ervaringen

Eén ding staat als een paal boven water. Ik doe dankzij (of ondanks) mijn ziekte dingen die ik anders nooit had gedaan. Een blog schrijven, andere mensen mijn huis laten behangen, en bijvoorbeeld het actief weer oppakken van het schrijven van brieven. Sommige mensen vragen zich af hoe het komt dat ik zoveel mensen uit het buitenland ken. Ik zal het maar verklappen, ik zit op een site voor penpals. Sinds een paar maanden krijg ik  regelmatig post uit Minneapolis, Wenen en Pamplona. Soms blijft het niet bij schrijven. Mijn vrienden uit Athene heb ik nu al tweemaal ontmoet. En afgelopen weekend kreeg ik bezoek uit Algerije. Mijn wereld lijkt niet kleiner maar juist groter te worden. 

Ook doe ik ervaringen op die ik niet had verwacht. Leer mensen kennen die me meenemen naar Zingenvoorjeleven (een koor voor mensen die kanker hebben, of daarmee op de één of andere manier mee te maken hebben). Er vindt een uitbreiding plaats van mijn kennis over bloedwaardes. Ik huur glazenwassers in. Vul kaartjes in voor een te winnen tas  met biologische producten bij de Albert Heijn voor vriendin A. en win dat. Draag hippe mutsjes omdat mijn haar tóch blijft uitvallen. 

Toch is niet alles even leuk. De eerste afgifte van chemokuur 3 ging ook niet door. Hoewel ik me een stuk beter voelde dan de week ervoor waren de bloedwaardes nog steeds niet voldoende. Vrijdag mocht ik terugkomen, als er plek was. Want ook op de dagbehandeling zijn alle stoelen wel eens bezet. Uiteindelijk mocht het, maar dan kreeg ik wel een VIP behandeling. Omdat alle stoelen bezet waren "moest" ik in het kamertje waar een bed stond en ik de beschikking had over een privé toilet. Dat bed kwam goed uit omdat ik net de dag ervoor een flinke migraine aanval had gehad en ik doodmoe was. Het ongelooflijke was gebeurd; mijn bloedwaardes waren in twee dagen tijd enorm gestegen dus de chemo kon doorgaan. Ik heb heerlijk geslapen op dat bed! 

Koningsdag gaf ook een nieuwe ervaring. De eerste keer zonder de kinderen. Ik besloot dan maar meteen ook verstandig te zijn en in de wijk te blijven wat bijzonder goed bevallen is. Nu nog nadenken over de zomervakantie. Alles is zo ingewikkeld geworden. Heb ik behandelingen of niet, hoe kan ik op tijd een Schengen verklaring aanvragen (niemand kan me garanderen dat het net zo snel gaat als de vorige keer) en een klein budget geeft ook niet veel ruimte. Eerst volgende week maar afwachten. Maandag een petscan en vrijdag de uitslag. Omdat ik toenemende pijn in mijn rug heb heb ik er niet veel vertrouwen in. Maar we zullen zien.

Zaterdag 20 juni heb ik in ieder geval al iets te doen. Ik ga mijn loopmaatjes aanmoedigen bij een loopje. Loop ook mee-  hardlopen of wandelen- of kom aanmoedigen, of doneer. Het goede doel heb ik nu zelf gezien, en gehoord.

http://www.leeflef.nl/

virus

Hoewel ik weet  dat mijn weerstand niet optimaal is en het gevaar voor infecties groot is kon ik het toch niet laten. Zaterdag bracht de postbode mij een dikke envelop met daarin allemaal tekeningen van de kinderen op mijn werk. Dus toen maandag de zon scheen en ik me best aardig voelde ging ik even een uurtje naar mijn werk. Het werden er drie. Wat voelde het goed om daar weer te zijn, echt heerlijk. Maar in de namiddag  voelde ik me ineens niet lekker worden. Zou ik die ochtend dan toch iets opgelopen hebben? Of kwam het door Oudste die met Pasen ziek was geweest. Ik was in ieder geval heel blij dat ik Domperidon (een medicijn tegen braken en misselijkheid) in huis had; heeft mijn persoonlijke apotheek toch nog voordelen.

Tussen de bedrijven door toch nog "even" dakraam rolgordijnen opgehangen (wat geen 5 minuten duurde zoals op de site stond maar toch echt veel langer...) en eindelijk de scheidingspapieren ondertekend. Wat ook niet zonder slag of stoot ging maar de handtekeningen staan er en ik kan nu verder. En ik hoop voor hem hij ook. Diezelfde avond kwamen de kinderen voor het eerst in het nieuwe huis slapen, zo fijn! 

Woensdag nog steeds niet lekker toch naar het ziekenhuis voor de derde chemo van kuur twee. Maar met een absolute granulocyten waarde van 0,53  krijg zelfs ik hem niet. Ik had me zo verheugd op de Dexamethason maar ik moest het zonder doen. Scenario twee is nu ingezet wat betekent dat ik nu twee weken achter elkaar de Paclitaxel krijg en dan een rustweek heb. Dus ik kan alles in mijn agenda weer gaan veranderen.  Hoezo je moet flexibel zijn? 

Het was een goede dag om een vrije dag te hebben want het was fantastisch weer. Maar ik heb de zon voornamelijk vanaf de bank gezien. Ondertussen regelmatig mijn temperatuur opnemend op verzoek van het ziekenhuis om sluipende infecties voor te zijn. Gelukkig voel ik me inmiddels weer beter. En het voordeel van een rustweek is dat mijn smaak weer terug komt en ik weer kan genieten van lekkere dingen. Want als alles naar karton smaakt (ik overdrijf niet, alles smaakt raar na de chemo, zelfs water), vergaat de zin om te eten je ook wel. Morgen staat het bakken van een taart dus op het programma. 

lente

Of het nu kwam door alle stress, of omdat ik aan deel één van de tweede kuur was begonnen weet ik niet maar ik voelde me verschrikkelijk  rond de dagen van de verhuizing. Moe, moe en nog eens moe, geen eetlust en duizelig. Maar alles moest door en dankzij vele handen van lieve vrienden en familie is alles goed gekomen. Maar wat is het dan moeilijk om niet meteen alle dozen uit te pakken maar ook je rust te nemen. 

Met het op mijn gemak uitpakken van de dozen kwam ook de rust in mijn lijf weer een beetje terug. Dinsdagavond  voelde ik me eindelijk weer wat beter maar ik geloofde er niet in dat mijn bloedwaardes voldoende zouden zijn voor een volgende chemo. Maar woensdagochtend bleek mijn hb zelfs gestegen naar 6,1. De waarde van de leucocyten was nog te laag volgens de standaard normen maar bij mij wordt nu gekeken naar waarde van de absolute granulocyten. Als dat boven de één zit mag ik de chemo krijgen en dat was inderdaad het geval. Het is me nog steeds niet helemaal duidelijk waarom ik wel en de meeste andere patiënten hun chemo niet krijgen bij zulke lage waardes, maar tot nu toe gaat het goed en heb ik geen vervelende infecties gekregen. Ik heb wel wat meer last van mij rug gekregen maar dat komt waarschijnlijk omdat ik toch stiekem teveel getild heb....

Dus was Middelste, die als enige van de kinderen een week vrij was, niet helemaal voor niets mee gegaan naar het ziekenhuis. Omdat het mooi weer was zijn we gewoon eens op de fiets gegaan en dat is ook wel eens lekker. Na het toedienen van de tavegil viel ik zoals gewoonlijk weer in slaap en toen werd het wel een beetje saai voor Middelste. Dus toen ik de coldcap op had en de chemo liep is zij naar het nieuwe huis gegaan om haar kamer vast een beetje te pimpen met leuke plaatjes.

De coldcap gaat nog steeds op hoewel ik ook steeds meer haar verlies. Maar volgens de verpleegkundige is het nog wel de moeite waard. Er zijn vooral boven op mijn hoofd kale plekken te zien. Jammer dat ik zo klein ben en het dus meer opvalt. Of misschien valt het vooral mezelf op? Gelukkig lijkt de lente nu echt begonnen want reken maar dat het koud is met zo weinig haar op je hoofd. Maar ook met minder haar geniet ik meer dan ooit van alles wat ik meemaak. Alle lieve hulp tijdens de verhuizing, de katten ophalen en bij terugkomst een compleet versierde paasboom aantreffen, met inmiddels "ex" buuv half Utrecht afrijden om spulletjes op te halen, leuke appjes krijgen, plaatjes draaien (het kan weer!), onverwachte bezoekjes, of lunchen op een zonnige dag.....het leven is één groot feest. En dat vindt Takis ook. 

rustweek?

Een rustweek volgde, van de chemotherapie wel te verstaan. De rest ging gewoon door in sneltreinvaart! De hele week waren er mensen over de vloer van mijn nieuwe huis om te verven en te behangen. Ik vond het moeilijk om los te laten en ik ben bewust twee dagen niet in het huis geweest om wat meer afstand te nemen. Het werd me gewoon allemaal teveel, alles wat ik nog moest regelen en dat allemaal voor 4 april, de dag dat ik echt ga verhuizen. Ik ben nog nooit zo vaak achter elkaar naar de IKEA geweest (toch nog wat vergeten en hmm toch maar de gordijnen geruild voor een andere kleur). 

Er gaat ook heel wat tijd en energie zitten in spulletjes verzamelen en ophalen. Maar het is ongelooflijk hoe veel je voor weinig kan krijgen. Ik begin er nog lol in te krijgen ook. 

Waar veel activiteit is kom je ook veel problemen tegen. Verf die onverwacht snel op is, boormachine die niet goed genoeg blijkt en oeps, de kabel van de printer was al ingepakt dus hoe moest ik nu printen? En als je laptop dan ook nog eens niet opstart heb je het wel even gehad. Maar voor elk probleem is ook een oplossing. Jongste was er zelfs van onder de indruk hoe ik alles toch steeds maar weer goed kreeg. Ik heb er dan ook alle vertrouwen in dat de schakelaar in de nieuwe slaapkamer gemaakt wordt, ik uiteindelijk toch internet in mijn nieuwe huis zal hebben (en nee het ligt niet aan het modem, maar aan iets buitenshuis..) en dat ik straks mét al mijn spullen in een ingericht nieuw huis zit.

Of het nog niet genoeg is zijn we ook nog met de laatste dingen voor de scheiding bezig. Alles ik nu klaar om ondertekend te worden. Het voelt raar dat het nu echt voorbij is. Maar het voelt ook goed, een nieuw begin. 

Je zou het bijna vergeten maar ik was ook nog ziek. Ondanks de moeheid ben ik gewoon doorgegaan want volgens het ziekenhuis hebben rusten of juist druk bezig zijn geen invloed op mijn bloedwaardes. Dat klopt want gister bleken de waardes nog steeds eigenlijk te laag te zijn om een chemo te geven. Toch heb ik hem weer gekregen. Ik zou een bezoekje krijgen van de oncoloog maar die kwam niet. De communicatie in het ziekenhuis is nog steeds niet optimaal. Er is wel overleg geweest en ik ben vandaag door haar gebeld. We gaan nog even door met hetzelfde schema, maar mochten de waardes nog verder naar beneden gaan wordt het schema aangepast van naar drie  weken op, één af naar twee weken op, één af.Dan krijgt mijn lichaam  iets meer tijd om bij te komen.