dansen

En december werd beter! Tot nu toe heb ik bijna geen pijn, maar wel meer energie en eetlust. Wat goed uitkwam want ik had een hoop leuke activiteiten gepland. Samen met een oud klasgenootje had ik om te beginnen een reünie georganiseerd van onze oude klas 6 van de lagere school. Het was een groot succes. Ongelooflijk hoe herkenbaar iedereen nog was. Natuurlijk wist niet iedereen dat ik ziek ben en dat viel zwaar. Het vreemde is dat het voor mij al "gewoon" is, de wetenschap dat ik ongeneeslijk ziek ben, maar dat het voor mensen die het voor het eerst horen nog altijd erg emotioneel nieuws is. Of nouja, vreemd is het natuurlijk niet, maar het levert wel een vreemde situatie op.

Daarnaast waren er een aantal kerstoptredens van het koor waarbij er speciaal voor mij een stoel of barkruk werd geregeld zodat ik niet te lang hoefde te staan. Soms zelfs met een "P" erop, toevallig maar toch erg leuk. En afgelopen zaterdag bleek hoe goed de bestralingen hebben geholpen. Tijdens het bruiloftsfeest van onze dirigente (waar we natuurlijk óók weer hebben gezongen) heb ik zelfs een beetje gedanst! Het maakt me blij maar ergens  ook bang. Ik voelde weer eens hoe fijn het is om me goed te voelen en te kunnen bewegen maar hoe lang gaat dit duren? Ik weet dat er een moment komt dat ik hier weer afscheid van moet nemen. Niet aan denken maar.

Inmiddels heb ik ook een telefonisch gesprek gehad met de verzekeringsarts van het UWV. Ik vond dat ze voor een arts bijzonder weinig af wist van de medicatie die ik gebruik. En ze stelde wel erg veel vragen. Ze gaat mijn situatie nu voorleggen aan een commissie en die moet besluiten of ik recht heb op een IVA uitkering. Wordt vervolgd.

Ik mocht in één week ook wel twee keer een bezoek brengen aan het ziekenhuis. Dus ook al voel je je (relatief) goed, vergeten dat je ziek bent doe je alleen daardoor al niet. Ze hebben er wel het beste van gemaakt want er staat een reusachtige kerstboom bij de ingang en overal zijn lichtjes te zien. En er staat zelf een stal in de gang richting de apotheek. Het gesprek met de maatschappelijk werkster was gezellig te noemen en die met de oncoloog positief dus zo erg was het allemaal niet. In januari mag ik terugkomen voor een scan en bloedonderzoek en tot die tijd genieten van het feit dat ik me goed voel.

Minder leuk was de dag dat de  vrouw van de uitvaartmaatschappij langs kwam. Ik kreeg net een migraine aanval, de medicatie die ik van de huisarts heb gekregen hielp niet echt en het was toch meer confronterend dan ik van te voren had verwacht. We hebben dan ook niet alles besproken maar er is een begin. Het is waarschijnlijk beter alles in kleine stukjes te doen dan in één keer. 

En nu dan de kerstvakantie. Alle baksels zijn tot nu toe mislukt maar zolang ik me goed voel geeft dat niets. En ik heb op de gok drie dagen Düsseldorf voor volgende week geboekt. Jongste had namelijk nog een tripje met mij tegoed en tja, ik voel me nu goed dus niet langer uitstellen. Geen Athene dus met oud en nieuw maar gewoon thuis. Kan ik lekker uitrusten. Met oliebollen. En wie weet, een dansje ;)

december

Langzaamaan kwam alles in een wat rustiger vaarwater. Ik besloot dat december beter moest worden. Niet dat ik de magische kracht heb om zoiets af te dwingen maar het scheelt allicht in je eigen beleving. En eigenlijk kon het alleen maar beter worden, hoewel ik ook wel weet dat dat maar tijdelijk zal zijn. Langzamerhand kwam ook mijn eetlust weer terug. Vreemd dat je pas merkt wat je miste als het weer terug is. Ik heb zoveel maanden geen eetlust gehad. En nu kan ik weer genieten van eten en dat voelt zo goed. Het leven is echt een stuk minder leuk als je niet kan genieten van eten en ik besef  nu pas dat ik dat altijd heb onderschat. Nog steeds vind ik niet alles meer lekker, maar de tip van de diëtiste om een stapel soja pannenkoeken te bakken en in te vriezen zodat ik altijd iets achter de hand heb was goud. 

Inmiddels heb ik ook een bezoek gebracht aan de huisarts. Mijn huisarts, die tot twee keer toe mijn situatie niet goed had ingeschat, maar van wie ik besloten heb dat hij toch mijn huisarts moet blijven. Het was een goed gesprek. Ik slik nu bètablokkers om te voorkomen dat ik weer een migraine aanval krijg. Blij ben ik er niet echt mee; ze zorgen voor een daling van bloeddruk en hartslag en dat was bij mij al zo laag. Maar alles is beter dan migraine. En mocht ik toch een aanval krijgen dan heb ik ook daar medicatie voor mee gekregen. Daarnaast heb ik met hem gepraat over euthanasie. Hij staat er gelukkig voor open. Ik weet niet of ik het wil als het zover is, maar ik wil goed voorbereid zijn en alles geregeld hebben voor het geval het wél aan de orde komt.  

De dexamethason begint inmiddels zijn tol te eisen. Ik ben behoorlijk moe. De nachten zijn kort maar ik heb van de nood maar een deugd gemaakt en al mijn kerstkaarten al geschreven en verstuurd. Ook heb ik nog nooit zoveel sudoku's gemaakt. 's Nachts radio geluisterd. Het huis in kerstsfeer gebracht. En nagedacht over mijn uitvaart. Ik heb een afspraak gemaakt met een uitvaartmaatschappij om kennis te maken en dat voelt goed. 
De dexamethason ben ik nu aan het afbouwen en ik merk dat ik steeds vaker overdag in slaap val. Natuurlijk altijd als ik een serie kijk waarbij ik standaard drie uur over één aflevering doe. Het kan natuurlijk ook zo zijn dat de serie te saai is. Maar die slaap is wél lekker! Wel jammer dat de pijn nu weer wat toeneemt maarja, je kan niet alles hebben. 

De uitslag van het genetisch onderzoek is inmiddels ook bekend. Ik heb niet het Chek2-gen en dat is goed nieuws! Geen extra risico voor mijn dochters en zussen. Al met al best wat redenen dus om te geloven dat december inderdaad beter wordt. Ik begin er zelfs stiekem aan te denken om de jaarwisseling op een bijzondere plek te vieren.....

storm

De laatste tijd geeft het weer behoorlijk goed weer hoe ik me voel. De schuttingen vallen om en ook ik kan me nauwelijks staande houden. De pijn werd wel heel erg in de loop van de dagen. Ook werd ik in het weekend na de eerste bestralingen behoorlijk misselijk, alweer. Dat is bijna nog erger dan de pijn...Aan het gesprekje met dokter Smid (waar ik 20 minuten op moest wachten) had ik niet zoveel. De dagen erna waren onhoudbaar. Op de momenten dat de kinderen thuis waren en er gekookt moest worden liep/zat/lag/hing (geen enkele houding verlicht) ik te janken en te kreunen van de pijn. Dat wil je niet en je wilt al zeker niet dat je kinderen dat moeten meemaken. Het leidde wel tot hele lange filosofische gesprekken met Jongste die een hele eigen theorie heeft over wat er gebeurt als je dood gaat. En ik heb geluk, want als je zoveel pijn hebt als ik kom je na je dood in een nog mooiere wereld. En ik mag er zelfs al veel eerder naar toe dan de meeste mensen. Ik weet nu dus waar ik het voor doe....

Toen ik de hevige pijn aangaf bij de eerstvolgende bestraling bleek dat de drempels in het UMC laag liggen. Er werd meteen geregeld dat ik met een arts een gesprek kon krijgen. Dokter Smid was niet beschikbaar (niet heel erg..) maar ik mocht bij een vrouwelijks arts komen. Wat was ze aardig, en meelevend! De klachten kwamen volgens haar van vocht dat vrij kwam door de bestralingen. Eén op de drie mensen heeft daar last van en dexamethason helpt daar goed tegen. Ik begon bijna te juichen want dexa is dat middeltje dat ik ook voor de chemo kreeg en waar ik me zo goed van ging voelen. Ik kreeg meteen een pilletje en een recept mee voor de rest van de dagen.  En inderdaad, de pijn verdween, ik werd wat hyper, kreeg meer eetlust (ook erg welkom) en sliep niet zo goed. Maar kon daardoor wel mooi nog wat Sinterklaasgedichten schrijven. En zaterdag aanwezig zijn op onze koordag en dus heerlijk zingen. 

Zondag voelde ik me alweer een stuk minder. Moe en misselijk, en dat met dexamethason, dat is wel vreemd. Mijn familie kwam langs om het Sinterklaas feest te vieren. Ik had de bank geclaimd en hoewel ik me niet optimaal voelde was het een gezellige middag. Maar 's avonds ging het al snel slechter. Hoofdpijn, misselijk en s 'nachts spugen, en niets dat hielp. Het is een wonder dat ik de volgende ochtend mijn medicijnen binnen heb gehouden. Ik heb meteen een afspraak met de huisarts gemaakt en de oncologie verpleegkundige gebeld die mij verwees naar de Radiotherapie omdat ik daar nu in behandeling ben. Ik heb namelijk ook een flinke bult op mijn voorhoofd en dat zit me niet lekker. Ook nu werd er even snel een gesprekje met een arts geregeld. En wie kwam er binnen?! Dokter Jochem! Hij herkende mij ook nog van vorig jaar. Omdat de MRI niet zo lang geleden was gemaakt leek het hem niet logisch dat de klachten vanuit de hersenen kwamen. Die waren immers schoon. Het lijkt erop dat ik gewoon veel pech heb en vaak migraine heb. Die uitgelokt kan worden door alle pijn en spanning van de laatste tijd. Op naar de huisarts dus. En ik weet niet of dat standaard is, maar hij belde me later nog op om te zeggen dat hij alles had doorgegeven aan de huisartsenpost in mijn eigen ziekenhuis zodat ik daar meteen naar toe kon gaan mocht het slechter gaan. Of ik alleen thuis was. En dat ik niet zelf moest gaan rijden. Er bestaan dus ook betrokken radiotherapeuten!

Midden in het stormachtige weer heeft  lotgenoot Sonja vandaag afscheid genomen en zelf gekozen om uit het leven te stappen. Zij had niets meer om zich aan vast te houden in deze storm en heeft losgelaten op een manier waar ik alleen maar respect voor kan hebben. En ik hoop van ganser harte dat zij in die mooiere wereld is gekomen waar Jongste het over had.   

Lasergamen

Het lasergamen is begonnen. Maar zonder masker. Want natuurlijk is alles weer niet gelopen zoals ik verwacht had. Na de intake met dokter S. hoorde ik de rest van de week niets meer. De diëtiste belde wel en ik moest meteen stoppen met de flesjes voeding. Nu heb ik poeder gekregen, zo goed als smaakloos, dat je bij thee, koffie, sap, vla etc. kan voegen en dat extra koolhydraten en dus energie bevat. Ik ben er na drie dagen maar weer mee gestopt want ik bleef dezelfde problemen houden. Even een pauze dan maar en gewoon eten. Mijn eetlust is namelijk al weer een stuk beter. En ik slaap ook minder overdag. Het lijkt wel of het beter gaat....

Maandagochtend werd ik gebeld door het UMC. De eerste bestraling zou woensdag plaatsvinden. Ik vroeg hoe het dan zat met het masker dat nog gemaakt moest worden. Masker....nee daar stond niets van in de papieren. En ja, dan ging ze eerst maar even kijken of ze dokter S. te pakken kreeg om te vragen wat nou de bedoeling was. En nee, dan ging die bestraling woensdag niet door. Ik zou teruggebeld worden. En jawel, dinsdagmiddag ging de telefoon. Het was zowaar dokter S. himself. Hij vertelde me dat er niet een duidelijke massa in de kaak te zien was die de problemen verklaarde maar dat ik overal verspreid over mijn schedel, kaak én hersenschors (dat ook bestaat uit bot) uitzaaiingen had. Het is niet duidelijk waar het probleem nu precies zit. Omdat het bestralen van de kaak behoorlijke gevolgen heeft voor de mondholte, én omdat ik nu geen pijnklachten heb in de kaken hebben we besloten om voorlopig alleen het bekken te laten bestralen. Jammer van die gevoelloze kin, lip en tanden maar dat is dan maar zo.

Inmiddels zitten de eerste drie van de tien bestralingen er al weer op. Dankzij de super lieve leden van het koor waar ik zing heb ik voor bijna elke dag dat ik naar het UMC moet al iemand die me rijdt. E gaat veel tijd in zitten, en dan vooral in het rijden. De bestraling zelf duurt maar 30 seconden, maar gister was ik er ruim twee uur mee zoet, dankzij de file op de terugweg....Ik heb ook deze keer weer medicijnen tegen misselijkheid gekregen (smelttabletten deze keer, waarom weet ik niet maar ze zijn vies; je zou er bijna misselijk van worden) en tot nu toe helpt het goed. Er is een opleving van pijn maar dat is juist een goed teken en herkenbaar. 

Na deze week van allerlei verschrikkelijke dingen die in de wereld gebeurden, miscommunicatie, storm (de schutting heeft het niet gehouden) en ander wat kleiner leed is het nu wel weer tijd voor wat leuke dingen. Ik heb eindelijk de Smule app in gebruik dankzij mijn nieuwe telefoon dus ik kan lekker zingen tot ik er gek van word. Er mag gestemd worden op de top 2000 (ik pleit nog steeds voor The Beatles op één). En Sinterklaas is in het land dus laat die letters maar komen. Nu eerst bijkomen van de week in goed gezelschap. Bijna net zo leuk als lasergamen. Nee, leuker :)

Ernst

Ik heb het nooit een leuke naam gevonden. Ernst Jansz vond ik vroeger nog wel leuk maar dat lag niet aan zijn naam. Jochem klinkt sowieso veel vrolijker.

De afgelopen weken waren weer behoorlijk enerverend. Ik probeerde wat meer te eten en kwam zowaar een kilo aan. Maar met de inhoud van de flesjes heb ik geen goede relatie. Ik heb zelfs last van de zogenaamde lactose vrije varianten dus durf er nauwelijks meer iets van te drinken. 

Hoewel het weer anders deed vermoeden diende november zich aan. Het is volgens mij nog nooit zo warm geweest op de verjaardag van Oudste. Naast een cadeau voor haar heb ik meteen maar een cadeau voor mezelf gekocht. Ik kon soms niet eens meer bellen met mijn telefoon dus het was hoog tijd voor een nieuwe. Bovendien was ik, in tegenstelling tot wat ik van plan was, in oktober niet op een korte vakantie geweest vanwege de pijn dus ik had wel wat verdiend.  

Vorige week had ik een vrij goede week die ik helaas moest opofferen voor veel dingen die niet leuk zijn maar wel moeten. De laatste regel dingetjes van de scheiding afgehandeld, mailwisselingen met scholen en gemeente over schoolgeld dan wel Upas, en ja natuurlijk altijd weer die gezondheidszaken. Of ziektezaken, hoe je het maar bekijkt. De tandarts hoopte nog een fijne wortelpunt ontsteking op te sporen want dat zou de dove kin ook kunnen veroorzaken. Helaas zag alles er prima uit en ook van de mondhygiëniste kreeg ik niets dan complimenten. Ook mijn ogen waren nog net zo goed als een jaar geleden bleek bij de opticien. De dag werd afgesloten met een spontaan ritje in de oldtimer van vriendin A. Voor diegenen die het nog niet wisten, in de jaren 60 wisten ze pas wat autostoelen waren!

Donderdag mocht ik dan voor de gevreesde MRI scan naar het ziekenhuis. Ik moest wel een half uur langer op mijn beurt wachten omdat de patiënt voor me spoorloos was (uiteindelijk wel gevonden) maar verder viel het best mee. Het bleek dat er voor mijn gezichtsveld een spiegeltje zat zodat het net leek of ik in de open ruimte kon kijken. Deze keer was alleen Sky Radio te ontvangen waar ik weinig van gehoord heb ik in de 30 minuten met geklop om me heen.  

Of het door de MRI scan kwam, door de bubbels van de avond ervoor of door iets anders, ik voelde me in de namiddag al niet zo lekker meer. Doodmoe, misselijk en een zwaar hoofd. De volgende ochtend was het nog erger en de frisse lucht op de fiets naar wederom het ziekenhuis hielp niet dit te verminderen. Ook had ik ineens ook geen gevoel meer aan de andere kant van mijn kin.Toch nam ik dapper plaats in de wachtkamer in de hoop nu eens snel aan de beurt te zijn. Maar in plaats daarvan bleek de neuroloog een half uur uit te lopen (er was toch niet weer een patiënt spoorloos?). Gelukkig was er een spreekkamer vrij waar ik op de behandeltafel mocht liggen want rechtop zitten ging niet meer.

Dokter W. was kort en krachtig. Op de MRI scan was te zien dat mijn hersenen schoon zijn en dat er uitzaaiingen verspreid in mijn gehele schedel zitten en ook in beide kaken. Omdat hij de ervaring had dat sommige informatie niet altijd op tijd in het UMC (waar ik voor bestralingen heen zou moeten) terecht kwam wilde hij de plaatjes van alle scans laten branden zodat ik die zelf op CD mee kon nemen. Het zou een half uurtje duren. Het duurde twee uur en als ik niet een paar keer aan de balie had gezeurd had het waarschijnlijk nog langer geduurd. Na twee uur ligt een behandeltafel ook niet meer zo lekker en ik was blij dat ik daarna thuis in een zacht bed in een donkere kamer kon liggen.

De migraine duurde het hele weekend. De kilo die ik met moeite was aangekomen is er nu dus weer af. Ondanks het feit dat ik me nog erg moe en slap voelde besloot ik maandag avond toch te gaan zingen. Het was heerlijk. Tot ik na afloop naar de auto liep en me verstapte. Mijn rechterenkel deed ongelooflijk veel pijn en ik schrok me natuurlijk kapot. Ik ken lotgenoten die al iets breken als ze niets doen. Gelukkig bleek het mee te vallen. Mijn enkelband had een behoorlijke klap gekregen maar na een tijd koelen en met de voet omhoog zitten zakte na 1,5 uur de pijn. Jammer dat ik 's nachts niet kon slapen van de pijn in mijn kaak.

Omdat de kinderen er zelf niet naar vragen en er de afgelopen week niet waren heb ik ze verteld wat er op het moment allemaal speelt. Jongste wil het niet weten. Hij zei "vertel maar niets, dan blijft het lekker spannend". Hij kwam toevallig ook de kamer in terwijl het programma "Liefde voor later" * op televisie was. Er was net een uitvaart te zien van een moeder en ik zei hem dat hij dat ook ging meemaken, met mij! Meteen schoot hij weer in stand 'theater' en riep theatraal "oooh wat emotioneel". Ik zat er zelf bij te huilen. Toch laat hij me ook vaak lachen met zijn opmerkingen. Over de bestralingen die op het programma staan zei hij "oh mam wat leuk, dat mag je elke dag gaan lasergamen".  Terwijl hij best weet dat ik helemaal niet mag bewegen tijdens de bestraling.  

Vandaag de intake in het UMC voor de radiotherapie. Ik begrijp niet waarom ik uitgenodigd was om met een onderzoeker te praten over een onderzoek waar ik al aan meedoe (en dat ik inmiddels spuugzat ben). Dat gesprekje duurde welgeteld 3 minuten. Daarna wachten op de radiotherapeut die al slecht begon want hij liep een half uur uit (wat is dat toch met de 30 minuten uitloop overal?!). Helaas geen Jochem deze keer maar dokter S. die geen gegevens had opgevraagd of gekregen dus het was maar goed dat ik een CD bij me had. Maar zelfs daar kon hij weinig mee want volgens hem stond de onderkant van de kaak er niet op. Twijfel twijfel, zucht zucht....ik kreeg niet echt een goede indruk van deze dokter. De dove kin kon natuurlijk ook vanuit de hersenschors komen....Ik verdenk dokter S. ervan een cursus 'Hoe maak ik mijn patiënten onzeker'  te hebben gevolgd. Uiteindelijk is besloten alles voor de bestralingen van zowel het bekken rechts als de kaken vast in gang te zetten en dat dokter S. nog wat informatie ging opvragen. Ik mocht meteen een CT scan laten maken en tatoeage puntjes laten zetten. Voor het bestralen van de kaken zal ik een masker moeten dragen (best stoer tijdens het lasergamen), het maken daarvan zal ook zeer binnenkort plaatsvinden.

Bij het afscheid kon ik het niet laten even goed op het naamkaartje van dokter S. te kijken. Ernst S. Ik had het kunnen weten. It's all in the name.

* een programma waarin gezinnen gevolgd worden waarbij één van de ouders  ongeneeslijk ziek is

laatste nieuws

Het laatste nieuws: op de CT scan waren inderdaad botmetastases te zien (goh, wat verrassend), op de kaak iets dat nogal onduidelijk was en waarvan niet met zekerheid gezegd kan worden dat dat het probleem van de dove kin veroorzaakt. Het zou ook nog kunnen komen door een heel diep liggende verstandskies die dicht tegen de zenuw aanligt. Ik ga dus toch nog een MRI krijgen waar ik niet met veel plezier naar uitkijk maarja, wat moet dat moet. Voor de pijn in mijn onderrug en been ga ik bestraling krijgen, en de oncoloog gaat er vanuit dat ik dat ook voor mijn kaak wel zal gaan krijgen.  

De diëtiste was boos op Medizorg dat ze flesjes bezorgd hadden waar gewoon lactose in zat. Ze heeft meteen gebeld en ik heb vandaag een nieuwe doos met andere flesjes, lactose vrij, gekregen. En dat ik niet verder was afgevallen was al heel goed volgens haar. Ik heb meteen ook  nog maar wat chocola erbij gehaald ;) 

Werken gaat al een tijd niet meer. Ik heb te vaak pijn en ik ben te vaak moe. Ik doe meestal wel een paar keer per dag een dutje. Ik heb in overleg met de bedrijfsarts nu dan ook vervroegd een IVA (inkomensvoorziening volledig arbeidsongeschikten) uitkering aangevraagd. Toch verveel ik me niet. Ik slaap natuurlijk veel en op de dagen dat de kinderen bij mij zijn is er genoeg te doen. En wie kan er nu zeggen dat ze bijna alle afleveringen van 'How I met your mother' gezien hebben, gewoon op televisie. Of er vier uur over doen om een film te kijken (ik val nog wel eens in slaap tijdens het kijken). Ik luister ook bizar veel naar de radio (heerlijk, wakker worden met Ekdom in de morgen en dan nog een uur blijven liggen tot de paracetamol goed werkt en ik echt wakker ben). Ik kan niet wachten tot de top 2000 weer begint.  

VIP

Het lukt nog niet echt om aan te komen. Nadat ik een nieuwe batterij in mijn weegschaal had gedaan schrok ik, ik weeg gewoon nog drie kilo minder dan ik dacht. De flesjes dieetvoeding bevallen helemaal niet. Naast het feit dat het niet lekker is krijg ik van de meeste flesjes kramp en diarree. Ook ben ik er achter gekomen dat ik de meeste dingen waar veel calorieën in zitten helemaal niet lekker vind. Boodschappen doen is nu een drama geworden en ik word moe van het zoeken naar lekkere, voedzame levensmiddelen. Dat ik niet van koken houd helpt ook al niet mee. En gevulde koeken lust ik inmiddels ook al niet meer.

Afgelopen dinsdag mocht ik dan naar dokter H., die mijn eigen oncoloog verving. Op de MRI scan was behalve uitzaaiingen niets bijzonders te zien. Geen beklemde zenuw of iets anders dat de pijn in mijn been (die overigens nu al weer een stuk minder is) zou kunnen verklaren. Ik moet volgende week  zelf maar met mijn eigen oncoloog bespreken of bestraling een optie is. Dokter H. keek er heel blij bij, tot ik aangaf dat ik een gedeelte van mijn kin niet meer voelde. Ojee, ojee, dat zou wel eens door een probleem in het hersenvlies kunnen komen, en die pijn in mijn been dan ook. Ik moest zo snel mogelijk naar de beste neuroloog van het ziekenhuis, dokter W., en die zou dan waarschijnlijk een MRI van mijn hoofd laten maken of zelfs een ruggenprik willen doen. Dokter H. keek zo serieus en moeilijk dat ik bang werd van zijn uitspraken. Zou ik dan toch uitzaaiingen in mijn hersenen hebben? Als dat het geval is zakt de prognose meteen terug naar een jaar. Chemokuren doen namelijk nagenoeg niets met hersen uitzaaiingen, de enige behandeloptie is dan nog bestraling en dat kan je niet tot in de eeuwigheid blijven doen.

Wat een geluk, ik kon vrijdagochtend al terecht bij de neuroloog. Wat een aardige, postitieve vent! Hij denkt dat het probleem vanuit de kaak komt (ik heb ook al de hele week pijn in mijn kaak), maar heeft voor de zekerheid toch nog allerlei neurologische testjes gedaan (je kent ze wel; met je ogen dicht met je wijsvinger je neus aanraken enzo). Daar ben ik met vlag en wimpel voor geslaagd. Ook heeft hij ter plekke met de radioloog gebeld voor meer opheldering over de laatste PET scan. Daar was niets te zien op de kaak of schedel (is sowieso heel lastig te zien met een PET scan), maar wel een duidelijk verklaring voor de pijn in mijn rechterheup/been (afwijking van het bot),  waar met bestraling vast nog wat aan te doen was. Voor meer duidelijkheid over de kaak kon ik beter een röntgenfoto laten maken. Ik mocht meteen doorlopen naar de röntgenafdeling. Omdat ik even later een andere afspraak had bij de geneticus gaf ik daar aan dat ik maar kort de tijd had. Dat heb ik geweten. In no time lag ik in de CT scanner (jawel, bij nader inzien was dat toch een betere optie dan gewoon een foto). Ik voelde me een echte VIP. Maandag word ik gebeld over de uitslag.

Ik was net op tijd boven waar de geneticus al op me stond te wachten. Negen jaar geleden is mijn DNA onderzocht op het BRCA 1 en BRCA 2 gen, maar dat bleek ik niet te hebben. Nu is er onlangs een nieuw gen ontdekt, CHEK2, dat ook een verhoogd risico geeft op borstkanker. Voor mijzelf heeft het weinig nut meer om te weten of ik dat heb, voor mijn zussen en dochters wel. We hebben het besproken en besloten om mijn DNA ook op dit CHEK2 gen te laten onderzoeken. Ik krijg over ca vijf weken de uitslag.

Gelukkig had ik een goede dag want ik was nog niet klaar. Ik mocht ook nog naar de bedrijfsarts die ik meestal alleen telefonisch spreek maar die ik nu in levende lijve moest ontmoeten. Ik wist al dat mijn contract, dat 31 december afloopt, niet verlengt gaat worden en had de vorige keer bij de bedrijfsarts aangegeven dat ik graag direct de IVA uitkering wilde aanvragen. Zodat ik niet steeds naar het UWV hoef en elke keer moet vertellen dat ik zo ziek ben dat ik niet meer kan werken. Hoewel ze daar de vorige keer een beetje moeilijk over deed begon ze er nu zelf over. Zij gaat haar bevindingen op papier zetten en dan kan ik de IVA uitkering aan gaan vragen. 

Thuis ben ik meteen naar bed gegaan en heb geslapen als een roosje. Gelukkig heb ik de laatste week weinig pijn. Ik ben wel veel moe en slaap een aantal keer per dag. Tussendoor heb ik gelukkig nog wat leuke dingen met de kinderen kunnen doen die nu vakantie hebben. Geen spectaculaire dingen, een potje Yathzee of een filmpje kijken is al heel wat. Dat vind ik wel eens moeilijk, als ik lees wat anderen allemaal voor leuke dingen met hun kinderen doen. Maarja, ik moet het doen met de energie die ik heb, hoe moeilijk het soms ook is.  

MRI

De euforie duurde drie dagen. Drie dagen waarop ik een extra Fentayl pleister plakte die ook werkte. Daarna kreeg ik weer pijn, ondanks de extra pleister. Weliswaar minder erg dan hiervoor maar het lopen gaat slecht en ik ben dus nog steeds behoorlijk beperkt in mijn dagelijkse leven. Ook is mijn eetlust nog steeds niet om over naar huis te schrijven. 

Dinsdagmiddag werd ik gebeld door het ziekenhuis. Of ik de volgende ochtend om 8 uur voor een MRI scan in ....jawel...Nieuwegein wilde komen. En nee dat kon niet in Leidsche Rijn want ik was een spoedje. Inmiddels heb ik een hele bos haar op mijn tanden als het om dit soort afspraken gaat dus ik heb aangegeven dat dat voor mij onmogelijk was. Ik werd doorverbonden met planning en toen bleek dat ik vrijdagochtend wel in Leidsche Rijn terecht kon. En oh, wat kwam dat goed uit want "mevrouw, ik zie hier staan dat u 's middags een afspraak met de oncoloog heeft". Dat had ik toch maar mooi geregeld. Dacht ik. Twee uur later werd ik door de assistente van de oncoloog gebeld. Een beetje bozig omdat ik de MRI afspraak had verzet en de afspraak van donderdagmiddag (???) nu weer verzet moest worden. Goh, die afspraak was toch vrijdagmiddag?  Nee, en dat moest ik ook niet aan mensen vragen die daar geen verstand van hadden. Oké, het was me medegedeeld maar goed. Nu kon ik alleen geen afspraak meer krijgen bij de oncoloog omdat die op vakantie ging maar wel bij een arts assistent. Prima, dat wist ik al. Dinsdagmiddag dus. De volgende dag werd ik weer gebeld! De oncoloog vond het bij nader inzien toch niet zo'n goed idee dat ik door een arts assistent gezien werd dus was mijn afspraak verzet naar dinsdagochtend zodat een collega oncoloog mij kan ontvangen. Bij de kanker heb ik blijkbaar gratis een cursus "hoe word ik superflexibel en mondig" gekregen.

Vrijdagochtend dus voor de MRI scan naar het ziekenhuis. Het apparaat ziet eruit zoals de meeste scanners.  Met behulp van een grote sterke magneet en radiogolven worden in die scanner bepaalde signalen in het lichaam opgewekt die door een antenne worden opgevangen. Die signalen worden verwerkt tot een afbeelding die op een beeldscherm kan worden bekeken. Zo kunnen gemakkelijk doorsneden van het lichaam (in mijn geval de onderrug) of bepaalde organen worden gemaakt alsof er plakjes van zijn gesneden.

Het was voor mij negen jaar geleden dat ik een MRI scan had gehad en het enige dat ik me nog herinnerde was dat het een hels kabaal maakte. Dat is nog steeds zo. Ik kreeg een koptelefoon op om mijn gehoor te beschermen en kon desgewenst naar Radio 2 luisteren (andere zenders waren geen optie; sinds iemand iets aan de computer had gedaan konden ze alleen Radio 2 aanbieden). Ik heb er niet veel van kunnen horen. Het eerste liedje en al het gepraat sowieso niet. De tweede plaat is er één waarvan ik nog twijfel of ik ik hem op mijn uitvaart wil laten horen dus dat was al geen leuke associatie. De derde plaat was van Herman Brood, gelukkig. En Saturday Night was het al bijna  dus dat kwam goed uit. 

Net toen ik dacht dat ik klaar was werd ik weer naar de wachtkamer gestuurd ("wacht u maar bij dat grote schilderij van Herman Brood"...wacht, is dit toeval?). Ik mocht namelijk ook nog als bonus wat röntgenfoto's laten maken. En wat was nu het geval, dat mocht ik doen bij de man die negen jaar geleden bij de echo en punctie aanwezig was. De dag dat mijn leven volledig veranderde en de man wiens gezicht ik nooit, maar dan ook nooit zou vergeten. Hij kende mij natuurlijk niet meer en snapte niet dat ik hem nog herkende ("maar ik draag nu een bril"). Of alles nu dan wel goed was. Van mijn ontkennende antwoord schrok hij toch wel een beetje. 

Overigens had ik vrijdag ook een afspraak met de diëtiste. Omdat ik weinig eetlust heb en er dagen zijn dat ik zo misselijk ben dat ik bijna niets eet krijg ik nu aanvulling in de vorm van dieet drankjes. Bij mijn moeder had ik al gezien dat dat goed kan helpen om weer op gewicht te komen. Inmiddels heb ik een proefpakket binnen gekregen met allerlei smaken en soorten. Tot nu toe vind ik het helemaal niets.Mijn moeder vindt de flesjes Nutridrink lekker, ik vind het ronduit vies. Het is superzoet en hoewel de diëtiste zei dat alles lactose arm was zie ik op elk flesje staan "bevat melk". We zullen zien hoe dit verder zal gaan....

Die avond voelde ik me best aardig wat goed uit kwam omdat Broer zijn 60e verjaardag vierde. Heerlijk, zo'n Surinaams feest met goede muziek. Jammer dat er dan altijd weer mensen zijn die  op meelijwekkende manier vragen hoe het nu toch met je is. Natuurlijk is het fijn als mensen aandacht voor je hebben maar ik had die avond meer zin in een feestje. Uiteindelijk is het goed gelukt, ik heb zelfs heel eventjes een beetje gedanst.

De volgende ochtend werd ik wakker met een gevoelloze lip en kin, alsof de verdoving van de tandarts nog niet helemaal is uitgewerkt. Ik had het één keer eerder gehad maar nu bleef het gevoel aanhouden. Het is nog steeds niet helemaal weg dus ik ben bang dat ik iets heb wat bijna nooit voorkomt (dat zou namelijk echt iets voor mij zijn); een uitzaaiing in  of op het kaakbot. Dinsdag ook meteen maar even aankaarten. 

verrassing

Verrassing, v. (-en), 1. het verrassen; overrompeling;-2. verwondering; 3. iets waarmee iemand onverwacht verblijd wordt, surprise.

De afgelopen week was vreselijk. Ik bleef een beetje rommelen met Oxycodon en Ibuprofen tegen de pijn wat maar niet voldoende hielp, was steeds misselijk en ben weer behoorlijk afgevallen. Ik wilde maandag per se naar de koor repetitie, maar toen ik buiten stond om naar de auto te lopen voelde ik dat dat echt niet kon. Jammer van de Michael Jackson medley maar ik ben weer naar binnen gegaan en heb de rest van de avond geslapen. De dag daarna had ik de PET/CT scan. Ik kan er wel een boek over schrijven want natuurlijk ging het ook deze keer niet zoals gepland.

Het begon al toen ik gebeld werd om een afspraak te maken. Dinsdag om 09.50 uur mocht ik komen; hoera juichte ik in mezelf, wat een mooie tijd. Helaas zei de stem van de planner direct daarna dat ik naar Nieuwegein moest. Nu woon ik zo'n beetje naast het Antonius ziekenhuis in Leidsche Rijn maar nee, daar was de hele week geen plek meer. Twee uur later werd ik wéér gebeld dat het toch de middag werd. Ik gaf meteen aan dat dat echt niet ging gebeuren. Zo lang nuchter blijven is bij mij een trigger voor migraine en dat heb ik ze ook gezegd. 09.50 uur bleef uiteindelijk staan.

Omdat je 6 uur voor het onderzoek nuchter moet blijven had ik dinsdagochtend niets gegeten. Om 08.30 uur ging mijn telefoon, een privénummer dus dat zou het ziekenhuis wel zijn, help! Deze keer was de camera kapot dus er kon niet gescand worden in Nieuwegein. Of ik nuchter wilde blijven en ja ik werd teruggebeld. Het huilen stond me nader dan het lachen. Ik was niet alleen nuchter gebleven maar had ook vervoer moeten regelen en dat terwijl ik me vreselijk ziek voelde. 30 minuten later: in Nieuwegein ging het niet meer lukken, ze gingen kijken of ik in Leidsche Rijn gescand kon worden, waarschijnlijk een uurtje later. Of ik ondertussen alsjeblieft gewoon nuchter wilde blijven. Weer 20 minuten later: hoera het kan in Leidsche Rijn....maar wel pas om 14 uur. Wat een gedoe, wat een onrust en wat een frustratie (ik had dus best nog kunnen ontbijten..). Ik heb echt een potje zitten huilen.

Hoewel ik anders altijd gewoon op de fiets ga heb ik me nu toch maar laten rijden. Vriendin A. kwam voorrijden in de oldtimer met heerlijke stoelen. Ik besloot, omdat ik toch op tijd was, eerst even langs bloedafname te gaan. Ze wilden geen buisjes meegeven zodat ze beneden meteen bloed konden afnemen als ze het infuus prikten en bovendien was de dame die prikte er weer eens één van het eigenwijze soort. Gepruts met vlindernaaldjes en twee keer voor niets geprikt. Maar ach, dat is inmiddels ook al geen verrassing meer. Beneden bij het scannen ging het van een leien dakje.

De volgende ochtend heb ik meteen weer de verpleegkundige gebeld omdat ik me zo naar voelde. Eindelijk had ik mijn eigen Christa weer eens aan de lijn. Zij heeft mij goed advies gegeven over de pijnstilling, ik ben er wel twee dagen goed ziek van geweest omdat mijn lichaam aan de verhoogde dosis moest wennen maar de pijn is eindelijk veel minder. Bijna een verrassing na zoveel weken pijn lijden. En toen bleek ook nog dat het gras dat vriendin D. voor mij gezaaid had en 1,5 week lang niets leek te doen, ineens was ontkiemd en gaan groeien. 

De echte verrassing kwam gister. Christa had ook nog even overleg gehad met de oncologe en die bleek op vrijdag nog een plekje te hebben voor mij i.p.v. volgende week woensdag. Gelukkig kon Zus ook dus zaten wij aan het einde van de middag met onze gewonnen Celebrations in de wachtkamer van poli 72. Na 20 minuten uitloop zwaaide de deur open en wuifde de oncologe heel enthousiast dat we binnen mochten komen. Ik vond het wel verdacht dat ze zo blij keek maar misschien was ze gewoon blij dat het bijna weekend was. Of omdat ze andere schoenen aan had (de herfst is begonnen dus ja, andere garderobe). Maar dat was niet het geval. De tumormarker was weliswaar lichtjes gestegen, maar de scan gaf overduidelijk aan dat er geen nieuwe uitzaaiingen bij waren gekomen en dat er afname was van de kanker activiteit! Goed nieuws dus. De chemo heeft zijn werk goed gedaan. Ik haalde voor de grap de Celebrations nog even uit mijn tas.Ik krijg dus geen nieuwe chemo of enge bot punctie. Wel een MRI scan van mijn onderrug en met name rechter heup omdat ik daar veel pijn heb. Er wordt meteen gekeken of bestraling op dat punt zinvol is. Links heeft het me goed geholpen dus ik hoop het. Ik was overrompeld, verwonderd en inderdaad onverwacht verblijd; een echte verrassing dus. Daar wil ik er meer van.

021015

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik de diagnose "uitzaaiingen "  kreeg. Een jaar. Wat kan er in een jaar veel gebeuren. Ik heb talloze malen bloed moeten laten prikken, negen keer bij de oncoloog geweest, één keer een röntgenfoto laten maken, een bot punctie gehad, tien bestralingen gehad, de radioloog vier maal gezien (wat geen straf was), de orthopeed één maal gezien, een mammografie, echo en punctie van mijn zogenaamde gezonde borst die toch niet zo gezond bleek gehad,  de chirurg  één maal gezien, een aantal keer de gespecialiseerde verpleegkundige aan de telefoon gehad, maatschappelijk werkster regelmatig gesproken, vier keer een pet/ct scan gehad, 13 keer chemo afgifte gehad, twee maal bloedtransfusie gekregen, twee keer Zometa gekregen en drie maal Xgeva. Verder heb ik ongelooflijk veel Paracetamol geslikt en daarnaast Ibuprofen, Fentanyl, Oxycodon, Bonefos, Primperan, Dexamethason, Lucrin en Tamoxifen geslikt, geplakt of toegediend gekregen. Niet allemaal tegelijk natuurlijk. Maar toch, het is veel, heel veel. 

Daarnaast ben ik ook nog "even" verhuisd en gescheiden, waren er problemen met Oudste, is Jongste naar de brugklas gegaan en werd mijn moeder behoorlijk ziek. 

Gelukkig waren er ook veel fijne ervaringen als tegenhanger, hoe hou je het anders vol? Koorleden en vriendinnen die in mijn huis kwamen klussen, verrassingen, uitjes, kaartjes, bezoekjes, cadeautjes, lieve woorden. Oude contacten werden versterkt, en ik leerde nieuwe mensen kennen die ik zonder deze ziekte nooit had leren kennen. Het was dus niet alleen maar kommer en kwel. 

Binnenkort weet ik wat er lichamelijk na een jaar veranderd is. Ik vermoed dat de scan wel wat zwarter zal zien van de uitzaaiingen, maar hoop dat het nog steeds beperkt is gebleven tot het skelet. Voor de toenemende pijn heb ik nu een hogere dosis Oxycodon gekregen. Ik had het nog niet eens genomen of de pijn werd al minder. Ik maak me wel zorgen over mijn eetlust. Ik ben nu al weken lang niet lekker, misselijk en eet weinig. Soms heb ik wel ineens zin in iets (meestal zijn  dat geen gezonde dingen) en die eet ik dan maar. Ik ben nu even aan de gevulde koeken....

Onlangs hoorde ik binnen één week van het overlijden van twee lotgenoten. Ik schrok ervan en het heeft me er toe gezet dat ik nu toch alles wil gaan regelen voor "als het zover is". Maar waar begin je? Een tijd geleden heb ik ook al op internet gegoogeld naar uitvaartmaatschappijen in de buurt en merkte dat ik daar nog niet aan te was. Het gaat me nu beter af. Blijkbaar wen je ook aan het idee dat je binnen een paar jaar dood gaat. Ik mag zelf vast alles organiseren en bepalen hoe het eruit gaat zien. Wel zuur dat ik de leukste uitvaart ooit niet zelf kan bijwonen. Voor die tijd dan nog maar wat feestjes geven.

nu even niets

De afgelopen weken had ik inderdaad meer energie. Maar ik blijf pijn houden. Omdat ik nog niet zo lang geleden de Fentanyl heb verdubbeld wil ik nog niet aan wéér verhoging van de pijnstilling beginnen maar ik begin zo langzamerhand te beseffen dat ik weinig te willen heb. De pijn maakt me ook moe.... 

Inmiddels heb ik een telefonisch consult met de oncoloog achter de rug. Ik heb er een hekel aan. Je weet dat ze gaat bellen , maar niet precies wanneer dus zit je toch zo'n beetje de hele dag te wachten. Ze belde natuurlijk pas in de namiddag. En door de telefoon zeg je toch sneller dat het allemaal wel gaat. Ja, er is pijn maar niet erger dan voorheen, het gaat allemaal nog wel en nee hoor die scan hoeft niet eerder. Op het moment dat ze belde ging het inderdaad allemaal ook wel. Ik maakte me alleen zorgen om de misselijkheid die ik vaak heb. De oncoloog  zei dat dat door zoveel dingen kan komen dat ze eigenlijk ook niet wist wat we daaraan konden doen. Nu even niets. Geen behandeling en geen ophoging van de pijnstilling. Over twee weken petscan en bloedonderzoek.

Focussen op leuke dingen dan maar en dat lukt meestal toch aardig. Zo heb ik met een oud klasgenootje "eventjes" een reünie georganiseerd en heb ik een bezoekje aan haar gecombineerd met een bezoekje aan mijn moeder. Die inmiddels weer beter loopt dan ik! Ook had ik een meeting met lotgenoten  wat echt enorm leuk was. Iedereen zit in een andere fase van de ziekte maar dat neemt niet weg dat er veel stof was om te bespreken. De taart was ook erg lekker. En op wonderbaarlijk wijze voelde ik me net op de neven en nichten dag die ik had enorm goed! Het was een gezellige dag en Zus en ik wonnen zelfs de tweede prijs van de raad-wie-er-op-deze-oude-foto-staat prijsvraag. We hebben al bedacht dat we de gewonnen chocolaatjes de eerstvolgende keer bij mijn afspraak in het ziekenhuis gaan opeten. Als de uitslag van de scan slecht is hebben we in ieder geval lekkere chocolaatjes gegeten. 

Vandaag heb ik iets gedaan dat ik al heel lang wilde maar niet durfde. Ik heb genoten van een ontspanningsmassage. Van te voren was ik bang dat het pijn zou doen, ik heb immers in al mijn botten uitzaaiingen zitten, maar niets was minder waar. Dit ga ik vaker doen. 

energie

Ondanks mijn moeheid probeerde ik er vorige week toch nog wat van te maken. Je kan grootste dingen willen, maar als dat niet kan ook heel gelukkig zijn met kleine uitstapjes. Een wandelingetje naar de bibliotheek (die veel dichterbij blijkt te zijn dan je denkt als je wat vaker gaat lopen) kan heerlijk zijn en ik heb ook het lezen weer herontdekt (tips voor goede boeken zijn van harte welkom; graag niet te ingewikkeld want de concentratieboog is nog altijd niet geweldig). Dat bracht me op het idee om ook weer eens een bezoekje aan de Emmaus te brengen, de tweede hands winkel hier in de wijk. Ik had mijn 'lucky day' want ik kwam thuis met twee eerste druk Suske en Wiskes voor mijn verzameling, een elpee en een puzzel voor regenachtige dagen. Die daar speciaal op mij lag te wachten, gezien het thema ('van harte beterschap').  

Vrijdag werd ik om 9 uur in het ziekenhuis verwacht. De dag ervoor mocht ik weer eens bij bloedafname langskomen in verband met een kruisproef waarbij mijn bloed met dat van de bloeddonor werd gecombineerd en gekeken werd of ze wel compatibel waren. Deze keer in één keer raak geprikt (ik sta al bekend binnen bloedafname als die mevrouw met dat leuke vat aan de achterkant van haar arm), alleen een beetje dom dat ze heel hoog prikte. Gelukkig trof ik vrijdag een inventieve en handige verpleegkundige die het presteerde om nog hoger te prikken (wat ook nodig was, nooit iets in laten stromen langs een plek die zwak is). 

Ik dacht weer snel thuis te kunnen zijn maar niets was minder waar. Eerst wachten, zoals gewoonlijk. Deze keer werd ik verwacht op de dagbehandeling van de vierde verdieping waar alle chronische patiënten komen zoals die met reuma of de ziekte van Crohn. Het is een kopie van verdieping vijf, oncologie, en ja, ik had de eer om op het "kamertje" te mogen met bed en privé toilet. Het viel me meteen al op dat er een dekbed op het bed lag! Dat is dus nieuw; alle dunne, harde zogenaamde dekens zijn vervangen door dekbedden, hoera!  
Het inlopen van één zakje bloed duurt 1,5 uur en daarna moet er ook nog gespoeld worden dus ik was wel een tijdje zoet. Omdat ik erg slaperig was heb ik het dekbed getest (goedgekeurd). Met enige regelmaat werd mijn bloeddruk en temperatuur gemeten en de verpleegkundige heeft er nog net geen arts bij geroepen. Mijn bloeddruk was zo laag dat ze niet begreep hoe ik op de fiets naar het ziekenhuis was gekomen (ik wel, heel langzaam fietsend en dat wilde ik zelf graag; dat ik altijd iemand kan bellen om me te brengen weet ik hoor!). Om kwart voor twee kon ik eindelijk naar huis.

De dagen erna barstte ik niet ineens van de energie.Wel heb ik twee dagen migraine gehad, denk ik. De hoofdpijn voel ik bijna niet meer door alle pijnstilling, wel was ik vreselijk misselijk. Nu merk ik dat het lopen en fietsen wel beter gaat, en ook kan ik weer normaal de trap oplopen. Pijn heb ik wel maar weinig dus al met al kan ik wel zeggen dat het goed gaat. Dat het maar lang zo mag blijven door kabbelen.

verrassing

Ik voelde me al wel iets minder moe de afgelopen week maar geweldig was het nog niet. De pijn is ergens ver weg op de achtergrond nog aanwezig en ik moet geen lange wandelingen gaan maken, maar ik kan weer redelijk functioneren. Sterker nog, ik had een paar topdagen achter de rug. Vriendin J.  kwam me vrijdag met de auto ophalen om lekker te gaan lunchen in Scheveningen. Wat hebben we een geweldige dag gehad met zon, zachte kussens en lekker eten en drinken. Zoals ik op Facebook al melde, dat was kwaliteit van leven! Bovendien merkte ik niets van de Xgeva injectie die ik de dag ervoor toegediend had gekregen. En de dag erna kon ik eindelijk weer een voetbalwedstrijd van Jongste bijwonen (dat ze wonnen  verhoogde de vreugde ook nog eens). 

Toch had ik niet veel vertrouwen in de uitslag van het laatste bloedonderzoek. Ik heb de afgelopen maand zoveel pijn gehad dat ik er van overtuigd was dat de tumormarker gestegen was en dat de oncoloog een botpunctie, chemo of iets anders naars zou voorstellen. En als je pas om 16 uur een afspraak hebt én het is ook nog eens uitgelopen, dan zijn de zenuwen wel goed vertegenwoordigd. Gelukkig had ik Zus bij me met wie ik altijd lekker kan kletsen en die ook op details let zoals schoenen van oncologen (ik had me nog zo voorgenomen om er op te letten, maar door de zenuwen helemaal vergeten; achteraf wist Zus me te vertellen dat ze inderdaad weer dezelfde schoenen aan had).

Op basis van mijn status dacht de oncoloog dat het het beste zou zijn om meteen een nieuwe scan laten maken. Tot ze de lab uitslagen onder ogen kreeg. Dat ik zo moe ben, een hoge hartslag heb en snel misselijk ben is heel makkelijk te verklaren. Mijn hemoglobine gehalte was nog verder gedaald (wat ik vreemd vond want ik was minder moe) en daarom krijg ik vrijdag een bloedtransfusie met twee zakjes bloed. Daarnaast, en dat is iets wat erg ongebruikelijk is zes weken ná de laatste chemo en tijdens een behandelvrije periode, was de tumormarker GEDAALD! Ik wist dat mijn lichaam vaak afwijkend reageert, maar dit was wel een hele leuke verrassing. Omdat ik me nu vrij goed voel gaat de oncoloog me over twee weken bellen. Als alles dan nog steeds goed aanvoelt krijg ik half oktober een nieuwe petscan, anders direct. 

Het goede nieuws hebben Zus en ik natuurlijk meteen gevierd bij de Griek, kon ik eindelijk genieten van Grieks eten. En stiekem ook een ouzootje gedronken. En 's avonds heel blij gezongen tijdens de koor repetitie met kerstnummers (ja, nu al!). Er is nu trouwens ook een wiebrengtPauliennaardekoorrepetitietaxigroepje zodat ik elke week door iemand met een auto naar de koor repetitie gebracht word en ik zelf niets hoef te regelen. En daar word ik dan ook weer heel blij van!

rust

Het was niet "gewoon" een extreem laag Hb, het was "gewoon" uitgeput zijn omdat je te vaak over je grenzen bent gegaan. Althans, dat was de conclusie van de specialistisch verpleegkundige. Het was niet de vrouw die ik al zo vaak aan de telefoon had gehad maar een ander en eerlijk gezegd hoop ik dat ik haar nooit meer hoef te zien. Ik voelde me niet echt serieus genomen. Ze begon aan de telefoon al met "ah dan gaan we de Fentanyl ophogen". Terwijl het probleem de moeheid was en niet de pijn?!! Toen mocht ik toch langskomen, bloed prikken en even mijn bloeddruk laten meten. IJzergehalte was laag (5,9) maar te hoog om een zak bloed te geven. Bloeddruk was goed en de rest ook. Nouja, behalve die hoge hartslag maarja, ik had ook veel stress hè. En of ik wel goed sliep. Ze dwong me bijna om slaappillen te gaan nemen. Dat dacht ik dus niet!  Haar advies was veel te rusten en te slapen, maar wel elke dag een wandeling te maken van een half uur omdat dat goed voor mijn botten is. Een week later zou ze me bellen om te vragen hoe het ging.

Ik heb inderdaad veel geslapen en gerust en dat heeft zeker effect gehad. Ik ben  nog wel moe, maar zo uitgeput als anderhalve week geleden zeker niet. Ik ben zelfs zo gek geweest om een wandelingetje te maken. Wat natuurlijk helemaal niet ging omdat ik bijna door mijn benen heen zakte van vermoeidheid.  Toch ben ik van plan wat vaker te gaan lopen. Sinds ik weet dat ik uitgezaaide borstkanker heb doe ik bijna alles op de fiets. En lopen is inderdaad beter om je botten sterk te houden. Maar eerst maar eens wat meer energie krijgen! Overigens heeft de verpleegkundige niet meer teruggebeld. 

Vandaag had ik ook al te maken met een eigenwijs type. Omdat ik maandag een afspraak heb met de oncologe mocht ik vandaag wéér bloed prikken. Ik liet de dame van bloedafname mijn fantastische ader zien die ze mocht gebruiken en zei er meteen bij met welke naald en op welke manier ze het beste kon prikken (dikke naald, de boel goed vasthouden tegen het wegrollen en dan snel die naald erin raggen). Maar nee, dat was niet haar stijl zei ze. Dun naaldje, langzaam erin en wat denk je...twee keer naast geprikt. Uiteindelijk toch maar op de hand geprikt, zucht, dus nu loop ik weer met drie pleisters rond. Wie is hier nu de deskundige??? 

In de tussentijd is de schoolvakantie voorbij. Jongste is voor het eerst naar de middelbare school op een te grote fiets,  Oudste is begonnen aan haar examenjaar. Het koorseizoen is ook weer begonnen. Ik ben naar de eerste repetitie  geweest maar oh wat viel het tegen; ik kon de helft niet meezingen omdat ik te moe was. Werken is al helemaal geen optie. Ik ben gister wel even lang geweest maar zelfs dat was enorm vermoeiend. Ik vraag me steeds vaker af, hoe lang houd ik dit nog vol. Wie gaat er voor mij zorgen als het niet meer gaat? Ik wil er niet aan denken maar na de laatste maanden met veel  pijn en moeheid komt die gedachte toch steeds boven borrelen.  Ik laat het daar gewoon maar even borrelen denk ik.

corfu

Alles draait om verwachtingen. Als je een half jaar lang bijna geen heftige pijnen meer hebt gehad en redelijk hebt kunnen lopen ga je er vanuit dat het voorlopig wel zo zal blijven. Of dat de pijn die je hebt wel snel zal wegtrekken. Of dat dan in ieder geval de verdubbeling van de pijnstillende Fentanyl wel zal helpen. En als je zo vaak in Griekenland bent geweest als ik vergeet je even dat de hitte misschien een iets andere uitwerking heeft op je lichaam als je net je laatste chemokuur hebt gehad. Of misschien kwam het door mijn chemobrains dat ik was vergeten dat ik kort geleden een chemo had gehad....

In ieder geval verliep de vakantie dus niet zoals ik had verwacht. We kwamen aan op een dag dat het tegen de 40 graden liep met een luchtvochtigheid van meer dan 90%. Dat is voor een gezond persoon al bijna niet vol te houden, laat staan voor iemand met kanker. Na een paar dagen heb ik contact opgenomen met de oncologie verpleegkundige omdat ik me ook helemaal niet lekker voelde. En de pijn alleen maar erger leek te worden. Advies van de verpleegkundige was om nu eindelijk toch die Oxycodon pilletjes te gaan slikken omdat de Fentanyl pleister waarschijnlijk eerder uitgewerkt was vanwege de hitte. Tot dan toe hield ik het vol met extra Ibuprofen. Helpt geweldig bij mij, maar is de pest voor je maag en nieren. Wonderbaarlijk genoeg werd ik niet misselijk van de Oxycodon. Wel erg slaperig. Jammer genoeg werkte de pijnstilling maar een paar uur.



Desondanks was het best leuk. Een fijn appartement, geweldig uitzicht, zwembad, katten...Met de bus zijn we nog naar wat andere plaatsen op Corfu geweest, op zulke dagen nam ik extra pijnstilling zodat ik in ieder geval een klein stukje kon lopen. We hadden een hele lieve hostess die 12 flessen water voor ons met de auto bracht. Van het Griekse eten heb ik niet veel kunnen genieten. Eetlust had ik helemaal niet, door de warmte of de Ibuprofen. Ik ben dan ook weer teveel afgevallen. 

Ook zijn we een dag op een boot weggeweest naar de eilanden Paxos en Anti Paxos. Heerlijk, want veel frisse lucht en ik hoefde alleen maar te zitten. Wat ook erg leuk was, dat ik mijn oude "oppaskindje" ontmoet heb.Zelf is zij nu natuurlijk een volwassen vrouw die zelf kinderen heeft, met een Griek getrouwd is en op Corfu woont. Jongste en haar oudste hadden veel lol in het zwembad bij het appartement waar haar ouders verbleven. 

De tweede week werd het weer iets beter (lees: iets koeler) en de pijn minder. En jawel, de laatste twee dagen kon ik gewoon lopen! Nouja, als het aan mijn heup lag. Nu werd de kortademigheid erger. Gister zijn we teruggekomen. Meteen langs mijn moeder, hoewel ik doodmoe was, en nog ben. Ze was gister jarig en werd 87, en ik had haar al te lang niet meer gezien. Gelukkig gaat het fysiek met haar een stuk beter. En de verrassing op haar gezicht dat we voor haar neus stonden was het het wel waard. 

Nu bijkomen. Ik heb te veel klachten om er niets mee te doen dus morgen het ziekenhuis maar weer bellen. Eigenlijk voel ik me gewoon heel erg ziek. Ik hoop maar dat het "gewoon" een extreem laag Hb is.....

vakantietijd

Mijn verjaardag was geweldig. Alle kaarten en berichtjes werkten al een beetje als natuurlijke pijnstiller, de Ibuprofen maakte het af en ondanks de vakantietijd en het weer kwamen er 's avonds heel wat mensen op mijn feestje. De aanwezigen hadden code geel, regen, storm  en A12 afzettingen getrotseerd om te komen. En om 20 uur, het moment dat het feestje begon, scheen de zon zowaar. Na deze avond weten we dat er best veel mensen in mijn huiskamer passen,  bijna niemand cola drinkt maar wel thee, zelfbediening goed werkt, sommige mensen elkaar blijken te kennen van wie je het niet wist en dat hardlopers het langst op een feestje blijven hangen. Ik hoop dat iedereen mijn gitaarspel ook een beetje leuk vond (werkt ook pijnstillend trouwens), het zingen van de gasten vond ik in ieder geval fantastisch.

De nacht was kort maar desondanks plakte ik vol goede moed de Fentanyl pleister met 25 microgram. Na ongeveer 12 uur zou ik er iets van moeten gaan merken, ik ging toen net slapen dus ik merkte niets. Ik sliep als een blok, evenals maandag overdag. Ter preventie nam ik Primperan pilletjes tegen de misselijkheid, maar ik had alleen maar geen eetlust. En ik viel steeds in slaap. Dus toen de verpleegkundige van 2Care kwam moest ik mijn best doen om wakker te blijven.

Deze verpleegkundige, Lianne, zal elke vier weken langskomen om de injectie met Xgeva te geven. Ik mocht kiezen of ik in mijn been, arm of buik geprikt wilde worden en ik koos voor buik omdat ik dat gewend was van de Lucrin. Overigens vind ik het niet zoveel voorstellen. Voor de leergierigen onder jullie, Xgeva heeft als werkzame stof denusomab, dat een bepaald eiwit genaamd RANK Ligand remt. Tumor cellen verhogen de uitscheiding van dit eiwit juist waardoor de botafbraak sneller verloopt. Dat willen we natuurlijk niet! Remmen dus die handel en ik hoop dat het werkt. Het doet in ieder geval wel iets want ik heb er enorm veel pijn van, iets dat de eerste vijf dagen vaker voorkomt. Zo heb ik nu dus wel meer pijnstilling, maar ook meer pijn :( Oftewel, de totale pijn is nog niet echt afgenomen. Mijn hoop is nu gevestigd op de hitte in Griekenland.

De voorbereidingen voor Corfu gingen natuurlijk wel gewoon door. Ik ben er inmiddels helemaal klaar voor, de koffer is (bijna) gepakt, de boardingpasses geprint. Nog even genieten van mijn tuintje, het begint al wat te worden!

pijn

Pijn is een vreemd fenomeen. Iedereen die ooit is bevallen of een wortelontsteking aan zijn of haar kies heeft gehad weet het. Je kan de meest vreselijke pijnen lijden, maar als het weer weg is vergeet je hoe erg het was. Tenminste, je wéét nog wel dat het enorm veel pijn deed (wortelpunt ontsteking, december 2012, ik noem maar een voorbeeld....)  maar hoe erg het voelde, dat is niet meer terug te halen. Tot het moment dat de pijn weer terug is en je denkt "ohja, dit was het en het is niet leuk".

Toen ik nog niet wist dat ik uitzaaiingen had heb ik ook vreselijk veel pijn gehad. En de maanden daarna ook regelmatig. Ik kon vaak nauwelijks lopen, lag/zat vaak op de bank en kon eigenlijk niet meer functioneren. Paracetamol en Ibuprofen hielpen wel, maar gedeeltelijk. Vanaf het moment dat ik startte met het plakken van de Fentanyl pleisters ging het beter. En hoewel ik tijdens de chemokuren allerlei klachten had was de pijn goed te doen. Ik kon alles weer zelf! Nouja, alles....ik kon in ieder geval weer normaal lopen (niet te ver natuurlijk) en zelf mijn boodschappen halen op de fiets. En slapen.

Maar altijd als je denkt dat het niet gaat gebeuren komt het. Sinds zaterdag is die vreselijke pijn weer terug. Die pijn die er de hele dag is, niet weg gaat wat je ook doet en waardoor je niet goed kan slapen, lopen of nadenken. Ondanks de 6 paracetamol per dag en de Fentanyl pleister die ik nog steeds plak. Eerst dacht ik nog dat ik teveel met emmertjes aarde uit de tuin had gelopen. Of dat het na een paar dagen wel weg zou gaan. Ik bel het ziekenhuis niet zo snel maar met de vakantie voor de deur heb ik het vanmorgen toch maar gedaan. Bovendien wint Middelste weer te vaak met Rummicub, dat is een slecht teken. Het was meteen duidelijk, de Fentanyl wordt opgehoogd. Ik ga nu pleisters krijgen waar per uur 25 microgram van wordt uitgescheiden, meer dan het dubbele van wat ik nu heb dus. Omdat ik bij het starten waarschijnlijk een paar dagen ziek, zwak en misselijk zal zijn ga ik er zondag pas mee beginnen. Morgen ben ik jarig en traceer ik mezelf op wat Ibuprofen, ik ben gek op die roze smarties.

Vandaag kreeg ik ook een bijzonder pakketje bezorgd ter waarde van 379,98 euro. Het was de Xgeva (spreek uit "eksdjieva") die ik vanaf maandag elke vier weken ingespoten krijg. Het is een botversterkend middel. Ik hoef dus geen Bonefos tabletten meer te slikken en krijg ook geen Zometa meer via het infuus. Hopelijk geeft het waar voor zijn geld en krijg ik geen last van bijwerkingen. Het spul ligt nu in de koelkast te wachten, de bijgeleverde koelelementen mag ik houden?! Toch nog een cadeautje voor mijn verjaardag ;)

stabiel!

Dat "even" een petscan doen was natuurlijk een grap. Ik zou de scan vorige week al moeten krijgen maar omdat het apparaat de week ervoor kuren had en ze mensen naar huis moesten sturen en die later opnieuw moesten inplannen werd ik pas gister ingepland. Omdat ik inmiddels weet dat je gewoon een grote mond moet hebben en alles moet vragen (nee heb je, ja kan je krijgen) mocht ik gelukkig in de ochtend komen en niet  in de middag wat ze eerst wilden. Dat is heel wat makkelijker als je niet mag eten van te voren.

Dus zat ik gister op tijd in de wachtruimte, maar al snel bleek dat er weer eens iets mis was. Van mede patiënten hoorde ik dat de pet/ct scanner  kapot was en het was maar de vraag of we nog gescand konden worden. Er was inmiddels al een technische man bij gehaald. De meneer die voor mij aan de beurt was en samen met zijn jongere vrouw zat te wachten ("uw dochter mag mee naar binnen als ze wil hoor" .... "nou met die dochter ben ik al 16 jaar getrouwd".....altijd een feest in het Antonius haha) werd naar huis gestuurd. Voor mij hadden ze iets anders bedacht. Omdat ik de volgende dag al een uitslag gesprek zou hebben moest ik wel gescand worden. Als dat niet in Utrecht ging lukken zou ik naar Nieuwegein moeten. Daar mocht ik dan op kosten van het ziekenhuis met de taxi naar toe om ze daar van hun lunchpauze te beroven. 

Dat zou natuurlijk weer een leuk verhaal zijn geweest voor dit blog maar het bleek niet nodig. Na een klein uurtje mocht ik dan toch naar binnen, prikte zuster Mariska me bont en blauw en waaide ik bijna de scanner uit ("nee hoor, het apparaat waait altijd al zo hard"...echt niet!).

Vandaag mocht ik dus weer naar het ziekenhuis, maar nu voor de uitslag. Zus was natuurlijk weer mee en heeft ervoor gezorgd dat ik voortaan naar de schoenen van mijn oncoloog ga kijken. Het schijnt dat zij namelijk altijd dezelfde schoenen aan heeft. Na de bekende vraag 'hoe is het met u' vertelde de onoloog al snel dat de scan een stabiel beeld laat zien. Ook de tumormarker is nagenoeg stabiel (zelfs een beetje gedaald) en andere bloedwaardes waren aanzienlijk gedaald (wat goed is). Oftewel goed nieuws. De chemokuren hebben wat gedaan en hopelijk blijft het effect nog even nawerken. Om mijn botten te versterken krijg ik geen Zometa meer maar mocht ik kiezen tussen de Bonefos pillen (waardoor ik 's morgens een uur niet mag eten na het opstaan) of een injectie die iemand elke vier weken aan huis komt geven. Antonius behoort blijkbaar niet tot de ziekenhuizen waar je sommige medicijnen niet krijgt aangeboden omdat ze duur zijn. Ik heb natuurlijk gekozen voor de injectie. 

Van mijn lotgenoten op Facebook  had ik gehoord dat er tegenwoordig ook op een ander gen dan BRCA 1 en BCRA 2 wordt getest en dat is het CHEK2 gen. Acht jaar geleden is mijn DNA getest op de eerste twee genen en dat had ik niet, nu heb ik een afspraak met de klinisch geneticus om ook op CHEK2 te testen. Daar zou ik sowieso een oproep voor krijgen maar daar ga ik niet op wachten (kan wel een jaar duren). Toch weer spannend.

Bij de oncoloog hoef ik pas over zeven weken terug te komen. Ik kan nu beginnen met bijkomen van alle chemokuren. De vakantie is begonnen! 

zomerdrukte

Sommige mensen denken dat ik nu veel tijd heb en vooral weinig doe. Niets is minder waar. Elke seconde dat ik me enigszins goed voel probeer ik te benutten om van te genieten. En aangezien ik een doener ben geniet ik het meest als ik iets doe! 

De tropische dagen van de laatste weken hebben me goed gedaan. In tegenstelling tot de meeste mensen geniet ik van hoge temperaturen. De beste temperatuur om in de tuin te werken is 28 graden (jammer alleen dat ik dat nu juist niet meer zo fanatiek kan doen). Ik lijk bovendien minder pijn te hebben als het warm is. En wat is er heerlijker dan 's avonds laat met Middelste in de tuin te zitten, een potje Rummicub te spelen onder het genot van ijsthee en dan plots traditionele Turkse live muziek te horen bij de buurman? We waanden ons al op vakantie. 

Die hele week was super. Jongste speelde zijn rol als de Italiaanse Stefán in de eindmusical van groep 8 geweldig.  Ik was te moe om emotioneel te zijn, of misschien dat je bij je derde kind gewend bent geraakt aan al dat afscheid nemen.

De volgende dag had ik mijn voorlopig laatste chemokuur. Mijn ijzergehalte bleek toch een stuk hoger te zijn dan ik dacht (het extra bloed had dus toch geholpen). Ik had nog steeds geen handtekening voor de Schengen verklaring die ik bij me moet hebben als ik op vakantie ga. Niemand in het ziekenhuis wist precies hoe het werkte (gaan andere patiënten die Fentanyl gebruiken  niet op vakantie??), maar uiteindelijk heb ik alles zelf geregeld en de arts assistent gewoon een handtekening laten zetten. Overigens had ik binnen een uur de papieren digitaal terug van het ministerie, blijkbaar is het daar altijd komkommertijd. Het afscheid was raar. Ik ben voor nu klaar met de chemokuren, maar weet ook dat ik weer terug ga komen. Geen echt afscheid dus.

's Avonds wachtte mij nog een verrassing. Enige tijd geleden heeft een hardlopende vriendin zich laten sponsoren om twee van haar vriendinnen die beide kanker hebben te verrassen. Uiteindelijk liep ze net niet hard genoeg, maar desondanks hebben een aantal mensen toch een bijdrage geleverd. En dat staat nu in mijn tuin! 

Ik hou van warmte maar met een mutsje op lopen terwijl het 32 graden is wat overdreven. Omdat het haar bovenop mijn hoofd toch weer was gaan groeien durfde ik het aan om me dicht bij huis af en toe weer zonder mutsje te bewegen. Afgelopen week ben ik naar de kapper gegaan! Ik was er de week ervoor al geweest maar toen was mijn eigen kapster er niet. Ik stond bijna te janken van emotie. Gelukkig was ze er nu wel en ze heeft het lekker kort geknipt zodat het weer ergens op lijkt. Geen mutsjes meer (tenzij ik even hip wil doen).

Omdat ik me elke keer in de weekenden na de chemokuur zo ellendig voelde (hoofdpijn, misselijk, slaperig) had ik deze keer dexamethason in pilvorm meegekregen om af te bouwen. Soms snap ik niet waarom ze zoiets pas na 13 keer bedenken. Ik heb eindelijk een goed weekend gehad!!! Wat goed uitkwam want er waren weer genoeg leuke dingen te beleven. Ik kreeg bezoek van een vriend uit Marokko die hier bij zijn zus op vakantie is. Hij bracht zwart zaad mee, dat heel heilzaam schijnt te zijn als je daar elke dag een theelepel (vermengd met honing) van eet. En anders kan ik er altijd nog op gaan zitten als ik geen geld meer heb haha. En de Tour de France startte natuurlijk in mijn stad. Zondag kwamen de renners zelfs door Leidsche Rijn heen. In 1978, toen de Tour in Leiden startte en door Voorschoten heen kwam, heeft mijn vader dat op de film gezet. Ik voelde me daarom geroepen om dit ook te doen (en ik was niet de enige; wie heeft de renners echt gezien en niet door zijn telefoon?!). 

Na het weekend had ik toch een kleine terugslag, maar minder erg dan ik zonder de dexa pilletjes zou hebben gehad. De week zat vol met afscheidsborrels en picknicks op mijn werk. En goed nieuws want zowel Middelste als Oudste zijn allebei over terwijl dat toch even spannend was. Ik ben zo trots op ze, dat ze ondanks alle ellende van het afgelopen jaar het toch voor elkaar hebben gekregen om alle problemen weer op te lossen. Iedereen heeft nu vakantie en ik heb ook bijna vakantie van het ziekenhuis. Dinsdag nog "even" een petscan en woensdag de uitslag. Ik hoop dat die zo goed is dat ik even een tijdje mag wegblijven.   

look good...feel better

Of die zak bloed nut heeft gehad weet ik niet, maar veel heb ik er niet van gemerkt. Zoals gebruikelijk stortte ik vrijdagavond weer in (wie weet hoe erg het zou zijn geweest zonder al dat bloed) en lag ik zaterdag voornamelijk op de bank te slapen. Maar afgezien van slaperigheid, hoofdpijn, wat misselijkheid en extreme moeheid viel het eigenlijk wel mee deze keer. Ik was serieus echt blij want het was stukken beter dan de vorige keren. Maar dit jaar voor mij dus wéér geen Night at the Park of Parkpop, dat moet ik volgend jaar toch anders plannen....Ik kon wel het hele weekend kijken naar hard werkende  mannen die een schutting hebben neergezet (helaas alleen aan één kant, in juli komt de andere kant),ook best leuk toch!

Helaas moest ik ook verstek laten gaan bij de foto/video middag van mijn broer maar maandag was ik er weer en dat moest ook wel. We hadden die avond namelijk ons jaarlijkse concert voor vrienden en familie om het zang seizoen af te sluiten. De ochtend begon al goed met een workshop in het ziekenhuis. Nu eens voor wat leuks naar het ziekenhuis. Tijdens de workshop Look Good...Feel Better, speciaal voor kankerpatiënten, leerden we hoe je je kan verzorgen zodat je er ook tijdens chemokuren  leuk en goed uit ziet. Niks voor mij natuurlijk want ik gebruik nooit make up en een pruik draag ik ook al niet, net zo min als ingewikkelde sjaals. Eigenlijk ben ik gewoon veel te lui voor al dat soort dingen. Toch heb ik wel interessante dingen gehoord en gezien, en had ik voor één dag weer wenkbrauwen! 

Het concert in de avond was geweldig. Middelste en Jongste kwamen vrijwillig kijken en zaten zelfs vooraan. En voor iemand die zegt  alleen voor de hapjes gekomen te zijn was Jongste bijzonder enthousiast. Zus was er ook, dat was fijn en niet alleen omdat zij me dan kon rijden. Het maakte het zingen van "Als" * wel wat lastiger want ik werd natuurlijk emotioneel (wat uiteraard niemand gezien heeft, toch?).

Zo terugkijkend op de week betrap ik mezelf erop dat ik toch best weer veel leuke dingen heb meegemaakt. En er komt meer.....nog veel meer!

https://www.youtube.com/watch?v=q-3nQhwSdz8

* Als, geschreven door Dookje van Dieren en op deze video gezongen door haar en haar collega's van LOS muziektheater

vier het leven

Afgelopen zaterdag was het dan zover. Eindelijk weer meedoen aan een loopje. Ik was de week goed doorgekomen. Een beetje zweverig een dagje naar mijn moeder geweest die gelukkig opknapt en een goede dag had. Woensdag zelfs even naar mijn werk geweest! En de dag erna gelucht met vriendin  S. die mij ophaalde met de auto om een pannenkoekje te eten in Lage Vuursche. Wat heerlijk om even een stukje in het bos te kunnen lopen en te filosoferen over van alles en nog wat. Meteen daarna naar met de kat naar de dierenarts. Alles zag er goed uit en inmiddels is hij weer helemaal de oude. En zelfs het slaapfeestje van Jongste (en ja het is bewezen, jongens gaan later slapen dan meisjes en kletsen net zoveel) heb ik overleefd. 

Maar goed, het loopje. Ik was nog steeds heel moe maar dit mocht ik niet missen. Een lotgenoot van mij organiseert elk jaar met haar partner, dit jaar voor de derde keer, een loop genaamd LeefLef. De opbrengst gaat elk jaar naar een doel dat met kanker te maken heeft en dit jaar was dat Zingen voor je leven. Koren speciaal voor mensen die kanker hebben (gehad) of daar mee te maken hebben (gehad). 
http://www.leeflef.nl/
http://www.kankerinbeeld.nl/nav/voor-patienten/zingen-voor-je-leven/

Het was vreemd en emotioneel om te starten en dan te gaan wandelen en niet hard te lopen. Ik werd keihard met mijn neus op het feit gedrukt dat ik dat niet meer kon. Toch was het geweldig. Eerst hebben mijn loop/zingmaatjes mij aangemoedigd en daarna heb ik hen aangemoedigd (zij liepen dus wel hard). Daarna nog een gezellige Amerikaanse picknick waarbij we ontdekt hebben dat dadelbrood erg lekker is. En ondanks een dreigende lucht bleef het droog! Op de achterkant van de medaille staat "vier het leven". En dat is precies wat ik aan het doen ben.

Vandaag weer naar het ziekenhuis. Dat ik de laatste weken van moe naar moeier ging en nog erger was niet zo gek. Mijn Hb was 5,1. Na de chemo (de rest van de bloedwaardes was goed) heb ik een bloedtransfusie gekregen. Eindelijk een oppeppertje! Geen Zometa meer tot ik de oncoloog heb gesproken in juli omdat ik daar last van kreeg en geen extra pijnstillers omdat ik daar ziek van werd. Eerst dus maar eens kijken hoe het weekend gaat verlopen zonder al die extra toeters en bellen. Ik hoop goed want ik heb weer een hoop leuke dingen op het programma staan om het leven te vieren.

moeier

En het wordt steeds zwaarder...In de tuin heb ik al die tijd niets gedaan (en waar zijn die sterke mannen die mijn tuin komen betegelen eigenlijk?). Ik heb buurmannen die vooral discussiëren over schuttingen maar niet in actie komen. Toch heeft het ook wel wat, al die tuinen waar je gewoon in kan kijken en waar meestal niets te zien is. Behalve bij mijn eigen buren dan waar sinds vorige week een mega trampoline staat (het was al een vermakelijk schouwspel om de buurman dat ding in elkaar te zien zetten). Alle kinderen in dit nieuwe blok huizen hebben de trampoline ook gevonden. Over het algemeen is dat best gezellig, maar het afgelopen weekend was ik er niet zo blij mee. Nu kwam ook alles tegelijk.

Ik had echt geen zin om woensdag naar het ziekenhuis te gaan, ik ben het zo langzamerhand zat die chemokuren. Maar vooruit, deel 2 van kuur 5 ging erin en ik had de beste plek in de zaal dus zo erg was het nu ook weer niet. En retteketet, het is altijd feest met zusters Wilma en Jet. Ook de dag erna was prima te doen, zoals gewoonlijk. Met de arts-assistent (jammer, haar stage op afdeling 5b zit er bijna op dus de volgende keer weer iemand anders) afgesproken dat ik op donderdagavond niet één maar twee pleisters fentanyl zou plakken. Dat omdat ik steeds op vrijdag en zaterdag meer pijn heb t.g.v. de chemo en ik huiverig ben om oxycodon te slikken. Aan één pleister was mijn lichaam al gewend dus een tweede erbij zou vast ook wel lukken. 

Het is me nog gelukt om vrijdagmiddag met Jongste naar de kapper te gaan hoewel alles in Leidsche Rijn al draaide en mijn eetlust beneden peil zakte.De avond ging ook nog aardig maar de nacht was niet goed. Ik voelde me echt vreselijk ziek. Verhoging, snelle hartslag, misselijk, en steeds weer in slaap vallen, ook zaterdag overdag. In plaats van op de verjaardag van Jongste te zijn (die het voor de familie vierde, gelukkig bij zijn vader en niet bij mij), belde ik naar het ziekenhuis om te vragen wat ik moest doen. Het was  nauwelijks vol te houden, ik kon niet eten ,drinken of overeind komen. In overleg mocht de tweede pleister eraf en heeft Zus in het ziekenhuis extra (sterkere) medicijnen tegen de misselijkheid gehaald. 

Ook zondag was nog geen feest. Ik dacht dat ik wel even naar de voetbal kon fietsen om een wedstrijdje van Jongste te bekijken maar na 10 minuten moest ik alweer terug, het ging echt niet. Dat zijn van die momenten dat ik extra baal. Ziek zijn en er dan ook niet voor je kinderen kunnen zijn. Sterker nog, Middelste was er voor mij. Zoals altijd Middelste weer. Ze fietste met me mee (ik durfde niet alleen) en heeft 's avonds zonder dat ik het wist de hele afwas in haar eentje gedaan. 

Ondertussen was er ook nog een kat verdwenen. Hij is vanmorgen ziek weer teruggekomen, en ik vermoed omdat hij iets heeft gegeten dat niet goed is voor katten zoals elastiek. Maar, nog erger, het gaat ook nog eens slecht met mijn moeder. Ik ga haar nu niet meer vertellen dat ik kanker heb. Ze vergeet te eten, te drinken en wat al niet meer dus ook dat ik ziek ben. Dat ik niet naar haar toe kan valt me ook zwaar.

De buren zullen het inmiddels ook wel door hebben dat ik ziek ben. Als je buiten met een mutsje op loopt terwijl het 28 graden is en er van je wenkbrauwen en wimpers inmiddels ook niet veel meer over is zou er toch een lichtje moeten gaan branden. Nog twee keer...gelukkig nu eerst een rustweek, joepie!