gehouden van ijs en sneeuw, maar nu ben ik er zelfs bang voor. Zo bang om te vallen en iets te breken (wat niet ondenkbaar is met die botten van mij). Dus hebben Middelste en Jongste mij naar de bushalte gebracht, want glad was het. En wat heerlijk om na een week binnen zitten op weg te zijn en door een station te lopen! 

Uit eten en daarna met mijn broer en zijn gezin naar een musical, en ik ben nergens uitgegleden. Het was een heerlijke avond. Terug in de trein zat ik vlakbij twee jonge vrouwen en ik schrok van hun gesprek. Van één van de vrouwen lag de tante op sterven, thuis en dat was voor haar kinderen zo moeilijk om te zien, vertelde ze aan de andere vrouw. De tante had uitgezaaide borstkanker en ja, de kinderen waren alle drie pubers. Op de kerstkaarten hadden haar oom en tante iets in de trant van "leef nu" geschreven. Om dit zo te horen was wel heel confronterend. Ik heb maar niets gezegd en huilde van binnen. 

Een spontaan smsje van Oudste maakte me weer blij.Samen met een vriendin kwam ze me midden in de nacht ophalen bij de bushalte vanwege de gladheid. Het voelde zo bijzonder, dit moment neemt ook niemand me meer af. Die verbondenheid.

woensdag 24 december 2014

vertrouwen

Na het goede nieuws van vorige week dat eigenlijk helemaal geen goed nieuws was maar relatief gezien dan toch weer wel heb ik echt een boost positiviteit gekregen. De lichtpuntjes worden lichtbollen en waar ik normaal gewoon van kon genieten geniet ik nu optimaal van.

Helaas is na vorige week de pijn wel weer toegenomen en slik ik weer volop pijnstillers. Het maakt me onzeker, hebben we wel de goede beslissing genomen om het weer twee maanden aan te zien, maar aan de andere kant zegt pijn niet alles. Ik heb ontdekt dat ik minder pijn heb als ik leuke dingen doe. Het was zelfs Jongste al opgevallen. Hij zei:  "wat gek mama, als je gitaar speelt is het net of je geen pijn hebt". Een goed excuus dus om vooral veel leuke dingen te doen. En ik heb genoten de afgelopen week! Een etentje met vriendin S. inclusief fotoalbums van 25 jaar geleden en het kooroptreden voor vrienden en familie waren zeker hoogtepunten. Maar ook de berichten op de kerstkaarten, kleine cadeautjes (er zit een voordeel aan zo ziek zijn ja) of "gewoon" even naar de supermarkt kunnen zijn bijzonder. 

Ik ben altijd een goede gastvrouw gebleken voor ongewenste bezoekers. Schimmels, bacteriën, beestjes....ze doen het altijd goed bij mij. En nu dus ook kankercellen. Ik heb soms het idee dat mijn lichaam overgenomen wordt en in feite is dat ook zo. Van buiten zie je niets, maar van binnen zitten overal die ongenode gasten. Zelfs in mijn schedel zijn er een stel gaan zitten zoals op de scan te zien was (en ik zelf al gevoeld had). Ik heb hun lievelingseten, oestrogeen, nu bij ze weggehaald, sommige wegen zijn afgesloten en ik heb milieuvriendelijke middelen in gezet om ze te bestrijden. Maar mocht het nodig zijn, de bussen chemicaliën staan klaar.  Als chlorella niet helpt, dan maar taxol. 

Maar nu eerst de feestdagen en de start van het nieuwe jaar. Dat ik vol vertrouwen tegemoet probeer te gaan. Het is niet makkelijk, maar het is het beste dat ik kan doen. Dus doe ik dat. 

woensdag 17 december 2014

licht

Zo langzamerhand verschijnen er overal lichtjes. De kerstboom staat, de eerste kerstkaarten komen binnen en ook wat uitnodigingen om leuke dingen te gaan doen. Ik voel me ook beter, ik heb eindelijk weer goede eetlust dus ik ben maar vast aan de kerststol gegaan om aan te komen.  Maar of de leuke dingen (uit eten, naar een musical) ook uitgevoerd kunnen worden, dat wist ik niet. Een operatie of chemokuur zou zomaar roet in het eten kunnen gooien. 

Maandag werd ik gebeld door de chirurg. Ik had verwacht nu te horen wat er ging gebeuren maar hij kon me alleen vertellen dat er voorlopig niet geopereerd ging worden. De oncoloog had namelijk chemokuren in gedachten. En hoewel de cel eigenschappen van de "nieuwe" tumor hetzelfde blijken te zijn als die van acht jaar geleden en niet kan worden uitgesloten dat het om een uitzaaiing gaat is de chirurg ervan overtuigd dat het een primaire tumor betreft. Die overigens niet op de petscan te zien is. Verder is er wat bijgekomen en wat weggegaan dus erg veel duidelijker wordt het niet.  

Gelukkig voel ik me weer goed genoeg om wat uurtjes naar mijn werk te gaan.Als ik daar ben vergeet ik bijna dat ik ziek ben. Vandaag was helemaal leuk, kerstontbijt met lichtjes (en vliegerpapier dat ongelooflijk afgeeft als je dat gaat lijmen haha) en al de lieve snoetjes.
Daarna weer eens naar het ziekenhuis, samen met Zus, om de oncoloog te spreken. En terwijl ik me al helemaal had ingesteld op de boodschap "dat worden chemokuren" vertelde de oncoloog dat ze weliswaar niet staat te juichen bij het beeld dat de scan laat zien, maar dat het ook lang niet slecht is. Als de hormoontherapie niets zou doen zou het beeld veel slechter moeten zijn. Ze stelde daarom voor om nog eens twee maanden door te gaan op dezelfde weg en dan weer een scan te laten maken. Mocht het dan toch slechter zijn geworden kan de chemo altijd worden ingezet. 

Ik kan dus die leuke dingen op korte termijn gaan doen en ook gewoon naar Antwerpen met Middelste in januari. En hoewel het geen echt goed nieuws was (er is geen afname van de kankercellen....) voelde het wel als goed nieuws. Het ziekenhuisrestaurant mocht meteen mee profiteren van mijn blije gevoel want dit was wel een brownie waard. En tussen al die lichtjes voel ik me nog lichter dan eerst. 

zaterdag 13 december 2014

petscan nummer 2

De petscan ging deze keer wonderbaarlijk goed. In één keer het infuus erin en er niet eens een blauwe plek aan over gehouden. De verpleegkundigen wisten nog precies wie ik was en waar ze wél konden prikken. De ruimte waar ik een uur moest rusten en niks mocht doen was deze keer lekker warm. Ik zei voor de grap dat ik even een uurtje naar het strand ging om relaxed te gaan liggen. En wat zag ik toen ik daar lag?! Ventilatie roosters in de vorm van zonnen! Dat was me de vorige keer helemaal niet opgevallen. 

Sommige mensen hebben een tablet valium nodig om dit onderzoek te ondergaan (vooral als je claustrofobisch bent kan het bijzonder spannend zijn), ik had het gevoel een ontspanningsoefening achter de rug te hebben toen het scannen klaar was. Dat kan dus als je heel mindfullness in de scan ligt. Niet dat ik me daarna nu fysiek zoveel beter voelde. De pijn in mijn ribben wordt nu minder maar nu is het weer mijn nek die enorm veel pijn doet. Ook mijn heupen beginnen weer stijver te worden. Ik verwacht dan ook niet dat deze petscan een gunstig beeld gaat geven. 

Eindelijk weer thuis (de hele petscan procedure duurt zo'n twee uur) maar eens lekker op de bank Libelles lezen die ik elke keer van mijn moeder krijg. Na vier dagen in het ziekenhuis te zijn geweest deze week even iets anders aan mijn hoofd. Dacht ik. Zie ik ineens het halve team van de mammapoli in een advertentie in de Libelle staan. Rechts mijn chirurg, in het midden links de mammacare verpleegkundige die ik deze week sprak. Gelukkig droom ik er nog niet over.


woensdag 10 december 2014

het kan altijd erger

Het ziekenhuis begint langzaam mijn tweede thuis te worden. Ik vroeg me af of dat wel een goede ontwikkeling is. Aan de andere kant is het ook wel fijn om je vertrouwd te voelen in een omgeving waar je de rest van je leven waarschijnlijk veel gaat komen. Gister mocht ik er in ieder geval weer vooral lang zijn. Voor een mammografie of echo hoef je geen afspraak te maken in het Antonius ziekenhuis waardoor het kan voorkomen dat het zo druk is dat je erg lang moet wachten. Gister had iedereen blijkbaar bedacht om een echo of mammografie te laten maken. Ik begrijp nog steeds niet dat de meeste stoelen in wachtkamers zo hard zijn. De volgende keer maar een kussentje meenemen.

Na 70 minuten wachten mocht ik dan. Nu is een mammografie nooit een feest -je borst wordt geplet terwijl het apparaat tegen je borstbeen duwt- maar nu zag ik er tegenop omdat mijn ribben zo'n pijn deden. Gelukkig viel het enorm mee. Terug in de wachtkamer kwam toevallig net het welbekende karretje met koffie en thee langs. Maar er was mij geen tijd gegund om de thee op te drinken want ik mocht al voor de echo. De radioloog viel in de categorie  "Jochems". Een stuk ouder en ook niet zo knap maar zo lief en aardig. Op de mammografie was eigenlijk niets te zien, op de echo twee piepkleine plekjes van enkele millimeters waar ze normaal gesproken niet direct een punctie van zouden nemen. Maar gezien mijn medische geschiedenis werd het nu maar wel gedaan. De huid werd verdoofd ("dit kan even vervelend aanvoelen"  - ik dacht "oh? ik voel niks?"), een klein sneetje gemaakt en met een lange naald werden echo geleid twee hapjes uit het weefsel gehaald. Dit klinkt heel eng en zal er voor sommigen ongetwijfeld ook griezelig uitzien maar echt, het stelt niks voor. 

De uitslag kreeg ik de volgende dag al, op de mammapoli en wat leuk, ze hadden voor mij een afspraak gemaakt met mijn eigen chirurg. Nu had ik die goede man natuurlijk liever nooit meer gezien maar als ik dan toch naar een chirurg moest dan was hij de beste keuze. 
Toen ik binnenkwam wist ik al hoe laat het was want behalve de chirurg en een arts-assistent zat er ook een verpleegkundige. Een mammacare verpleegkundige wel te verstaan die waarschijnlijk verwacht had dat ik in tranen uit zou barsten ofzo. De plekjes in mijn borst bevatten inderdaad kankercellen. Ik was niet erg verbaasd. Als je hele lichaam vol zit met kanker zou het eerder vreemd zijn als dat knobbeltje goedaardig zou zijn. De eigenschappen van de cellen zijn  nog niet bekend (hormoongevoelig of niet, snelheid van de celdeling etc) maar die informatie volgt snel. De chirurg denkt aan een borstsparende operatie met de poortwachtklierprocedure. Maar gaat eerst nog overleggen met het hele team, en de uitslag van de petscan afwachten. Maandag word ik gebeld en zal  duidelijk worden welke route we gaan volgen.

Op de fiets naar huis wordt het me dan toch te veel. Ik huil en huil en huil. Ik wil geen operatie en al helemaal geen narcose waar ik een slechte ervaring mee heb. En ik ben nu wel eens toe aan een beetje goed nieuws. Gelukkig zijn er altijd nog goede dingen. Zoals binnen één week twee pakjes met koekjes uit Griekenland krijgen. En traditioneel met vriendin A. de kerstboom halen en dan héél hard in de auto mee zingen met Chaka Khan. Het kan altijd nog erger.

maandag 8 december 2014

knobbeltje

Af en te belt mijn huisarts om te vragen hoe het gaat. Hij krijgt alle medische informatie natuurlijk via de gebruikelijke kanalen, maar belt mij toch en ik weet niet of dat nu is vanwege betrokkenheid of schuldgevoel. We gaan maar uit van het eerste. In ieder geval vertelde ik hem nog heel stoer dat allebei mijn collega's de griep hadden gehad maar dat ik nog steeds niets had dus dat het met mijn weerstand wel goed zat. Zoiets moet je natuurlijk nooit zeggen. Ik heb me vier dagen lang beroerd gevoeld en kon met moeite eten. Zonde toch van al die chocoladeletters en speculaaspoppen maar oh wat waren de kinderen blij (die stukken konden verdienen of grote letters tegen kleine konden ruilen).

Inmiddels eet ik weer, maar helaas is de pijn die was toegenomen niet weggegaan. Pijn in mijn nek en pijn in mijn ribben. Het hoesten maakte het er niet beter op. Ook ontdekte ik een knobbeltje in mijn nog overgebleven borst. Dus vandaag heb ik het ziekenhuis maar weer gebeld. Deze keer heb ik niet gevráágd of ik de oncoloog kon spreken maar gezégd dat ik haar wil spreken. Nu kon ik in de  namiddag  zelfs langskomen! In een ziekenhuis vol kerstbomen, gezellig hoor.

Inderdaad voelde de oncoloog ook een knobbeltje, heel klein, en daarnaast een klein schijfje. Wat niets hoeft te betekenen maar met je lichaam vol kanker is de kans wel klein dat het een goedaardig bultje is. Het enige wat ik dacht was eigenlijk "joepie, nu kunnen ze simpel een punctie doen en hoef ik misschien niet weer zo'n vervelend bot biopt". Zo heeft elk nadeel zijn voordeel. 

Morgen, of eigenlijk elk moment dat mij uitkomt want het is een soort inloop, mag ik terugkomen voor een mammografie en een echo geleidende punctie.Zo'n punctie heb ik acht jaar gelden ook gehad. Het ziet er eng uit maar stelt niet zoveel voor. In ieder geval niet als je het vergelijkt met een bot biopt. De pet/ct scan wordt vervroegd en de oncoloog en ik hopen dat het deze week nog gaat lukken. Omdat ik de laatste patiënt was en alles al gesloten weten we dat pas morgen. De assistente achter de balie heeft er in ieder geval alles aan gedaan om te zorgen dat het morgen geregeld gaat worden. En we hebben ook nog lol gehad om alles in goede banen te leiden. Het is vreemd maar nu ik weet dat alles weer goed bekeken gaat worden voel ik me ook weer sterker. Even niet meer afwachten is fijn.


woensdag 3 december 2014

cryptogram

Geen bericht is goed bericht schreef ik de vorige keer, maar dat is toch niet helemaal waar. Soms word ik gek van de onzekerheid. Ik gebruik weliswaar geen pijnstillers meer -de pijn is aanzienlijk minder- maar nu voel ik weer pijn op nieuwe plekken. Ook denk ik knobbels te voelen op plekken waar je ze niet wil hebben. Ik wilde graag mijn oncoloog spreken dus belde ik naar het ziekenhuis. Maar tjonge, dat was wel moeilijk want ze zat al vol die dag en ook het telefonisch spreekuur zat vol. Tot het dossier erbij werd gehaald. Ik weet niet wat daar op staat ("deze patiënt voorkeursbehandeling geven" ?) maar ineens kon ik dezelfde dag nog teruggebeld worden. Dat voelde toch wel een beetje raar. De oncoloog heeft aangegeven dat als de pijn erger wordt we de scan naar voren kunnen schuiven. En dat ik ALTIJD mag bellen. We geven de hormoontherapie nog even de tijd.

Gelukkig had ik dezelfde avond meteen een goede afleiding. Mijn hardloopgroepje heeft bedacht om regelmatig iets cultureels te gaan doen. Hardlopen zal ik nooit meer kunnen, maar op deze manier blijven we elkaar wel zien. We gingen naar - locatie aangepast aan ons groepje natuurlijk- het Louis Hartloper Complex om een film te bekijken. Eén met humor, dus dat zat wel goed. 

Het is moeilijk om mijn lichaam rust te geven terwijl ik zoveel leuke dingen wil doen. Dus ging ik de dag erna gewoon naar een vriend in Amsterdam (heel fijn dat iedereen mij steeds wil rijden maar ook wel eens fijn om onafhankelijk met bus, trein, metro en tram te kunnen reizen).  Gelukkig staat niemand er tegenwoordig meer van te kijken als ik even een dutje doe tussendoor.

De dag erna nog meer afleiding. Mijn familie kwam langs om het Sinterklaasfeest te vieren. Het was heel fijn maar ook heel confronterend. Hoe vaak zal ik dit nog kunnen vieren? En blijft mijn familie dit feest ook nog vieren als ik er niet meer ben? En zijn mijn kinderen daar dan wel bij? En toen kwam er ook nog een cadeau voor mij, met gedicht natuurlijk want daar is Zus gek op. Bij sommige gedeeltes zaten de tranen achter mijn ogen. Best knap dat ik het gewoon kon voorlezen.

Na het weekend. De kater. Het was lang geleden dat ik me zo rot voelde. Wat een hoop tranen kan een mens toch hebben. Misschien omdat ik te moe was. Misschien vanwege de hormoontherapie. Misschien vanwege andere problemen die ook nog spelen naast mijn ziekte. Misschien omdat de dagen korter worden. Of misschien wel gewoon omdat ik nooit meer beter wordt. Maar ik ken mezelf. Ik zak weg en krabbel weer op. En er is altijd hoop. Als ik de moeilijkste crypto ooit kan oplossen komt alles goed. Soms moet je magisch denken om je staande te houden. 


Ik ben trouwens geslaagd voor de taaltoetsen. Met doping, dat dan weer wel.

woensdag 26 november 2014

geen bericht is goed bericht

Geen bericht is goed bericht. Dus als ik een tijdje niet schrijf gaat het goed! Nouja goed, beter dan de weken hiervoor. De bestralingen zijn achter de rug en gelukkig ben ik inmiddels ook niet meer misselijk .Hoewel ik me nu afvraag of dat echt wel van de bestralingen kwam. Er schijnt een griep rond te gaan in Leidsche Rijn die er behoorlijk inhakt. Ik heb hem dus of gemist, of al gehad :) Feit blijft dat ik nog steeds snel moe ben dus ik ben heel blij dat ik na een paar uurtjes werken naar huis kan om op de bank te gaan liggen.

Mijn dagen zien er nu als volgt uit. Opstaan, pillen nemen en dan ja, proberen te lezen op mijn mobiel (waarbij ik tegenwoordig mijn bril af moet doen om het te kunnen lezen...tijd voor een leesbril?), of de tafel dekken, douchen ach, genoeg te doen en een uur is zo voorbij. Omdat ik nu  later opsta kan ik niet met de kinderen samen ontbijten hoewel Oudste vaak zo laat is dat ik toch niet alleen aan tafel zit. Dan een paar uurtjes werken. Het is moeilijk om op tijd weer weg te gaan. De grens van hoever je kan gaan accepteren blijft moeilijk. De middag breng ik meestal door op de bank. Muziek luisteren, Uitzending Gemist kijken, slapen en chatten. De katten zijn er blij mee. Ze zijn sowieso blij met de slaapzak. En de verwarming die aanstaat. 

En af en toe komt er een supermoment. Zoals afgelopen zaterdag. In de middag geslapen, het geluk hebbende dat ik een goede dag had  en 's avonds naar een Disco Dance Classic avond geweest. Het moment duurde wel drie uur, wat heb ik genoten.Ik heb zelfs kunnen dansen! Rob Stenders is getuige. 

Ik heb nog steeds pijn, dat wel. De ene keer is het mijn been, dan mijn ribben, soms op mijn hoofd, mijn kaak en vandaag  mijn schouder. De pijn verplaatst zich steeds. Iemand vroeg wat ik nu precies voelde, wat voor pijn het is. Het is alsof je onder de blauwe plekken zit. Aanraken doet pijn en op sommige plekken bewegen ook.Soms doet het ook pijn als ik niks doe hoewel dat al een paar weken geleden is. En hopelijk blijft dat ook zo.

woensdag 19 november 2014

vrienden

Maandag heb ik de laatste bestraling gehad. Ik ben alle keren gebracht en gehaald, en had het gezelschap van een vriendin, kennis of zus. Gereden door mensen die het heel spannend vinden om te rijden maar het voor mij wel deden. Gereden door zus die daar meer dan 60 km voor moest rijden. Gereden door een mede koorlid, gewoon omdat het kon. En die me na de laatste bestraling spontaan meenam naar het bos, mijn bos. Wat was het mooi, de herfstkleuren van de bomen in de zon. Jammer dat ik te moe was om er daadwerkelijk te wandelen maar toch, het was genieten. 

In slechte tijden leer je je vrienden kennen  zeggen ze wel eens. Nou, de vrienden die ik heb zijn echte vrienden en zelfs mensen die wat verder van me af staan blijken me veel steun te kunnen geven. Af en toe komt er toch ineens weer een kaartje, een appje, een telefoontje. En er wordt van alles georganiseerd en afgesproken, allemaal voor mij?!!! Een lunch,een avond dance classics (van dansen zal het wel niet komen, maar kijken naar dansende mensen kan ook heel vermakelijk zijn), naar de film met mijn loopgroepje (want hardlopen kan ik niet meer dus wordt er 'gewoon' even iets anders georganiseerd).

En dan, vanuit onverwachte hoek, kom er ineens iets waar de tranen van over mijn wangen lopen en dat me echt helpt en zal helpen. Een foto van een tweeling op mijn werk met een zo lieve tekst achterop. ".....we willen je graag deze foto geven zodat je naar ons kunt kijken als je je niet zo lekker voelt.....". Het hebben van kanker is verschrikkelijk maar tegelijkertijd geeft het mij ook zo veel goeds. Dat klinkt raar maar zo voelt het wel.

De pijn is deze week minder. Dat heb ik al eens eerder meegemaakt dus ik ga nog niet juichen, maar ik hoop dat dit het begin is van verbetering. Ik ben wel ontzettend moe, en misselijk. En emotioneel, zeker nu ik dit stukje type en op de achtergrond de televisie aanstaat met "Sta op voor kanker". Is er iemand die het droog heeft gehouden?

zaterdag 15 november 2014

onzekerheid

Gister was een zware dag. Niet alleen moest ik vroeg opstaan (want ja die pillen), ik had wel vier ziekenhuisafspraken op één dag. Zus kwam vanuit Den Haag om me te rijden. Eerst de één na laatste bestraling. Mijn favoriete radiografie medewerkster was er (een lief blond meisje met Brabantse tongval dat niet was vergeten dat ik vandaag de uitslag van het bloedonderzoek kreeg!) en het was nog lekker rustig in het ziekenhuis. Zus werd bijna jaloers toen ze mijn radiotherapeut zag (die wederom heel positief was). Daarna terug naar Leidsche Rijn. 

Hoewel ik voor de meeste mensen heel sterk overkom valt het voor mij niet mee om met alle veranderingen van het afgelopen jaar om te gaan. Alle onzekerheid. Relationeel, zorg om de kinderen,  werk, huisvesting en dan nu nog de kanker erbij. Ik heb dan ook gesprekken bij de maatschappelijk werkster van het ziekenhuis aangevraagd. En gister hadden we een kennismakingsgesprek. Het blijft toch altijd vreemd om als hulpverlener tegenover een hulpverlener te zitten en dat je dan zelf de patiënt/cliënt bent. 

De vierde afspraak was met de oncoloog. Het vreemde was dat ze verbaasd was me nu al te zien. Eigenlijk dacht ze dat er iets ernstigs was voorgevallen want ze had me pas over een paar weken verwacht. Blijkbaar was er toch weer eens iets misgegaan met het plannen van de afspraken.....

De tumormaker was helaas gestegen van 580 naar 920. Dat was natuurlijk wel een domper om te horen. Een flinke domper. Maar volgens de oncologe betekent dat nog niet dat de hormoontherapie niets gaat doen. Het duurt meestal 2 tot 3 maanden voor het effect heeft en dat dat ook te meten is. Daarom mag ik in december weer bloed laten prikken en krijg ik ook weer een petscan zodat we niet alleen de bloedwaardes als uitgangspunt hebben. Mocht de marker dan nog niet gedaald zijn dan krijg ik chemotherapie. Daar wil ik nog even niet aan denken. 

Nog steeds onzekerheid dus over het verloop van de ziekte. En daar zal ik, of ik het nu wil of niet, toch aan moeten wennen. De enige manier om er mee om te gaan is me focussen op het hier en nu. Dus ondanks het feit dat ik doodmoe was ben ik gister toch naar de uitvoering van de Muziekfrieks van de groepen 8 geweest (hoewel dat liedje "Sweet Goodbyes" voor mij niet had gehoeven). Heb ik gewoon The Voice gekeken met Jongste en Middelste zoals elke vrijdagavond. Met tranen in mijn ogen alle lieve reacties op Facebook gelezen. Gitaar gespeeld. En langzamerhand voel ik de kracht en moed weer terugkomen. 

woensdag 12 november 2014

dagmenu

Van de tien bestralingen heb ik er nu zeven gehad. Inmiddels heb ik gelukkig geen pijn meer op de plek die bestraald wordt (wel op andere plekken jammer genoeg...), maar ik ben wel erg moe en misselijk. Mijn eetlust is gedaald tot niets en dat zou kunnen komen doordat er toch een stukje darm mee bestraald wordt en de gele pilletjes niet optimaal werken. Of het is een bijwerking van één van de medicijnen die ik slik. Of het komt gewoon omdat ik sowieso veel pillen slik....zouden daar nou veel calorieën in zitten? 

Mijn ontbijt bestaat uit 1600 mg Bonefos (en veel, heel veel water want tjonge wat krijg ik steeds een dorst van die pillen), 20 mg Tamoxifen, 20 mg Omeprazol en 200 mg Ibuprofen.
Zo vlak voor de lunch volgt dan nog 1000 mg paracetamol en op de bestralingsdagen 8 mg Ondansetron een uur voor de bestraling. Later nog eens 200 mg Ibuprofen, en natuurlijk 500 mg Calci Chew D3 (de lekkerste pillen, kalktabletten met sinaasappelsmaak). 's Avonds nog eens 1000 mg paracetamol en soms 200 mg Ibuprofen. Als ik het alleen al lees zit ik al vol.

Vandaag mocht ik, op mijn bestralingsvrije dag, toch nog naar het ziekenhuis. Ditmaal om bloed te laten prikken, onder andere op de tumormarker. Deze keer was degene die mij mocht prikken slim en liet mij mijn hand eerst onder de warme kraan houden. In één keer raak geprikt, het gemiddelde gaat omhoog! Overmorgen de uitslag......

zaterdag 8 november 2014

geluk

Geluk (hazard, slagboeg, veine, bof, chance, fortuin, mazzel, meeval, gelukzaligheid, heil, voorspoed, weelde) wordt wel gedefinieerd als "toestand van volkomen tevredenheid". Of "voorspoed die iemand ten deel valt zonder dat hij daar invloed op heeft". Of zoals Aristoteles het zei "de voortreffelijke inwerkingzetting van het zelf", ofwel: optimale zelfverwerkelijking. Frank Boeijen zong ooit "geluk, geluk is een hangmat waarin je lui ligt in een wezenloze stilte". Ik denk vaak aan dat zinnetje de laatste tijd.

Kan je nog geluk ervaren als je kanker hebt en niet meer beter kan worden? Uit onderzoek is gebleken dat geluk voor ongeveer de helft erfelijk bepaald is. De rest van de verschillen wordt veroorzaakt door invloeden uit de omgeving. Ik ben blijkbaar gezegend met geluksgenen want ik ervaar wel degelijk momenten van geluk. En misschien ben ik me er wel meer van bewust dan voorheen. 

Als ik na vier uur constante pijn een half uur geen pijn heb stemt me dat gelukkig. Net als de katten die elke keer weer bij me op de bank komen liggen (waarschijnlijk ben ik niet de reden maar de slaapzak waar in onder lig maar dat maakt niet uit). Jongste die me een kopje thee komt brengen (en een knuffel). De zon die schijnt. Goeie muziek. Kunst (in al zijn vormen). De bos bloemen die iemand spontaan heeft langs gebracht.  Gitaar spelen. Lieve kaartjes. Het hittepitkussen (waar zou ik zonder dat ding zijn, de beste koop ever). Nog meer muziek. Zingen, zingen en nog eens zingen. Lieve berichtjes op Facebook (al dan niet met virtuele bloemen). Een mooi stukje schrijven. Positieve artsen. Een peuter op mijn werk dat een kusje op de pleister geeft die ik op mijn vinger heb. Blauwe lucht. Skypen met die ene. Mijn kinderen. Alleen al het denken aan de reizen die ik nog van plan ben te maken (of ik ze ooit ga maken doet er niet toe). En nog meer muziek.

Geluk ligt voor het oprapen. Je moet het alleen wel  opmerken.



happy

woensdag 5 november 2014

snel

Even een snelle update. Snel omdat ik eigenlijk niet kan zitten vanwege de pijn en dus ook niet kan typen (hoewel nu blijkt, staand typen kan natuurlijk ook). 

Het effect van de bestralingen valt behoorlijk tegen. Ik heb behoorlijk veel pijn, zelfs nog meer pijn dan ik eerder had. Dat schijnt normaal te zijn, dat de pijn eerst toeneemt, dus ik ga er maar vanuit dat het werkt. Maar leuk is anders natuurlijk. De pilletjes tegen de misselijkheid veroorzaken ook misselijkheid wat natuurlijk wel een beetje tegenstrijdig is. En de nacht na een bestraling word ik soms klappertandend wakker en als ik daarna weer in slaap val en weer wakker wordt baad ik in het zweet. 

Tel daarbij op de pijnstilling (dat ik ooit twijfelde over de inname van één paracetamolletje klinkt nu hilarisch) en je kan je voorstellen dat ik niet echt fris en fruitig de dag door kom. Ik heb deze week dan ook op mijn werk moeten aangeven dat het niet meer gaat. Het is niks voor mij om iets op te geven maar ik zat echt op of als ik heel eerlijk ben al over mijn grens. Ik ben nu voorlopig boventallig wat betekent dat ik wel kan en mag komen werken maar dat er ook iemand extra naast mij op de groep staat. Het was voor mij een hele moeilijke beslissing, je moet iets loslaten en dat is nu juist iets waar ik helemaal niet goed in ben. Maar ik moet er maar aan wennen want volgens mij heb ik de ultieme levensles loslaten gekregen.

vrijdag 31 oktober 2014

bestraling

De eerste bestraling zit erop! Omdat ik acht jaar geleden met de taxi naar het ziekenhuis ging (wat vergoed werd) wilde ik dat nu ook weer regelen. Het lopen gaat soms wel en soms niet goed dus dat leek me beter. Maar na een half uur bellen met Ohra (" nee, dat formulier accepteren wij niet, u moet ons eigen formulier even downloaden op onze website") en de UTC ("oh u heeft de machtiging nog niet binnen ja, dan kunt u niet op rekening rijden") heb ik het opgegeven. En ben ik toch maar met de bus gegaan. 

De medicijnen tegen de misselijkheid (innemen een uur voor de bestraling) heb ik de vorige dag toch nog op kunnen halen bij de apotheek waar het altijd druk is en vooral als ik er ben. Natuurlijk hebben deze pilletjes ook weer bijwerkingen en dat mag ik meteen een uur na inname meemaken. Het hele ziekenhuis draait om me heen en inderdaad, de bijwerking die "zeer vaak" voorkomt (hoofdpijn) krijg ik ook, maar gelukkig niet zo erg. 

U15 wordt de komende weken de ruimte waar het gaat gebeuren. Weg met die kankercellen in mijn heup zodat ik straks hopelijk weer normaal kan lopen. De dames van de bestraling zetten er vaart achter. Ik heb mijn broek nog niet uit of de deur van de kleedruimte zwaait al weer open. Ik mag op de behandeltafel gaan liggen en word goed gelegd. Alles wordt opgemeten en met behulp van laserstralen en de tatoeage puntjes die gezet zijn zal ik elke keer op precies dezelfde manier liggen. 

Dan word ik alleen gelaten en begint het bestralen . Ik denk aan acht jaar geleden toen ik 25 keer bestraald ben. Toen heb ik al die keren het hele kerstrepertoire van het koor waar ik zing in mijn hoofd geoefend. Zou ik nu ook best kunnen doen tijdens het stil liggen, maar niet meer dan één liedje per keer. Ik word bestraald in drie velden en dat duurt respectievelijk 30, 15 en 10 seconden. Snelzingen dus. Intussen word ik nauw in de gaten gehouden op de monitors in de andere ruimte. Als ik klaar ben wordt de suggestie gedaan om eens iemand mee te nemen, die mag dan meekijken op de monitor. Als of ik daar iets aan heb.   

Terug in de wachtruimte valt me op hoeveel patiënten hier grijs zijn. Snel naar de bus dan maar. Nouja, snel....het lopen valt me zwaar. Hoewel de pijn de laatste dagen duidelijk minder is (en niet meteen gaan juichen, dat is al eerder voorgekomen) is het lopen vermoeiend. Gelukkig heb ik veel lieve mensen om me heen die  spontaan aanbieden me naar het UMC te rijden. Ik ben voor het eerst in mijn leven in het bezit van een parkeerkaart ;)  

woensdag 29 oktober 2014

een tweede baan

Met de kanker heb ik er meteen een tweede baan bij gekregen. Het is ongelooflijk hoeveel tijd er gaat zitten in ziekenhuisbezoeken en vooral ook in het communiceren over die bezoeken. Ziekenhuizen hebben de kunst om altijd te bellen op tijdstippen die niet goed uitkomen zodat je (in het gunstigste geval) vage voicemail berichten af moet luisteren en je je vervolgens door een keuzemenu mag worstelen wanneer je terugbelt. Waarbij je steevast moet wachten en voor je het weet 10 minuten verder bent. En natuurlijk weten ze het weer zo te plannen dat je op exact hetzelfde tijdstip zowel in het ene als in het andere ziekenhuis moet zijn. En daar mag je dan ook weer achteraan bellen....

En dan hebben we nog al die medicijnen waar je aan moet denken. Zo zag ik ineens dat de botversterkers bijna op waren. Snel een herhaalrecept aangevraagd en gelukkig kan dat tegenwoordig vrij gemakkelijk via internet. Maar je moet het wel even doen en ja, je zal de medicijnen toch ook op moeten halen bij de apotheek. Waar blijkt dat één van de andere recepten niet klopt ("moet u het zelf innemen want ja, hier staat dat het om vloeistof gaat die ingespoten moet worden"). Het lijkt wel of niets in één keer goed kan gaan en het kost enorm veel energie en tijd om alles wel goed te krijgen. 

Maar uiteindelijk is alles dan gelukt (bijna, morgen hoop ik de juiste medicijnen te krijgen die ik voor de bestraling nodig heb). Aanstaande vrijdag heb ik mijn eerste bestraling. Niet zoals ik had aangevraagd na 15 uur, maar om 13.30 uur. Na een beetje doorzeuren bleek dat het hele schema al bekend was zodat ik nu weet dat negen van de tien bestralingen niet op het tijdstip plaatsvinden dat ik had aangevraagd. Joepie.

Ik zal  tien dagen lang een uur heen en een uur terug mogen reizen met de bus voor 10 minuten bestraling. Jammer dat mijn twee weken gratis krant abonnement dan net is afgelopen. Hoewel, van de extra bijlage van vandaag werd ik niet heel enthousiast. De AD lezers onder jullie weten het wel.Voor de anderen: het thema van de bijlage is "de dood". Maar ach, lezen in de bus, en zeker na een bestraling, is sowieso geen succes is mijn ervaring dus ik neem lekker mijn Ipod mee. Word ik heel wat vrolijker van.

zaterdag 25 oktober 2014

hoop

Herfst. Het is grijs en grauw, bladeren liggen op de grond, een enkele bloem hangt uitgebloeid met zijn kop naar beneden. Wind en regen, de zomerjas wordt ingeruild voor een dikker exemplaar en wat is het toch vroeg donker. Er zijn mensen die er depressief van worden. Zij zien niet dat de afgevallen bladeren prachtige kleuren hebben, de zaden van de uitgebloeide bloemen nu al een plekje in de grond hebben gevonden waar ze volgend jaar tot bloei zullen komen en dat binnen zitten ook heel fijn kan zijn. Kaarsjes aan, een goed boek, thee. Genoeg dingen om blij van te worden. Zo probeer ik nu ook naar mijn leven te kijken. En ik blijf maar met dat liedje in mijn hoofd zitten. Herfst, herfst wat heb je te koop, duizend kilo bladeren op een hoop. Hoop. Hoop. 

De afdeling radiografie (niet te verwarren met radiologie) heeft een nieuwe ingang. Ik heb geluk, bus 28 rijdt helemaal door tot het UMC (bestralen vindt alleen plaats in academische ziekenhuizen), maar geen halte voor de nieuwe ingang natuurlijk. Ik krijg een vreemd gevoel van binnen als ik door de oude ingang naar binnen loop. Hier heb ik acht jaar geleden nog gedacht dat ik er nooit meer zou komen en nu loop ik er gewoon weer, als patiënt. 

Als ze ergens lief zijn voor hun patiënten is het wel op deze afdeling. Misschien omdat iedereen die hier als patiënt komt kanker heeft, ik weet het niet. Er wordt in ieder geval van alles geregeld zodat ik niet op een harde houten stoel hoef te zitten. Eerst mag ik met iemand mee die mijn gegevens controleert, dan met iemand die uitleg geeft over een onderzoek dat gaat over kwaliteit van leven voor, tijdens en na de bestralingen. Ik besluit om mee te doen. Al heb ik er zelf misschien niets aan, mensen die na mij komen zeker wel. Bovendien mag ik van de onderzoeker op de zachtere luxe stoel van de arts zitten. Ik voel de kwaliteit van mijn leven meteen stijgen.

In de wachtruimte (ruim, zachte banken, genoeg tijdschriften, wifi- is dit echt een ziekenhuis?) komt er meteen een gastvrouw naar me toe. Ze komt me bekend voor en ik haar ook. Dat is wel raar maar blijkbaar hebben we acht jaar geleden indruk op elkaar gemaakt. Ik krijg thee, we raken aan de praat en dat is fijn als je nog 30 minuten moet wachten. 

De radiotherapeut is een bijzonder aardige man. Hij stelt voor om niet één maar tien bestralingen op de linkerheup en het si gewricht te doen. De reden is dat hij denkt dat ik nog wel een tijdje vooruit kan.Dit zal geen bestraling zijn om de pijn tijdelijk te verlichten, maar een bestraling zodat ik nog lange tijd vooruit kan zonder beperkingen. Hij geeft wel drie keer aan dat hij geen glazen bol heeft, maar me hoop wil meegeven. Dat ik nog wel vele jaren rond kan lopen op deze aardbol.Hoop. Ik besluit dat ik iedereen die Jochem heet voortaan aardig vind.

Ik moet er een tijdje op wachten, maar nog diezelfde middag mag ik de CT scan in als voorbereiding voor de bestralingen. Het gebied dat bestraald zal worden wordt afgetekend en gemarkeerd met tatoeage puntjes. Ik ben er klaar voor. Met een dosis extra hoop.


donderdag 23 oktober 2014

examen

En na een paar mindere dagen kwamen er gelukkig een paar betere dagen, zoals altijd. Misschien wel door de afleiding, niet alleen door mijzelf gecreëerd maar ook door de mensen om mij heen. Of door alle liefde die ik krijg van anderen om me heen. Want zeg nou zelf, als je een koeienpak krijgt om warm te blijven en je zoon trekt dat ding drie keer per dag aan, dan kan je alleen maar lachen. En als iemand anders nog meer tijdschriften komt brengen (terwijl ze  ondertussen ook nog even de afwas doet) doet  dat ook wat met je welbevinden. Lieve kaartjes die door de postbode worden bezorgd ook. Virtuele bloemen. Katten die constant bij je willen liggen. Op de bank onder een slaapzak een serie kijken terwijl oudste naast je hangt/ligt. Ik kan nog steeds gelukkig zijn.

Dat de pijn iets minder is komt goed uit. Gister en vandaag moest ik namelijk naar Amsterdam om examens te doen. Examens ja. Voor mijn werk moet ik vier taaltoetsen doen, verplichte kost, om aan te tonen dat ik Nederlands kan spreken, lezen,  luisteren en schrijven. En dat allemaal op HBO niveau. Dat ik op zowel HBO als  WO niveau een diploma heb gehaald maakt niets uit, ik moet die specifieke examens doen. 

Zo heb ik de afgelopen twee dagen ergens in Amsterdam Zuid het examen NT2 gemaakt voor mensen met Nederlands als tweede taal. En ik kan je dit vertellen, zo makkelijk was het nu ook weer niet. Voor mij was het goed te doen en het zou vreemd zijn als ik de examens niet heb gehaald. Maar als Nederlands inderdaad je tweede taal is zijn het denk ik pittige examens. Ik heb respect voor alle andere kandidaten die met mij de examens deden.

Voor mij waren het twee dagen vol met afleiding. Het is best grappig om na zo'n lange tijd weer examen te doen, inclusief strenge regels (geen horloges toegestaan?!). Mijn hersens werken in ieder geval nog uitstekend. Ik heb leuke mensen gesproken uit allerlei landen en de terugreis met metro, trein en bus ging beide dagen best goed (geen vertraging, genoeg zitplaatsen ja, het bestaat). En of ze het speciaal voor mij hadden gedaan, wie zal het zeggen, maar de laatste luistertekst ging over orthopedie. Over vijf weken de uitslag. Dan zijn ze in het ziekenhuis toch sneller.

Morgen nog meer afleiding. Ik mag voor een intake bij radiotherapie naar het UMC. Joepie.

dinsdag 21 oktober 2014

afleiding

Het is herfstvakantie en dat is heerlijk want nu hoef ik niet om 6 uur op te staan. Ik ben namelijk alle schoolvakanties vrij, en dat is voor de kinderen ook leuk natuurlijk hoewel ik niet zoveel kan op het moment. Ik heb nog steeds pijn en heb  nu ook een gevoelige plek op mijn hoofd die nu ik erover nadenk al eerder opspeelde, voordat ik wist dat ik uitzaaiingen had. Daar zal dan ook wel wat zitten (op de pet scan was dat niet te zien omdat er in de hersenen altijd activiteit is en alles oplicht). De pijn verschuift van de ene plek naar de andere dus net als ik denk dat het beter gaat komt het op een andere plek weer opzetten. Ik hoop maar dat het zogenaamde "tumor flare" is. Dan neemt de pijn tijdelijk toe als met de behandeling wordt begonnen. 

Ik heb 8 jaar geleden veel steun gekregen op de website van de-amazones, een site speciaal voor jonge vrouwen met borstkanker. Het gaf me veel steun, informatie en herkenning. Ik ben zelfs een paar keer bij een Amazones meeting geweest en heb lotgenoten in levende lijve ontmoet. Maar het kopje "uitzaaiingen", daar keek ik liever niet naar. En na  een paar jaar wilde ik eigenlijk helemaal niet meer op de site kijken. Ik wilde door met mijn  leven en niet meer herinnerd worden aan die rot ziekte. Dit weekend heb ik de site toch weer bezocht en mijn amadinnetjes weer gesproken. Terug met slecht nieuws, dat was niet wat ze wilden horen. Ik zag dat sommige vrouwen inmiddels waren overleden, maar tot mijn vreugde ook dat er vrouwen waren die al een tijd weten dat ze uitzaaiingen hebben en er nog steeds zijn! Toch viel het me erg zwaar om alle informatie en ervaringen onder het kopje "uitzaaiingen" te lezen. Wat staat me allemaal nog te wachten? Ik heb besloten om het maar gedoseerd tot me te nemen.



Vakantie betekent meer vrije tijd en dat betekent weer dat er meer tijd is om na te denken en dat valt zwaar. Ik heb mijn strategie  "afleiding" ingezet om niet gek te worden (want dat gevoel heb ik op sommige momenten). Jongste en middelste zijn altijd wel in voor een spelletje en het weer leent zich uitstekend voor een activiteit zoals film kijken. We zijn gistermiddag op de fiets naar het winkelcentrum gegaan en hebben wat films uitgekozen bij de filmclub. En er chocolade kruidnootjes bij gekocht; wel wat vroeg maarja we stellen nu niets meer uit ;) Bovendien krijg ik zo nog wat calorieën binnen want met mijn eetlust is het slecht gesteld. Ik heb zelf een film uitgekozen die al lang op mijn lijstje staat en wat te lezen leek me ook wel en goede afleiding. Morgen en overmorgen zal ik sowieso afleiding hebben. Ik moet voor mijn werk verplicht nog even wat staatsxamens doen in Amsterdam. Nederlands als tweede taal op HBO niveau met de onderdelen lezen, spreken, schrijven en luisteren. Met dat schrijven zit het wel goed denk ik.

maandag 20 oktober 2014

Time won't wait

Vandaag wil ik alleen maar iets meegeven.  Doe wat je wil doen nú en denk niet dat doe ik later wel als....Als het maar enigszins mogelijk is, doe het. Later is nu. Want de tijd wacht niet, die tikt maar door. Doe de dingen die op je bucketlist staan nu. En niet als het te laat is (overigens staat het bijwonen van een concert van Jamiroquai nog op de mijne).


time won't wait



zaterdag 18 oktober 2014

huilen

De ene dag kom je toch ietwat positief van de internist vandaan, de volgende dag krijg je veel meer pijn dan de twee weken hiervoor. Weg positieve gedachtes. Ik kan bijna niets, ik heb pijn in mijn rug en ben bang. Zou het toch gewoon erger worden, de medicijnen niet helpen? Of is het juist een goed teken? De onzekerheid knaagt aan me. Misschien moet ik eens stoppen met zo eigenwijs te zijn en gewoon meer pijnstilling slikken. Ik vind het moeilijk, pillen slikken. Hoe minder rotzooi hoe beter is mijn devies. Maar wat heb ik daar aan als ik pijn heb en me slecht voel?

Ik bel het restaurant om te reserveren en ga weer liggen. Gelukkig heb ik het niets-aan-de-hand boek nog niet uit dus ik lees om mijn gedachtes te verzetten. Die avond loop ik in een slakkentempo met de kinderen naar de bushalte. We grappen dat we wel iemand kunnen bellen die me met de auto van huis naar de bushalte kan brengen. In de bus zie ik mensen met een leeftijd die ik hoogstwaarschijnlijk niet zal halen. Ineens zijn ze er overal, bejaarde mensen die me er constant aan herinneren dat sommige mensen oud worden. En anderen niet.

Waarom weet ik niet, maar in het restaurant hebben we de mooiste plek, op een kleine verhoging en met zachte banken. Er is live muziek, de muren zijn gedecoreerd met Griekse taferelen en ik hoor een conversatie in het Grieks. Ik zit bijna te janken. Ik had altijd het idee om later, als het praktisch gezien mogelijk was, langere tijd in Griekenland door te brengen. Dat is het land waar ik me echt kan ontspannen, waar ik me goed voel. Het eten is heerlijk, ik geniet van de muziek en het feit dat ik hier samen met mijn kinderen mag zitten. Het lange zitten eist zijn tol maar het is het waard.

De volgende dag heb ik nog meer pijn. Gelukkig komt jeugdvriendin S. langs. Afleiding is de beste remedie. Ondanks het prachtige weer en de belachelijk hoge temperatuur voor oktober zitten we binnen op de zachte bank. Ik heb het koud, zoals zo vaak de laatste tijd. Ik denk aan mijn vader die dat ook had toen hij kanker kreeg. Altijd maar koud, zo koud.

Een goed moment om te huilen is als je aan het afwassen bent. Milieuvriendelijk als wij zijn hebben wij nog altijd geen afwasmachine en genieten die luxe alleen als we ergens op vakantie in een huisje zijn. Maar zelf was ik altijd liever met de hand af. Je handen in het warme water en even je gedachten op de loop laten. Gezellig samen de afwas doen lukt alleen met P., de kinderen drogen het liefst als ik helemaal klaar ben met afwassen. Zo komt het vaak voor dat ik alleen in de keuken sta af te wassen en de laatste tijd hoort daar huilen bij. Gedachtes die een gemiddeld mens niet vaak zal hebben dringen zich aan mij op. Dat op een dag mijn kinderen bij mijn uitvaart aanwezig zijn en dat die dag niet zo ver van hier kan zijn. Ik huil en ik was. Net zolang tot de afwas klaar is. Ik snuit mijn neus en roep middelste dat ze kan afdrogen.    

donderdag 16 oktober 2014

bijzonder

Dat ik bijzonder ben weet ik al heel lang. Ik heb een raar aan elkaar gegroeide oorschelp, run al bijna 16 jaar een gezin zonder auto en ik houd van Arabische muziek. In feite is iedereen natuurlijk bijzonder en uniek. Maar op de een of andere manier komt dat bij mij ook naar voren bij onderzoeken. En dan kan het voorkomen dat je een ietwat bijzondere uitslag krijgt die je niet verwacht. 

Het bot biopt dat ik vorige week kreeg was niet echt prettig te noemen. Dat dat ook allemaal nogal onverwacht plaatsvond was ook niet fijn. En nu blijkt dat ze in het stukje bot dat ze hebben weggehaald geen kankercellen hebben aangetroffen. Ondanks allerlei berekeningen en een robot komt dat wel eens voor, in enkele gevallen. Kanker heb ik wel, ik heb vandaag bij de oncoloog de scans gezien en het is overduidelijk dat er activiteit in mijn botten is die daar niet hoort. Bovendien was de tumormaker voor borstkanker iets van 560 (het precieze getal ben ik vergeten) dus daarmee is wel bewezen dat ik uitgezaaide borstkanker heb.

Het was al bijzonder dat ik (pas) na 8 jaar uitzaaiingen van de borstkanker kreeg, het is nu bijzonder dat er geen kankercellen in het bot biopt te vinden waren dus ik ga nu ook voor een bijzonder lange levensduur. En het gesprek met de oncoloog vandaag heeft me gesterkt in dat idee. Ze klonk positief, sprak over jaren en vele behandelmogelijkheden. 

Binnen twee weken zal ik één of een paar bestralingen krijgen van mijn heup/bekken. Over 6 weken wordt er weer geprikt op de tumormarker CA15-3 en dan weten we of de Lucrin en Tamoxifen hun werk goed doen.  Alle bijwerkingen neem ik graag voor lief. 

P. is meegegaan naar het ziekenhuis vandaag. Dat is voor hem niet makkelijk; hij heeft altijd al een aversie tegen ziekenhuizen gehad en daarom waardeer ik het des te meer. Als we thuiskomen zit (hangt?ligt?) oudste met twee vriendinnen, middelste en jongste op de bank. Wat heb ik toch een prachtleven. Dat gaan we morgen maar eens vieren. Bij de Griek natuurlijk.

dinsdag 14 oktober 2014

ondertussen

Het is me inmiddels wel duidelijk geworden dat veel mensen dit lezen. En dat voelt best een beetje vreemd. Het betekent ook dat sommigen elke dag kijken of er iets nieuws gepost is. En ongelooflijk met me meeleven. Ik zal niet beloven dat ik elke dag een stukje schrijf (dus als er een dag niets is gepost, maak je geen zorgen, het kan zomaar zijn dat ik bezig was met het genieten van het leven). Maar enige regelmaat zal ik er wel inhouden.

Geen nieuws bestaat niet. Elke seconde is nieuw dus er is altijd wel iets om over te schrijven. De moeilijkheid is meer de keuze wáár over te schrijven. 

De afgelopen twee dagen heb ik "gewoon" gewerkt. Het leidt me af van mijn ziekte, de kinderen maken me blij en ik heb ook nog eens het gevoel dat ik met iets echt goeds bezig ben. Met pijnstilling is het goed te doen. En als je na zo'n dag werken  thuiskomt en een cadeautje uit onverwachte hoek op de keukentafel vindt (een luchtig boek, ter afleiding) dan kan je dag bijna niet meer stuk.  Die avond werd ik op de repetitie van het koor waar ik al bijna 9 jaar zing met knuffels, lieve woorden en zoenen  onthaald. Maar het fijnste was dat ik een paar uur gewoon kon zingen. Hoewel ik "Zing dan" niet echt mee kon zingen. Zinnen als "wordt het bestaan je als geheel, incidenteel , weer eens teveel" en "zie je nergens meer een beetje zon of zin" krijgen ineens een hele andere lading. Gelukkig, de rest van de avond stond het kerstrepertoire op het programma.   Van het zingen van  ringtingtingeling ringtingtingeling ringtingtingeling ting word je namelijk hartstikke blij.

Over twee dagen krijg ik de uitslag van de botscan. Over twee dagen weet ik welke behandeling (en) ik ga krijgen. Over twee dagen weet ik een heel klein beetje meer over mijn toekomst. Ik ga de komende twee dagen denk ik heel veel tijd besteden aan muziek, zingen, werken, chocola eten, luchtige boeken lezen, schrijven en lachen. En daarna ook. 

zondag 12 oktober 2014

zon

Sommige dingen veranderen niet. Zo heeft het weer nog steeds invloed op mijn stemming. Gelukkig is het vandaag een zonnige dag en alles lijkt zo minder zwaar. Jongste is nog steeds zijn gevoel voor humor niet kwijt; het is onmogelijk om niet te lachen als je tijd met hem doorbrengt. Ik besluit om vandaag ook maar eens verstandig te zijn en gewoon genoeg pijnstilling te nemen. Het ligt absoluut niet in mijn aard om snel iets te slikken, al die rotzooi in je lijf kan toch niet goed zijn. Maar soms kan je beter voor welbevinden kiezen en ach, ik zal de komende tijd toch wel genoeg rotzooi binnen krijgen.

Mijn broer is jarig vandaag en ik ben vastbesloten om daar bij te zijn. Met jongste en middelste fiets ik de 10 minuten naar het station. Fietsen gaat goed en  ik geniet van de zon, de buitenlucht en heel cliché, maar ik zie meer dan ooit. Bloemen langs de waterkant (in oktober!), de helderheid van het water, de losse veter van jongste (dat laatste had ik liever niet gezien, op de fiets...). 

Als we bij het verkeerslicht stil staan bedenk ik me ineens dat ik nergens meer bang voor hoef te zijn. Ik ga dood en wat kan kan erger zijn? Op een vreemdsoortige manier voelt het ook bevrijdend. Deze gedachte moet ik vasthouden. En waarom zou ik me zo bezighouden met de sterfelijkheid van de mens en mijzelf in het bijzonder? Alles waar ik al zoveel over heb gelezen en geleerd valt nu op zijn plek. Leef in het moment en wees niet bang.

Als we op de trein staan te wachten kan jongste het niet laten. Elke keer als er een trein langskomt roept hij "snel, springen, nu kan het nog!" . Ik kan er wel om lachen. Humor, die zet ik ook op mijn lijstje. 

De middag bij mijn broer is heerlijk. Ik zit de hele middag in de zon, zie mijn naaste familie en natuurlijk wordt er over mijn ziekte gepraat maar ook over leuke dingen. Er is taart en thee, zon en liefde. Meer heb je niet nodig.

zaterdag 11 oktober 2014

strategie

Ontkennen is een prima strategie als je nergens last van hebt. Maar als de pijn weer toeneemt (het is vreemd, de ene dag gaat het prima en de andere dag kan ik bijna niet lopen van de pijn), de bijwerkingen van de medicijnen beginnen te werken (er zijn honderden mogelijke bijwerkingen dus ja, je hebt er altijd wel een paar) en je je gewoon lichamelijk niet goed voelt is dat lastig. Ik voel ineens overal rare prikkelingen en mijn mond is zo droog dat ik me al zorgen begin te maken. Maar gelukkig, dat blijkt "zeer vaak " voor te komen zegt de bijsluiter. En moe, niet te geloven wat ben ik moe. Al met al een prima voedingsbodem om in paniek te raken. En een slecht moment om op internet allerlei verhalen te gaan lezen van lotgenoten. Ik ben bang, zo bang voor wat komen gaat. Ik wil dit niet en ik kan alleen maar denken "ik wil niet, ik wil niet". 

Iedereen heeft een eigen strategie om met moeilijke momenten om te gaan. De mijne was altijd bewegen. Fietsen, lopen, dansen; als ik in beweging ben kan ik ontspannen en de ellende vergeten. Maar wat als je bijna niet meer kan bewegen? Ik zal iets anders moeten vinden zodat ik mezelf niet gek maak.

Verschillende mensen bellen me op en ik kan mijn verhaal nogmaals kwijt. Dat helpt een beetje. De huisarts belt ook nog. Hij is enorm geschrokken en voelt zich volgens mij ook schuldig over hoe alles is verlopen. Ik zeg hem dat ik inderdaad wel een déjà vu gevoel heb van 8 jaar geleden. Want was hij het niet die zei "het zal wel niets zijn"?! Hij wil graag met mij bespreken hoe het allemaal gegaan is, zelfs langskomen als ik dat prettig vind. We spreken af dat we over twee weken nog eens contact hebben. 

Ik spreek mijn buitenlandse vrienden op Skype. Wat is het toch geweldig dat deze techniek bestaat. Sommige mensen begrijpen niet hoe waardevol deze contacten kunnen zijn, maar ook dit zijn echte vrienden voor mij. Mijn islamitische vrienden drukken me op het hart vooral gewoon door te leven. Geen mens bepaalt en weet zelf (over het algemeen dan) wanneer het tijd is om te gaan. Laat het over aan Allah, en maak je niet druk om wat komen gaat. Om vervolgens het gesprek te vervolgen met onderwerpen zoals het weer, muziek, werk, familie....Ik denk dat ze gelijk hebben. Ik kan niets meer doen dan alles over me heen te laten komen, er in mee te gaan en de situatie te accepteren zoals hij is. Maar voor iemand die graag de controle overal over houdt is dat behoorlijk moeilijk. Wat een rot levensles.

donderdag 9 oktober 2014

doorgaan

Dinsdag ben ik gewoon weer naar mijn werk gegaan. Weinig pijn die dag dus het kon ook. Want wat is er nu beter dan na alle ellende te spelen en muziek te maken met peuters, die nog zo open en onbevangen in het leven staan? Ik had mijn gitaar meegenomen en geloof me, je kan beter het knip knip lied in je hoofd hebben dan al die ellendige ziekenhuis verhalen. Het was een heerlijke dag. 

Vriendin I. bracht me  die namiddag naar Nieuwegein. Ik had eigenlijk de dag ervoor een afspraak met de orthopeed om de röntgenfoto's te bekijken maarja, daar kon ik natuurlijk niet naar toe. Daarom maar weer 20 minuten in de auto. De goede man vroeg wat hij voor me kon doen (euh...ik ben ook maar gestuurd en U bent hier toch de specialist?), onderzocht mijn benen en heupen en vertelde dat hij zou adviseren om toch het linker heup gewricht te gaan bestralen. Dit om de pijn te verminderen en het bot de gelegenheid te geven sterker te worden. Na 10 minuten stond ik weer buiten.

De volgende ochtend weer om 6 uur opgestaan om de botversterkers te slikken. Het was een leuk idee om die tijd te gebruiken om te schrijven maar mijn hoofd lijkt vol met watten te zitten rond dat tijdstip. Ik had aan de verpleegkundige van Apotheekzorg, die de Lucrin injectie komt toedienen, gevraagd of ze ook op mijn werk kon komen.  Dat kon, en dat scheelde mij weer een hoop geregel. Ze grapte nog dat we het wel in bijzijn van alle peuters konden doen maar dat hebben we toch maar niet gedaan. Niet iedereen vindt het prettig om te zien hoe een injectie naald in een buik wordt gestoken. Overigens is het vrijwel pijnloos en altijd raak want het wordt gewoon onder de  huid ingespoten.  Wat me wel een beetje een vreemd gevoel gaf was dat juist die dag een peuter met de doktersspulletjes naar me toe kwam en mij beter ging maken. Tja. Was het maar zo gemakkelijk.

Mensen denken aan me. Anderen bidden voor me. Mijn Griekse vriendinnen branden kaarsjes voor me. Een vriend uit Algerije zweert bij een dode gedroogde slang (lastig te verkrijgen hier maar als het zou werken, kom maar op). Je in laten graven in het zand zou ook helpen. Of het eten van een bijzondere bloem uit de woestijn in Marokko, de floulia. Vertrouwen op Allah en bidden, veel bidden. Sommigen zeggen gewoonweg: "you will get better".  Ik dacht zelf aan: doen wat de internist zegt, positief blijven en genieten van elke dag. Ik ben namelijk nog niet klaar hier. Ik wil om het jaar naar Athene, nog zeker een paar keer naar een heerlijk Grieks eiland (al dan niet gecombineerd met het redden van zeeschildpadden of katten), de piramides in Egypte met eigen ogen zien, onder de sterrenhemel in de woestijn slapen en op een scooter door Rome rijden. Bovendien liggen er nog drie  levenslopen van de kinderen te wachten die afgemaakt moeten worden (en dat kan pas als jongste 18 jaar is). Ik denk dat ik nog even blijf. We zullen doorgaan.

Ramses Shaffy - We Zullen Doorgaan

woensdag 8 oktober 2014

bot biopt

De dag nadat ik het slechte nieuws te horen had gekregen was een prachtige dag. De zon scheen en de school van jongste vierde zijn derde lustrum en had feest. Ik besloot om daar gewoon maar van te genieten.  De internist had inmiddels gebeld, het wachten was nu op een telefoontje uit Nieuwegein wanneer het bot biopt kon plaatsvinden . 

Er kwam inderdaad een telefoontje, natuurlijk toen ik niet thuis was. Middelste had de boodschap netjes aangenomen: maandag een botonderzoek in Nieuwegein en tien dagen later de uitslag. Thuisgekomen probeerde ik terug te bellen, maar de afdeling Röntgen waar ik naar toe zou moeten was al gesloten. Zaterdag kwam ik er via via achter (toch handig als je mensen kent die in het ziekenhuis werken) dat ze me hadden ingepland voor een bekken foto. Wel een beetje raar want ik had net tal van zulke foto's laten maken. Ik vond het ook vreemd dat ziekenhuisafspraken aan een  meisje van 13 worden doorgegeven.

Maandag ben ik toch maar gewoon met bus en tram naar het ziekenhuis gegaan. Bij de balie van de afdeling vonden ze het ook wel vreemd dat ik voor een foto was ingepland. Die was al gemaakt dus dat was onzin.  Omdat ik die middag en afspraak met de orthopeed had werd me geadviseerd om even langs die afdeling te gaan want misschien wisten ze daar meer. Nou, dat wisten ze niet, maar de mevrouw achter de balie bij die afdeling was wat meer volhardend in haar zoektocht en ontdekte dat er wel degelijk een aanvraag voor een bot biopt was en dat er voor die dag zelfs al een bed gereserveerd was. Ik werd, met uitgeprinte aanvraag, weer terug verwezen naar de afdeling Röntgen. Inmiddels stond het huilen me nader dan het lachen. Maar er blijken meer bekenden in ziekenhuizen te werken dan je denkt.  De opa van een jongen uit jongste zijn voetbalelftal stond plotseling voor mijn neus, één van de trouwste supporters van de D8. Inmiddels  was mij duidelijk gemaakt dat er wél een bed voor me was gereserveerd, maar dat de radioloog niet wist dat ik zou komen. Na wat overleg werd er een "spoedje" van me gemaakt wat betekende dat ik ergens tussendoor geholpen zou worden. Ik mocht vast naar de A2 gaan, niet de snelweg maar de dagopname afdeling. Opa bracht me er heen, ik zou het zelf nooit zo snel hebben gevonden.

Na een tijdje wachten ( je bent een tussendoortje of je bent het niet) mocht ik eerst weer naar mijn favoriete afdeling bloedafname om de stolling van mijn bloed te meten (één mis, één raak). Helaas mocht ik niets meer eten of drinken, ik moest namelijk nuchter zijn (ze probeerden me nog koffie aan te smeren maar  dat is niet gelukt want dat drink ik niet). In de folder las ik ook dat ik met de auto opgehaald moest worden dus dat heb ik eerst maar geregeld. Ik "lag" op zaal met 3 andere mensen waar ik niet echt vrolijk van werd. Ik heb de gemiddelde leeftijd die dag wel iets maar beneden gebracht. Ik dacht trouwens dat het in ziekenhuizen altijd lekker warm was maar hier was het ongelooflijk koud. 



Na een uurtje mocht ik zo'n leuk blauw operatie jasje aan (staat me best goed die kleur), en mocht een leerling verpleegkundige mijn infuus aanleggen (twee keer mis). Dat laatste hebben ze beneden in één keer goed gedaan. Een bot biopt komt op het volgende neer. Je moet ruim 45 minuten doodstil liggen terwijl er eerst allerlei 3D foto's worden gemaakt en berekeningen worden uitgevoerd om de juiste route te bepalen. Er werd gebruik gemaakt van de xper guide, een soort robot; ik heb geen merk kunnen ontdekken  (moest op mijn buik liggen) maar het is vast ook van Philips. Op mijn verzoek mocht de radio aan, ik had de keuze uit één zender (Qmusic geloof ik) en niet iedereen was er even blij mee ("aaah wat een herrie") ( iemand die de Red Hot Chili Peppers niet kan waarderen). Na een eeuwigheid, kramp in mijn schouderbladen en een slapende hand werd ik eindelijk plaatselijk verdoofd (de huid en onderliggend weefsel; bot is niet te verdoven) en kon het biopt (het uitboren van wat botweefsel) beginnen. Gelukkig duurde het maar even want echt prettig was het niet. 

Na dit spannende avontuur moest ik twee uur op mijn rug blijven liggen. Omdat ik die ochtend in de vooronderstelling was dat ik alleen maar een foto ging laten maken had ik niets meegenomen om me te vermaken. En de batterij van mijn telefoon was ook al bijna leeg.  Net toen ik dacht "ojee nog 45 minuten zo liggen" kreeg ik bezoek. Er zijn mensen die soms gewoon "niets te doen" hebben en "even" 60 km rijden om langs te komen.

En als je  dit dan ziet  na zo'n vreselijke dag word je vanzelf blij. Gelukkig mocht ik al snel naar huis waar ik op de bank kon bijkomen. Ik miste wel mijn wekelijkse avondje zingen, maar mijn zangvriendinnetjes hebben  die avond speciaal voor mij  "Zing dan" gezongen. Kreeg de opname die nacht opgestuurd via de Watsapp :)

dinsdag 7 oktober 2014

gedeelde smart

Hoe deel je deze wetenschap met anderen? Je kan het natuurlijk ook voor jezelf houden, in het geheim elke keer het ziekenhuis bezoeken (wat  behoorlijk lastig is met al die bekenden die in het ziekenhuis werken) en alles in je eentje verwerken. Maar zo zit ik niet in elkaar. Acht jaar geleden heb ik ervaren dat het fijn  is om het aan  iedereen te vertellen dus ik besloot om dat ook deze keer zo te doen.

Vriendin A. wist het al, die zat immers naast me toen ik het slechte nieuws te horen kreeg. Echtgenoot P. die bijna geen echtgenoot meer zou zijn was er deze keer niet bij en moest ik het dus nog vertellen. Maar daarna kwam het moeilijkste. Hoe vertel je je kinderen dat hun moeder weer (of eigenlijk nog steeds) ziek is en dat ze echt niet meer beter zal worden.En dat niemand weet wanneer het einde zich zal aandienen. Ik geloof dat ik het wel goed heb gedaan. Eerlijk, duidelijk en huilend. Vooral omdat oudste meteen begon te huilen, die realiseerde zich meteen wat dit zou betekenen voor de toekomst. Middelste was wat stilletjes en jongste ja, die ging na 5 minuten weer " gewoon" verder met Fifa13. Geweldig, hij kan het nog, leven in het moment. 

Zussen, broer, vriendin S. die ik te weinig zie maar met wie ik dagelijks chat, collega's, ooms, tantes, loopmaatjes, moederclubje (tja, ooit hebben we onszelf zo genoemd toen onze kinderen nog baby's en dreumesen waren), Facebook vrienden, koorleden, buren, mijn vriendinnen  van vroeger die ik al veel te lang niet gezien had want druk druk druk.....ik vertelde het aan iedereen. Ik heb nog nooit zoveel mensen aan het huilen gemaakt. Vreemd genoeg hoefde ik zelf helemaal niet zoveel te huilen, behalve als ik aan de kinderen dacht. Ik denk dat het komt omdat ik acht jaar geleden al geaccepteerd heb dat het leven eindig is en dat niemand weet wanneer dat einde zal komen. En natuurlijk zit ik nog volledig in de ontkenningsfase.

Mijn moeder, die moest ik het nog vertellen. Ik heb haar gebeld terwijl zus E. bij haar was. 86 jaar, erg vergeetachtig, en dan te horen krijgen dat je jongste dochter wéér de strijd aan moet gaan tegen de kanker, die boodschap wil je gewoon niet horen. Misschien is het maar goed dat ze niet meer alles onthoudt.

Het voordeel van zo open zijn is dat je meteen allerlei berichtjes en steunbetuigingen krijgt. Ongelooflijk fijn om te merken dat ik zoveel lieve mensen om je heen heb verzameld. Knuffels (niet te hard want ja, nog steeds pijn), lieve berichtjes, kaartjes, chocola (heb nu al bijna 2 kilo...gelukkig kom ik uit het geslacht Hof, daar weten ze er wel raad mee), bloemen, verwachte en onverwachte bezoekjes, aanbiedingen voor hulp in welke vorm dan ook en zelfs telefoontjes vanuit Griekenland. En dat allemaal in een paar dagen tijd. Maar ik had liever toch geen kanker.

maandag 6 oktober 2014

021014

021014...zomaar een getalletje, of niet. Die ochtend werd ik gebeld door het ziekenhuis in Nieuwegein. Ze waren aan het schuiven met afspraken en vroegen zich af of ik ook in Leidsche Rijn kon komen. Graag! Het werd dus geen autoritje maar een kort fietsritje van nog geen 10 minuten, fijn. Wel bij een andere arts, iemand van de spoedpoli met de naam Rab of Rap (hoe toepasselijk) maar ach, dat maakte ook niet zoveel uit.

Dokter Rab /Rap heb ik nooit gezien, bij de balie werd me doodleuk meegedeeld dat ik een afspraak met mijn eigen internist had. Sterker nog, ze kwam op datzelfde moment aanlopen en zei "ja, dat hoor ik ook net 10 minuten geleden".Op dat moment begon ik al bang te worden, het was me allemaal een beetje té toevallig.  Maar toeval bestaat niet. Ik was de meneer die 8 jaar geleden bij radiologie werkte en de eerste echo maakte die geen goed beeld gaf al te vaak tegengekomen deze week.

De PET scan gaf geen goed beeld. Uitzaaiingen in het bekken, de heupen en de wervels. Het kon bijna niet anders of het ging hier om uitzaaiingen van de borstkanker. Ik kon het bijna niet geloven...na acht jaar! Maar PET scans liegen niet. Alle organen zagen er wel schoon uit, mocht je nog iets positiefs uit de scan willen halen. De internist was zelf ook van slag, een arts met gevoel (een vrouw natuurlijk)! En met stoom uit haar oren toen ze hoorde hoe alles was gelopen tot dan toe. 

Zo voel je je  het het ene moment nog een gezonde vrouw van 45 jaar, 30 minuten later weet je dat je niet oud gaat worden en zit je midden in de medische molen. Ik mocht meteen weer bloed laten prikken (één keer mis, één keer raak; ook leuk om te onderzoeken en een fijn grafiekje van te maken) en naar radiologie om foto's te laten maken (ik ben de tel kwijt geraakt, het waren er veel).  Kwam ik diezelfde man toch weer tegen, van radiologie. De volgende keer toch eens  vragen hoe hij heet en of hij niet in Nieuwegein kan gaan werken.Op het programma werd verder nog gezet een afspraak met de orthopeed ( de botspecialist) en een bot biopt. Uit dat biopt zou moeten blijken om wat voor soort kankercellen het precies gaat. In de hoop en verwachting dat ze nog steeds hormoongevoelig zijn mocht ik meteen beginnen met hormoontherapie. Dat betekent elke dag Tamoxifen slikken, en elke 12 weken een injectie Lucrin.

Even een lesje hormoontherapie  (als je niet houdt van medische lessen sla je dit stukje gewoon over). Sommige kankercellen groeien door de aanwezigheid van oestrogeen, een vrouwelijk hormoon. Dat was zo bij de borstkanker die ik had en hopelijk nu ook (want dan zijn er meer behandelmogelijkheden). Lucrin zorgt ervoor dat je in de overgang komt. Met alle fijne gevolgen die daarbij horen: opvliegers, stijfheid, wisselende stemmingen en hoera een enorme daling van het oestrogeen in je lichaam. Maar omdat oestrogeen ook van nature in lichaamsvet voorkomt  wil je daar ook wat aan doen. Tamoxifen blokkeert de oestrogeen-receptoren in de celwoekering zodat de tumoren niet meer kunnen groeien. Alsof je de plantjes geen water meer geeft. 

Daarnaast kreeg ik een recept voor botversterkers. Iets dergelijks heb ik ook gehad toen ik botontkalking kreeg bij de vorige hormoontherapie, maar deze keer mag ik een dosis slikken die vele malen hoger is en bovendien elke dag en niet één keer per week. Het leuke van deze medicijnen is dat je ze moet slikken op een lege maag, een uur voor het eten, bij voorkeur 's morgens. Ohja, en je mag daarna niet gaan liggen. Dat betekent dus dat ik op werkdagen om 6 uur op mag staan, de pillen inneem en een uur .... kan schrijven. Bijvoorbeeld.  







zaterdag 4 oktober 2014

pet scan

Een PET scan is geen scan van je huisdier (leuk als je jongste net Engels aan het leren is) maar een positronemissietomografie scan. Een pret scan is het ook niet echt. 

Ik hoefde dus niet weer helemaal naar Nieuwegein maar mocht toch in het ziekenhuis naast mijn werk komen waar ze sinds enkele weken ook een PET scanner hebben. Omdat er met radio actieve stof gewerkt wordt vindt alles plaats achter een een dikke geheimzinnige deur die alleen ziekenhuispersoneel open kan maken. Nadat mijn suiker was gecontroleerd ( geen idee wat 4,2 betekent  maar blijkbaar was het goed) kwam het spannende gedeelte, het infuusje aanleggen. Als je al 6 uur niet hebt mogen eten, het vermoeden hebt dat die scan toch echt gebruikt wordt om uitzaaiingen en geen ontstekingen op te sporen en het lukt niet om het infuus er goed in te krijgen dan word je niet echt blij. Ook de collega van de verpleegkundige lukte het niet. Anesthesie werd gebeld, daar leggen ze aan de lopende band infusen aan dus misschien lukte het iemand daar wel. Nu werd het leuk, want ik mocht meelopen door het ziekenhuis via deuren die je met pasjes kon openmaken (altijd proberen de leuke kant van het verhaal te blijven zien). Aangekomen op de uitslaapzaal (?? denk ik, veel patiënten in bedden en nog meer verpleegkundigen en anesthesisten) zag een oude rot in het vak dat ik stiekem nog een hele mooie ader had lopen op de achterkant van mijn arm, nooit gebruikt voor chemo's. Infuusje zat er zo is....

Ik wist dat ik wat radio actieve stof ingespoten zou krijgen en dan een uur moest rusten. Wat ik niet wist is dat dat was in een afgesloten  saaie ruimte met alleen een tikkende klok en dat ik helemaal niets mocht doen, zelfs niet lezen. Het uur was lang en ondanks het dekentje dat ik had gekregen koud. Ik heb wel wat tips voor het ziekenhuis. Zachte bedden in plaats van stoelen die je met een afstandbediening alle kanten op kan verstellen behalve de kant die comfortabel zit/ligt, warme dekbedden en rustgevende muziek.

Gelukkig was de scanner (Philips staat er met grote letters op) nieuw wat betekent dat het scannen korter duurt dan in een oude scanner. 


Maar na een half uur doodstil liggen terwijl je in een scanner heen en weer wordt geschoven ben je blij als je eruit mag. In de folder die ik digitaal toegestuurd had gekregen stond dat de uitslag zeven werkdagen zou duren. Ik had nog steeds niets gehoord over een nieuwe afspraak dus besloot ik de volgende dag het ziekenhuis maar te bellen. Er was voor maandag de week erop een afspraak gepland. Maar, ik kon ook de volgende dag al terecht?! In Nieuwegein natuurlijk.

voor de diagnose

Vanaf eind april had ik last van mijn rug wat volgens mij niet zo vreemd was omdat ik die waarschijnlijk had overbelast. Na een bezoekje aan de fysiotherapeut verdween de pijn, maar na een paar weken stak het toch de kop weer op. En zo ging het maar door; een tijdje ging het goed, maar dan kreeg ik toch weer last. Ik had niet het idee dat het kraken bij de fysio of de oefeningen die ik moest doen veel goeds deden. Toen ook mijn liezen pijn gingen doen en een ontstekingsreactie gaven waarbij ik zelfs lichte koorts kreeg ben ik naar de huisarts gegaan. Ik dacht zelf aan overbelasting met misschien een bacteriële infectie; ik loop al maanden met een ontsteking onder een kies rond dus zo vreemd was dat nu ook weer niet bedacht. 

Ik mocht bloed laten prikken. Dat is altijd een feest bij mij; links mag ik niet geprikt worden omdat ik daar geen lymfeklieren meer heb, rechts zijn bijna alle aderen keihard geworden door de chemo die er acht jaar geleden doorheen is gevloeid. Maar gelukkig heb ik prachtige aderen op mijn hand. Best knap dat de mevrouw van de Saltro het na drie keer prikken nog niet gelukt was. De week erna lukte het bij een collega in één keer....

Uit mijn bloed bleek dat ik -hoe verrassend- een ontsteking in mijn lichaam had. Verder zag het bloedbeeld er goed uit. De  huisarts dacht aan reuma en ging overleggen met het ziekenhuis die mij zou bellen over een afspraak met een reumatoloog.

Er werd inderdaad gebeld toen ik even niet thuis was en er was doorgegeven dat ik de volgende dag al terecht kon op de spoedpoli in Nieuwegein. Bij wie wist ik niet. Het bleek een jonge internist te zijn die mij helemaal onderzocht en het ook niet wist. Nog meer bloedonderzoek dan maar. Ik kon meteen gaan prikken, wat goed ging maar waarbij wel twee buisjes bloed vergeten werden af te nemen. Dat hoorde ik van de internist die mij later belde maar, verzekerde hij mij, hij zou een nieuw labformulier opsturen en als ik die maandag erop nog eens moest prikken kon dat er mooi bij. Met eventuele foto's van het bekkengebied zouden we nog wachten.

Twee dagen later kreeg ik maar liefst twee identieke brieven van het ziekenhuis waarin ik werd uitgenodigd voor twee MRI scans. Toen ik daarover opbelde omdat ik op dat tijdstip onmogelijk kon komen werd gezegd dat de specialist die afspraak allang weer had gecanceld. Maar een labformulier zat niet bij de post. Dat kwam natuurlijk nadat ik al weer was wezen prikken...Bij bloedafname hebben ze trouwens een nieuw systeem, waarschijnlijk in het leven geroepen om werk te verschaffen. Je trekt eerst een nummertje, als je aan de beurt bent mag je je bij de balie melden en weer gaan zitten en als je weer aan de beurt bent mag je in één van de prikkamertjes komen. Je wilt niet weten hoeveel mensen er niets van snappen. Misschien moeten ze er nog een informatiebalie naast plaatsen om mensen te informeren over hoe het systeem werkt.   

Voor de uitslag van het bloedonderzoek mocht ik weer naar de jonge internist in Nieuwegein. Waar goed voor de wachtende patiënten wordt gezorgd want iedereen krijgt koffie, thee of limonade geserveerd. En als je geluk hebt krijg je nog een broodje ook.
De uitslag was mogelijk nog verrassender dan de vorige keer. Uit het onderzoek bleek dat ik ontstekingen in mijn lichaam had. Het goede nieuws was dat mijn organen goed bleken te functioneren. 

De internist stelde een PET scan voor. Op een dergelijke scan kan je goed zien waar ontstekingen in het lichaam zitten en, zei hij tussen neus en lippen door, we moeten natuurlijk ook wel uitsluiten dat het niet om uitzaaiingen van de borstkanker gaat. Ik schrok me kapot. Die mogelijkheid had ik héél ver weg gestopt en wilde ik niet horen. De scan was niet mogelijk in Leidsche Rijn, alleen in Nieuwegein, zei de internist. Nog diezelfde dag werd ik gebeld voor een PET scan afspraak. Door het ziekenhuis in Leidsche Rijn.