donkere tijden

Dat ik een tijdje niet heb geschreven kan twee dingen betekenen. Ofwel het gaat zo goed dat er niet aan denk, ofwel het gaat zo slecht dat ik er geen energie voor heb. Helaas was dat laatste het geval.

De maanden november en december zijn voor mij altijd al zwaar geweest. Jarige kinderen, feestdagen en veel afspraken, gecombineerd met koude en korte dagen doen mij geen goed. En ik merk dat ik nu, met al die medicatie en chemokuren, nog veel gevoeliger ben geworden. Natuurlijk zijn de meeste activiteiten erg leuk, maar dat maakt het nog moeilijker om 'nee' te zeggen. Ik heb de laatste tijd dus teveel gedaan.

Daarnaast heb ik enorm veel stress gehad van grote fouten die in het ziekenhuis zijn gemaakt. Ik zal er niet teveel over uitweiden maar het ging in het kort gezegd over het niet volgen van protocollen waardoor ik onnodig bepaalde medicatie heb gekregen en (op dezelfde dag notabene) het meegeven van een recept van een andere patiënt.  Inmiddels heb ik een paar goede gesprekken gehad en voortaan een andere verpleegkundige. Maar leuk was anders. Het zal een tijdje duren voordat ik weer vertrouwen heb in de dagbehandeling.

In de tussentijd ging alles gewoon door. Sinterklaasfeest, rapportgesprekken, feesten van dochters en ik had ook bedacht om voor het einde van het jaar toch maar mijn haarstuk op te halen. Eerlijk gezegd heb ik hem (of haar?) nog niet vaak opgehad. Hoewel veel mensen vinden dat het net mijn eigen haar is vind ik dat zelf helemaal niet. Maar ik heb nu weer een extra keuze als het gaat om hoofd bedekking. 

En wat had ik een zin in de kerst. Dit jaar zouden de kinderen bij mij zijn op eerste kerstdag en de week erna had ik allemaal leuke afspraken staan. Maar voor de zoveelste keer na het stoppen met de Dexamethason werd ik ziek en niet zo'n klein beetje ook. Dit kan toch gewoon geen toeval meer zijn. Deze keer had ik er ook nog hoge koorts bij (en ja, ik heb vandaag op mijn kop gekregen in het ziekenhuis dat ik niet gebeld heb...). Ik heb dus op bed gelegen en de kinderen zijn eerder naar hun vader gegaan. Ook alle andere afspraken heb ik af moeten zeggen. Geen kerstliedjes zingen, geen kerstdiner, geen top2000 café (maar wel zwaaiende vriendinnen in beeld die na afloop ook nog een superleuke top2000 mok kwamen brengen). 

Vandaag was het dan eindelijk weer tijd voor een chemokuur. Maar ik voelde de bui al hangen. Ik heb namelijk nog steeds elke ochtend vrij hoge koorts en dan krijg je geen chemokuur. Maar gelukkig was er wél een aardige arts assistent die me serieus nam en het hele Dexamethason verhaal meeneemt in het overleg en een oplossing gaat zoeken. Als ik halverwege volgende week nog steeds koorts heb gaan ze verder onderzoek doen. Maar vooralsnog gaan we uit van een virus en moet ik rust houden. 

Tot slot nog even iets leuks. Ik heb weer een geweldig pakketje uit Griekenland gekregen. Geen kerstkaart dit jaar maar een schilderijtje met kersttafereel. Door dat soort dingen lukt het me om toch nog positief te blijven al valt het soms niet mee!

surprises

Deze keer verliep de scan eens soepel en zonder gedoe. Bloed was al op de dagbehandeling afgenomen en ik werd bij Nucleair zowaar door een leuke man met humor opgehaald. Die wil ik de volgende keer ook wel weer! Hij wilde nog met me wedden over de waarde van mijn bloedsuiker...had ik het maar gedaan want natuurlijk was deze weer lekker stabiel (altijd 4,7). Na een klein uurtje rusten mocht ik de scan in waar ik deze keer zelfs af en toe weg dommelde...blijkbaar voelde ik me heel ontspannen, of ik was gewoon erg moe. 

Blijkbaar was dit alles een goed voorteken. Toen ik de volgende dag voor de uitslag bij de oncoloog kwam riep ze me al voorzichtig lachend naar binnen. De lever uitzaaiingen waren zichtbaar kleiner geworden! Dit is de eerste keer in die twee jaar dat ik weet dat ik uitzaaiingen heb en dat iets niet slechter of stabiel is gebleven, maar dat er iets kleiner is geworden. Deze chemo kuren doen hun werk dus goed (voor zolang het duurt). Het enige probleem  zijn de bijwerkingen in mijn mond. De oncoloog schrok er behoorlijk van; ze had natuurlijk wel gelezen dat ik er last van had maar het zag er toch erger uit dan ze had gedacht. En zij wist wél dat dat dure spoelmiddel niet vergoed werd, had er zelfs (zonder resultaat) met verzekeringsmaatschappijen over aan de telefoon gehangen. Daarom hebben we nu besloten dat ik elke keer drie kuren achter elkaar krijg en dan een week rust neem. Bovendien bleek dat mijn beenmerg (met name de witte bloedcellen oftewel de weerstand) het ook wat moeilijk begint te krijgen dus ook daarvoor is af en toe een pauze het een goed idee. Daarnaast heb ik iets anders gekregen om te spoelen om te kijken of dat helpt. Over 12 weken krijg ik weer een scan om te kijken of het effect aan blijft houden. 

Dan het verhaal van de neuroloog. Ik vertelde dat ik geen idee had waarom ik daar heen moest. Volgens de oncoloog ging het verhaal dat ik al weken lang hoofdpijn had?! Blijkbaar had de arts-assistent het verhaal van de verpleegkundige niet helemaal goed begrepen. De oncoloog heeft de neuroloog gebeld om de afspraak af te zeggen (waarop deze meteen riep 'hee, die mevrouw is al heel lang niet meer geweest' ; blijkbaar heb ik vorig jaar indruk gemaakt met mijn kaak uitzaaiingen ) en natuurlijk houden we de boel wel in de gaten. Overigens heb ik ook bijna nooit meer last van mijn kaak!

Goed nieuws, extra tijd en dus hebben Zus en ik een taartje gegeten (wat bij mij niet zo soepel verliep maar ook aan eten met een kapotte mond wen je) om daarna snel naar huis te gaan omdat de verpleegkundige die de botversterker  Xgeva kwam prikken in aantocht was. De laatste keer omdat ze gaat verhuizen; ik hoop dat ik vanaf volgende maand weer net zo'n leuke pleeg krijg als die ik het afgelopen jaar had. 

Het weekend had heel leuk moeten worden maar lag ik helaas een paar dagen met migraine op bank en bed. Gelukkig ben ik niet aangestoken door Oudste en Middelste die echt ziek waren en de longen uit hun lijf hoesten. Maar het afgelopen weekend heb ik de leukigheid wel goed ingehaald. Zaterdag heb ik met mijn familie traditioneel het Sinterklaasfeest gevierd. Mijn mond was inmiddels opgeknapt dus ik kon genieten van al het lekkers. 


En de dag erna werd ik verrast met een mini huiskamerconcert van het bandje waar ik vroeger fan van was. Dus toch nog een echte surprise want ik wist echt van niets. Dat mensen zoiets voor me regelen en doen....ik ben er nog stil van!

camouflage

Drie dagen Rome bleek toch wel erg vermoeiend en ik ben nog steeds aan het bijkomen. Over het algemeen voel ik me best goed maar dat wordt ook wel voor een groot gedeelte gecamoufleerd door de Dexamethason. Ik denk steeds dat ik best fit ben maar dat is stiekem het  effect van het geneesmiddel. Zodra ik ga liggen val ik steevast in slaap. Het is best vreemd om niet meer op je lichaam te kunnen vertrouwen en zelfs niet meer voelt of je nu echt moe bent of niet. 

Het voordeel is dat je gewoon activiteiten kunt ondernemen en het lijkt alsof er niets aan de hand is. Een middagje met "mijn" moeders die ik al ken vanaf het moment dat we in Leidsche Rijn zijn komen te wonen en bij wie het altijd vertrouwd voelt. Een middag om nooit te vergeten, al was het maar vanwege de lange terugweg vanuit Dronten waarbij we ontdekten dat Almere overal is. Wat een enorme file!

In de tussentijd zijn alle kuren gewoon doorgegaan, kreeg ik toch weer last van mijn mond maar wordt het dure mondspoelmiddel echt niet vergoed. Vreemd dat een pruik van bijna 1000 euro wél vergoed wordt maar een middel waardoor je weer kan eten en poetsen niet. Omdat Oudste nu 18 jaar is liep ook de indicatie voor huishoudelijke hulp af. In Utrecht moet iemand die 18 jaar wordt het huishouden overnemen en vervalt de indicatie. Dat vond ik in ons geval niet eerlijk; Oudste heeft wel wat anders aan haar hoofd en bovendien woont ze ook maar de helft van de tijd bij mij. Ik had dus een nieuwe aanvraag ingediend bij WMO. Deze keer geen telefonisch gesprek, maar een echt huisbezoek van zowel iemand van het WMO loket als iemand van het buurtteam. Ze waren het al snel eens, hebben een dringend advies uitgebracht om de indicatie te verlengen en dat is ook gebeurd. Voor het komende jaar heb ik gewoon huishoudelijke hulp! Ze waren ook nog onder de indruk van de manier waarop ik mijn eigen sociale netwerk heb ingezet. De taxi app, de tuinvrouw en de diepvriesmaaltijden....dat schijnt toch niet gebruikelijk te zijn (maar wel heel handig!).


En toen was het tijd voor een item van mijn bucketlist (dat eigenlijk geen bucketlist is maar gewoon een inspiratielijstje om leuke dingen te doen). Weer was het Middelste die met me mee mocht en we hebben een geweldige avond in Paradiso gehad. Mayer Hawthorne (en zijn bandleden natuurlijk) gaf een geweldige show, we stonden vooraan en konden zelfs dansen. De sfeer was super. Maar blijkbaar ook zo vermoeiend dat ik de avonden daarna op de bank heb liggen slapen. 

Ik vond het dan ook niet zo vreemd dat ik vrijdag op de ochtend van de kuur me wederom niet zo lekker voelde (dat was de week ervoor namelijk ook al). En ja, ik had ook een beetje hoofdpijn. Oudste en Jongste hadden die week ook net een buikvirus gehad, ik had zelf de griepprik gehaald en dus antistoffen aangemaakt, en elke keer als ik de dexamethason heb afgebouwd moet mijn lichaam weer even wennen. Maar die middag werd ik door de arts-assistent (die ik niet eens had gezien of gesproken die dag) gebeld dat ik de week erna naar de neuroloog moest. Blijkbaar had de verpleegkundige doorgegeven dat ik hoofdpijn had, ging de arts-assistent zich zorgen maken, heeft die overleg gehad met de dienstdoende specialist en is toen besloten dat er 'iets' is waar ik me geen zorgen over moet maken maar wat ik natuurlijk wel deed. Echt een fijne mededeling zo vlak voor het weekend op de dag dat mijn meiden hun verjaardag vieren. 

Het werd toch een feestelijk weekend. Na ruim een uur darmkrampen (blijkbaar toch iets van dat virus opgelopen) een gezellige verjaardagsavond en de avond erna gaf Oudste een groot feest voor vrienden waarbij de vloer van mijn huiskamer eruit zag als een studentenkamer na een bierfeestje. Het was een groot succes en zo mooi om dat nog mee te mogen maken. Ik heb boven de rest van The Crown gekeken op Netflix en bedacht dat op mijn inspiratie lijstje ook zeker nog een kort tripje naar Engeland moet komen te staan. Er was weer weinig slaap maar dat is inmiddels ingehaald. 

Deze week is dus spannend. Morgen in de PET scan en donderdag de uitslag én naar de neuroloog. Ik ben benieuwd of hij wel weet waarom ik kom. En ik ga er vanuit dat ik vrijdag gewoon weer een kuur krijg. En hoewel dat meestal niet zo lang duurt (een uur of twee) is een ieder welkom om eens mee te gaan. Ik ben altijd maar alleen en dat is best saai. 

   

waarom het item scooter rijden in Rome op mijn bucketlist niet is uitgevoerd

Over drie dagen Rome kan je een heel lang reisverslag schrijven. Ik zal proberen het enigszins binnen de perken te houden. Allereerst kan ik melden dat het geweldige dagen waren. We vlogen vanaf luchthaven Rotterdam waar het klein is en je zelf je koffer mag droppen middels een scan systeem. Bij de security check werd ik zoals gewoonlijk weer uit de rij gehaald. Deze keer omdat ik een mutsje op had, een hip geval nog wel dus ik zou wel eens wiet bij me kunnen hebben. Ik mocht dan ook naar een meneer met blauwe handschoenen die me testte op drugs. Maar denk maar niet dat ze naar een Schengen verklaring of Engelse brief n.a.v. mijn medicijnen vroegen. Ook hoefden we nergens onze ID kaart te laten zien, bizar eigenlijk.

Omdat we vroeg vlogen hadden we de hele dag voor ons en we begonnen met een mooie wandeling waarbij ons al snel opviel dat er veel ambulances al loeiend rondreden. Bovendien zagen we veel bijna ongelukken. Ik begon al te twijfelen aan mijn scooter avontuur. Ik nam perzik ijs met wijn smaak en het leek wel of mijn mond meteen beter aanvoelde. Maar dat kwam misschien ook wel door de naam van de ijssalon, Fata Morgana.

Trastevere is mooi en zeker de mozaïeken in de Santa Maria. En ik word standaard blij van leeuwen, gelukkig zijn er daar veel van te zien. Het weer was heerlijk en met bussen en (teveel) lopen waarbij we op plekken kwamen waar je normaal niet komt (zoals vage parkjes) konden we gewoon buiten eten, ergens in het centrum. Pasta gaat best goed als je het in kleine stukjes snijdt en langzaam eet.  Omdat bij mijn vorige bezoek aan Rome de Trevi fontein in renovatie was gingen  we daar heen. Wat een drukte! Middelste heeft natuurlijk een muntje in de fontein gegooid en een wens gedaan. En over selfie sticks kan je wel een apart blog schrijven. We weten nu dat ze er zo'n 120 per dag verkopen. Bij de Trevi fontein dan.


 

De volgende dag was het weer aanzienlijk minder. Althans, de temperatuur was goed maar het regende wel bij tijd en wijle. Veel te gevaarlijk om scooter te rijden toch? Ik voelde me ook helemaal niet lekker, moe en misselijk. Ik besloot de raad van de arts assistent op te volgen en nam de dexamethason in. Die heeft naast positieve effecten helaas ook wat bijwerkingen die het rijden op een scooter wat ingewikkeld maken. Ik word er nogal draaierig van, heb de neiging flauw te vallen en laat dingen uit mijn handen vallen. Eigenlijk was dit dan ook de ware reden dat ik niet op een scooter ben gestapt. 

Hoewel Middelste niet zo van geschiedenis houdt heb ik haar wel meegenomen naar het Colloseum. Dat is natuurlijk ook een dankbaar foto object dus dat maakte het ook voor haar interessant. Daarna naar een locatie die 3,5 jaar geleden ook gesloten was wegens werk in uitvoering en waar ik heel graag heen wilde. Gelukkig was het nu wél open: torre argentina cat sanctuary , dé kattenopvang van Rome. Het was echt geweldig!! Inclusief een Takis look-a-like. Het is dat we al twee katten hebben want je zou er zo weer één adopteren.                                                                                                                                   In de avond hadden we een afspraak met een vriend die ik nog kende van 3,5 jaar geleden. De rit naar de plek waar we hadden afgesproken was spannend.De bus kwam veel te laat maar toen we erin zaten begrepen we waarom. De motor viel verschillende keren uit en de bus reed extreem langzaam. We moesten dus snel eten bij het tentje dat we hadden uitgezocht. Lastig als je eerst iets krijgt waar champignons in blijken te zitten (ben ik allergisch voor), en daarna (het was toch gewoon vis?? ) oh nee, toch schaaldieren. Gelukkig was mijn mond een stuk beter en kon ik al redelijk gewoon eten! De afspraak die avond was  overigens geweldig leuk en hartverwarmend. En we moeten terug komen en dat veel eerder aankondigen zodat we onze vakantie beter kunnen plannen. Ik kreeg een soort déjà vu want zo begon het ook met mijn Griekse vrienden. Dus dat ritje op de scooter doen we gewoon de volgende keer :)

De derde en laatste dag was te kort (nog een reden dat het niet lukte met de scooter). De Spaanse trappen waren leuk en het uitzicht mooi. De winkels te luxe maar gelukkig vonden we toch nog een minder luxe dus betaalbare leuke Italiaanse winkel en is Middelste erg goed geslaagd en ik ook want ik heb er weer een muts bij. Er was nog meer ijs, pasta, pizza, tiramisu en noem het maar op. En kunstenaars....een best goede zanger achter een piano die zelfs een nummer van The Beatles zong precies toen wij daar zaten te luisteren, ergens anders een rocker die gitaar speelde en waar wij het enige publiek waren, en een vrouw die fantastische tekeningen maakte met potlood, een marker en krijt op oud karton van dozen. Ik heb natuurlijk een kunstwerkje gekocht en haar geadopteerd: Rachele del Nevo

Wederom hebben we teveel gelopen, zoiets gaat bij mij altijd vanzelf en zal wel in de genen zitten. Ik wilde ook nog graag naar de Palatijn om een beetje te wandelen en te zitten. Het uitzicht is daar prachtig en ik had het huis van Augustus de vorige keer nog niet goed kunnen bekijken. Je zal het net zien, de regen kwam juist toen met bakken uit de hemel. Gevolgd door een prachtige regenboog. 

 

We weten nu ook waarom ik voorlopig nog even hier op aarde blijf. De trap naar de hemel is nog niet af zoals op de foto hiernaast te zien is.












En nog even over de scooter verhuur. Elke keer als je dénkt dat er een scooter verhuur is blijkt het een scooter parkeer plaats te zijn. En dat zijn er behoorlijk veel.

Bepakt met souvenirtjes en fijne herinneringen moesten  we de volgende ochtend alweer terug vliegen. En ja, weer uit de rij gehaald. Deze keer mocht ik mee naar het kamertje waar ik mijn mutsje af moest zetten. Onze ID kaarten werden nu trouwens ook uitgebreid bekeken.


Ik was mooi op tijd thuis voor de verpleegkundige die de Xgeva kwam injecteren want ja, eenmaal thuis gaat alles gewoon door. En de volgende dag weer naar het ziekenhuis waar ik goed gekeurd werd voor de volgende kuur. Helaas dient het volgende probleem zich alweer aan. Mijn mooie vat lijkt het nu toch op te geven. Hij wordt stug en hard en lijkt niet meer bruikbaar. Maar daar gaan we nu even niet aan denken.  Nagenieten van deze heerlijke dagen en vooruit kijken naar de volgende leuke activiteit. Ik ga geloof ik veel back gammon spelen, met bands meespelen en plaatjes mixen binnenkort.Joepie!

de week voor Rome

Helaas werd het probleem 'mond' alleen nog maar erger. Ik zag het al voor me dat ik in Rome helemaal niet meer kon eten want dat ging thuis ook steeds moeilijker. De schimmelinfectie verdween maar de blaren, aften en open wonden werden erger. Zelfs vloeibaar voedsel deed pijn. Gelukkig zorgde Middelste voor wat leuke afleiding in de vorm van presentaties van school voor het vak muziek. Met name de band presentatie was leuk en bijzonder verrassend. Ze blijkt talent voor drummen te hebben, en laat ik daar nou net ook iets mee te hebben (met ritme). Ook ben ik proefpersoon voor iemand die zich aan het specialiseren is in massage bij kanker patiënten. Ze volgt nu een speciale cursus en ik heb het geluk, wat het is zalig ter ontspanning, dat ze mij nu regelmatig masseert. 

Na een week langzaam en moeilijk eten vond de arts assistent het niet verantwoord om de kuur door te laten gaan. We besloten deze uit te stellen zodat mijn weerstand weer wat omhoog kon gaan en de problemen hopelijk minder zouden worden. Ook kreeg ik Caphosol voorgeschreven, een speciaal mondspoelmiddel in ampullen, en had ik nog de verdovingscrème om in mijn mond te smeren zodat ik tijdelijk even kon eten en/of poetsen. Groot was mijn schrik toen bij aflevering van het mondspoelmiddel bleek dat ik het zelf moet betalen en dat de nota behoorlijk hoog is. Het middel wordt inderdaad niet vergoed vanuit de basisverzekering maar zou toch zeker vanuit mijn aanvullende verzekering vergoed moeten worden. Toen ik daarover naar de Ohra belde werd dat inderdaad bevestigd. Waarna ik 20 minuten later werd terug gebeld met de mededeling dat het toch niet vergoed werd??!! Dit gaat nog een staartje krijgen want hier laat ik het niet bij zitten natuurlijk. Van dat geld kan ik gewoon nog een ticket naar Rome kopen, hmm...

Het weekend voor vertrek werden de klachten alleen nog maar erger maar ik had al besloten om in het ergste geval alleen maar ijs te eten. Het verdooft en Italiaans ijs is lekker. En de arts assistent had me nog extra dexamethason voorgeschreven (voor de wat vergeet achtige blog lezers, dit is dat middel met een oppeppende werking) en me op het hart gedrukt het gewoon lekker in te nemen zodat ik echt goede dagen zou hebben. Ook heeft D. mij nog een kort lesje scooter rijden gegeven. Ik was er helemaal klaar voor.  

Bucketlist

Oktober. Het is borstkankermaand en inmiddels al weer twee jaar geleden dat ik te horen kreeg dat ik uitzaaiingen heb en niet meer beter wordt. In de tussentijd bleek dat hormoontherapie niet meer werkte en ben ik talloze chemokuren verder. In het ziekenhuis ben ik voor sommige andere patiënten al een professional in chemo's krijgen. Mijn mond zit vol blaren en aften (ik heb inmiddels een kuur tegen de schimmelinfectie aldaar gekregen en verdovingszalf zodat ik toch nog een beetje kan eten), mijn haar valt uit en ik ben te vaak duizelig en moe maar de pijn is onder controle en ik voel me verder best aardig dus het is tijd om serieus de dingen die op mijn bucketlist staan te gaan doen. Volgens de statistieken heb ik nu namelijk nog maar een jaar te leven. Overigens ben ik van plan om daar vanaf te wijken, maar je weet maar nooit.

Als je weet dat je nog maar weinig tijd hebt ga je vanzelf nadenken over de vraag wat je nog graag zou willen meemaken, doen of hebben. Natuurlijk doe je dat anders ook wel en ik heb ook altijd wensen in mijn leven gehad die ik heb vervuld of die ik in de toekomst dacht te gaan vervullen. Ik wenste al vroeg moeder te worden en dat is gelukt (wat overigens niet zo vanzelfsprekend was). Ik ben daar tot op de dag van vandaag nog zielsgelukkig mee en P. dankbaar voor. Ook wilde ik vanaf mijn 20e al zo graag een keer Pompeii bezoeken. Waarom het zo lang heeft geduurd weet ik niet maar in het voorjaar van 2013 heb ik dat samen met zus E. eindelijk gedaan. Waarschijnlijk omdat mijn favoriete uitspraak sinds de eerste diagnose was "Later is nu". Een andere grote wens, te lezen in de vriendenboekjes van de kinderen,  was gezond oud worden en oma kunnen zijn. Dat zal niet gaan lukken. Net als de droom om in Griekenland te gaan wonen als de kinderen volwassen zijn. Ook gaat het niet meer lukken om een paar maanden als vrijwilliger op Zakynthos te werken met zeeschildpadden. 

Maar er zijn nog een heleboel dingen die wél kunnen en daar focus ik me op. Niet omdat ik nu zo nodig ook een lijstje wil afwerken ( ik ga waarschijnlijk ook niet alles van het lijstje doen). Voor mij is het meer een lijst van ideeën, dingen die het leven nog leuker maken en dingen om naar uit te kijken. Er zijn namelijk al genoeg zaken die niet leuk zijn.En ik ga die lijst met jullie delen voor het geval er mensen zijn die me kunnen helpen een aantal  van die voor mij leuke dingen ook echt uit te laten komen. Waarbij ik meteen het advies wil geven aan iedereen om zo'n lijst te maken en af en toe iets van de lijst te gaan doen. Want later is nu. 

* Nog één keer met de kinderen op vakantie naar Griekenland. Nou, dat heb ik al gedaan in augustus 2015. Check.
* Roeien op de Kromme Rijn. Trouwe  lezers van dit blog weten dat ik ook dat inmiddels heb gedaan. 
* Back gammon leren spelen. Eén van de oudste spelletjes die er bestaan en ik weet niet hoe het gaat. Dat kan niet natuurlijk.
*Op een scooter door Rome rijden. Nog een week om iemand te vinden die me een korte uitleg wil geven over hoe een scooter eigenlijk werkt (want nee, ik heb ook nog nooit op een scooter gereden, laat staan in Rome)
*Plaatjes leren mixen 
*Concert van Jamiroqaie bijwonen (moet ie wel eens een keer naar Europa komen....)
*Zingen met een band
*Vlieland bezoeken (het enige Waddeneiland waar ik nog niet ben geweest)
*Naar Istanbul
*Met Jongste alle dierentuinen van Nederland bezoeken.
*De piramides in Egypte zien
*Marokko zou ook leuk zijn....de woestijn vooral!
*Naar een concert van Mayer Hawthorne. Gaat gebeuren, op 6 november. In Paradiso nog    wel. Ben zo blij!!!!
*Joint roken....die bewaar ik voor als de morfine niet meer werkt.

Verder heb ik alweer een plannetje in mijn hoofd om naar Griekenland te gaan in het voorjaar. Of dat echt kan gaan gebeuren weet niemand, en dat geldt eigenlijk voor de meeste dingen. Alles hangt af van de scans en de uitslagen en de behandeling die daar op volgt, indien dat nog mogelijk is. Zoveel is er namelijk niet meer. Ik kijk nu steeds drie maanden vooruit. Maar dromen over een Grieks eiland kan natuurlijk altijd. 

Daarnaast zijn er nog een aantal andere dingen die ik standaard doe om van het leven te genieten. Lekker in mijn tuin zitten. Genieten van een serie. Met mijn katten knuffelen. Lunchen, taartjes eten, ijsjes eten of thee drinken met fijne mensen om me heen. Bij voorkeur op leuke locaties zoals het strand of het bos. Zingen. En wat ik ook zover mogelijk af wil krijgen zijn de boeken die ik schrijf voor de kinderen over hun leven. Die van Oudste ligt nu bij de drukker! Voor een ziek iemand heb ik het eigenlijk best druk. Met slapen, ziekenhuisbezoeken en andere zaken. En ik ben van plan dat voorlopig zo te houden.

bijwerkingen

En gelukkig, wat een verschil tussen  kuur 1 en de kuren die volgden. Natuurlijk blijven er altijd bijwerkingen die wat minder zijn, maar die zijn ook om te buigen naar iets positiefs. Zo lig ik nu standaard de eerste nacht na een kuur wakker van de dexamethason. Dit middel heeft een zodanig oppeppende werking dat je gedachtes maar blijven gaan en de slaap ver te zoeken is. In die nacht doe ik dus mijn administratie, ik lees, maak puzzeltjes en to-do lijstjes en leg de laatste hand aan het levensloop boek van Oudste die tenslotte bijna 18 jaar wordt en dan haar leven tot nu toe in boekvorm krijgt. Kortom alles waar ik later in de week juist geen energie voor heb. Ook zorgt het voor een toename van de eetlust. In mijn geval komt dat goed uit omdat er best wat kilootjes bij mogen komen. En wat heerlijk om eindelijk weer zin in eten te hebben! Moddervet zal ik niet worden omdat de kuur zelf dan weer zorgt dat alle snel delende cellen worden vernietigd waaronder niet alleen de kankercellen maar ook die van het mondslijmvlies. Inmiddels heb ik blaren, aften en wondjes in mijn mond die het eten weer wat moeilijker maken. Ook is mijn smaak veranderd dus het is zoeken naar dingen die goed smaken en niet teveel pijn doen bij het eten. Dat zou je ook als uitdaging kunnen zien....

Onder snel delende cellen vallen ook de huidcellen waardoor ik nu een heel zacht babyhuidje krijg. En mijn haar tja, dat gaat dus uitvallen. Dat zou een week of drie na de eerste kuur moeten beginnen. Dat ik de komende tijd mijn benen dus niet meer hoef te ontharen is geen straf. Dat ik mijn hoofdhaar, wenkbrauwen en wimpers ga verliezen vind ik wat minder. Geen coldcap betekent korter in het ziekenhuis, geen extra risico op migraine en een hoop meer ontspanning. Hoe snel en in hoeverre het haar gaat uitvallen zal de tijd leren. Omdat ik elke week een lage dosis doxorubicine krijg zal het wellicht wat langzamer gaan. Maar ik ben in ieder geval goed voorbereid. Ik heb al de nodige mutsjes in huis, vriendin A. is meteen al begonnen met het haken van een hippe muts en ik heb zelfs de optie open gelaten voor een pruik. Samen met loop/spit/zing/cultuur maatje M. ben ik de pruikenwinkel in het ziekenhuis binnen gelopen waar ze normaal gesproken alleen op afspraak werken maar waar ik geluk had en er een plekje vrij was om informatie te krijgen en pruiken te passen. Ik heb een pruik apart laten leggen die ik kan komen ophalen als ik wil en wil ik toch niet dan is dat ook geen probleem.Overigens kan je voor de prijs van een pruik best een leuk reisje maken....goedkoop is het niet! Voor een synthetische pruik ben je al bijna 1000 euro kwijt, laat staan als je een pruik van echt haar wilt hebben.

Tijdens deze chemokuur wordt niet elke week, maar elke vier weken mijn bloed gecontroleerd. Maar omdat ik zo ongelooflijk duizelig was na kuur 2 is er toch maar even naar gekeken. En ik wist natuurlijk al wel dat ik niet altijd voorspelbaar reageer op alle medicatie en chemokuren maar dit was echt een verrassing. Mijn leukocyten, hb en trombocyten waren allen gestegen in plaats van gedaald. De duizeligheid ligt duidelijk aan mijn enorm lage bloeddruk en niet aan mijn bloedwaardes.  Lastig maar verder geheel ongevaarlijk.   

In de tussentijd  heb ik kunnen genieten van het heerlijke herfstweer. Ingesmeerd (want ik kan nu snel verbranden) toch stiekem in het zonnetje, en zelfs een wandeling in het bos kunnen maken. 

Alles lijkt nu weer in een wat rustiger vaarwater te komen. Nu nog regelen dat ik vanaf 1 november de huishoudelijke hulp mag houden. Omdat Oudste dan 18 jaar wordt heeft de gemeente Utrecht bedacht dat zij het huishouden wel kan doen en er geen hulp meer nodig is. Binnenkort komt er iemand van het WMO loket langs om hopelijk toch een nieuwe indicatie af te geven. Maar dat komt vast wel goed. 

entree Doxorubicine

Terwijl iedereen in de ban was van de nazomer waar records gebroken werden qua temperatuur kreeg ik de eerste chemo Doxorubicine. Bij binnenkomst werd ik meteen al herkend door één van de verpleegkundigen (achja....jij had die bloedwaardes die steeds zo zakten....). Maar Jet, nee zuster Jet is er niet meer. Zij werkt nu op een andere afdeling. Nu zijn alle verpleegkundigen natuurlijk hartstikke goed en aardig maar tja, ik baal wel. In een wereld waar alles elke keer weer op zijn kop staat is het fijn om vaste gezichten te hebben. Ik denk dat het zwaar onderschat wordt wat een wissel van hulpverlener waar dan ook betekent voor een patiënt. Ik had het toch wat moeilijker dan ik verwacht had. De stoel waar S. meestal zat in mijn zicht, de wetenschap dat M. de week ervoor was overleden....twee lotgenoten waar ik nog een taartje mee had gegeten zijn er niet meer. En bij mij tikt de klok ook maar door.

Hoewel het inlopen van deze chemo maar 15 minuten duurt was ik er toch een aantal uren zoet mee. Deze keer hoefde mijn bloed niet gecheckt te worden, dat scheelt al een uur. Daarna de coldcap op. Het was kouder dan in mijn herinnering en deze keer deed mijn hoofd ook pijn (ondanks de paracetamol). Ook voelde ik me niet zo lekker. Na een half uur kreeg ik de antimisselijkheidsmedicatie via het infuus (ondansetron en dexamethason), met spoelen erbij ben je zo ook weer een half uur verder. Toen de chemo, spoelen en dan nog 1,5 uur met de coldcap op blijven zitten. Om deze chemo kan je niet heen, het is net limonade en dat plas je ook weer uit. Toch nog iets grappigs. 

Een lange zit dus met al dat wachten, inlopen en spoelen maar het betekende wel lunchen op de dagbehandeling. Oftewel, uren van te voren bedenken wat je als lunch wilt eten en dan maar afwachten hoe laat ze komen....Niet echt bevorderlijk voor mensen zoals ik die een probleem hebben met hun eetlust. Thuis eet ik als ik zin heb en waar ik op dat moment zin in heb. Dan krijg ik tenminste nog iets binnen. Natuurlijk was de kar heel laat, ik mocht al bijna naar huis...Ik kreeg geen afbouwtabletjes dexamethason mee hoewel ik daar om vroeg. Want er was niets over terug te vinden in het dossier. In dit blog wel maar dat telt natuurlijk niet. Zucht.

De eerste twee dagen gingen goed. Ik sliep wat meer, had gewoon eetlust en was zelfs fit genoeg om dingen te regelen. Maar zondagavond voelde ik me niet zo lekker. Natuurlijk kwamen net de kinderen bij mij...De volgende ochtend werd ik zeer ziek wakker. Ik kon me letterlijk niet bewegen van de misselijkheid en hoofdpijn. Ik heb voor het eerst mensen in mijn netwerk gevraagd om te komen. Gelukkig werd daar meteen gehoor aan gegeven. Wat zitten er toch een lieve mensen in het koor!!! Om een lang verhaal kort te maken ben ik drie dagen echt ziek geweest, verwees het ziekenhuis me naar de huisarts, is er uiteindelijk bij de huisartsenpost andere medicatie tegen de migraine gehaald en kan niemand me vertellen of de kuur of de coldcap de migraine heeft uitgelokt. In ieder geval wil ik dit nooit meer want het voelde als de hel. 

Veel te snel was het alweer vrijdag. De eerste dag dat ik me weer een beetje normaal voelde. Er was overleg geweest met mijn eigen oncoloog maar blijkbaar was het één en ander  toch niet helemaal duidelijk. Het plan was om de dexamethason te halveren en de ondansetron (die ik wel vaker slik en waar ik nooit last van heb!) te vervangen door een ander medicijn. En de coldcap gewoon op te zetten. Nu had ik net die ochtend last van aura's *. En eigenlijk had ik al besloten om de coldcap niet meer te gebruiken. Voor mij is de kans dat ik daardoor hoofdpijn krijg te groot geworden. Kaal worden is niet leuk, maar tast mijn kwaliteit van leven minder aan dan me ziek voelen. En zeg nu zelf, mutsjes zijn ook heel 'cool'.

Er kwam weer een overleg, nu tussen mezelf (hoera) en de arts assistent. Het was echt een heel fijn gesprek en we spraken af dat ik de normale medicatie kreeg maar ook een afbouwschema voor de dexamethason. En geen coldcap. Ook heeft ze een Engelse brief geschreven die ik nodig heb voor mijn reisje naar Rome. Nu allemaal duimen dat het deze en de keren hierna allemaal goed verloopt want ik vind mijn vriendinnetjes van het koor weliswaar heel lief maar ik zing liever met ze dan dat ze naast mijn bed zitten. 



* Een aura in de neurologie is het geheel van meestal kortdurende verschijnselen die het begin van een epileptische of migraineaanval vormen. Bij migraine heeft 99% van de patiënten visuele symptomen, zoals flikkeringen, zigzaglijnen, scotomen, en dergelijke. 

exit capecitabine

Kuur 11 was weer goed te doen. Ik heb iets gedaan dat niet op mijn bucketlist stond, maar ik heb het er snel opgezet zodat ik wat af kon vinken haha. Kanoën is echt leuk, zeker als je zelf bijna niets hoeft te doen. Met dank aan S.   Verder was er een strandfestival, een dagje Scheveningen met J. (dat nu traditie is geworden) en mocht ik bij de installatie van Oudste bij de studentenvereniging zijn. Het Cornetto dieet begint zijn vruchten af te werpen want mijn nieuwe broek maat kleiner begint strakker te zitten.

Deze keer had ik het écht goed geregeld. Meerdere malen gecheckt en afgesproken en ja, bloedafname kon via het infuus. Dus afgelopen vrijdag was ik op tijd bij het ziekenhuis om me te melden. Als je een afspraak hebt bij nucleair moet je je altijd melden bij radiologie (hoewel je daar strikt genomen geen afspraak hebt). Ze hebben iets nieuws daar waarvan ik me afvraag wat de winst is. Een apparaat waar je je moet aanmelden en een nummertje krijgt waarna je alsnog naar de balie moet. Maar als je zoals ik  geen afspraak bij radiologie hebt  geeft het apparaat bij het scannen van je patiënten pas aan dat er niets herkend wordt. Dus op naar de balie. Ik moest terug naar het apparaat en dan op 'overig' klikken. En jawel, er kwam een bonnetje tevoorschijn. Ik zat een paar seconden en ik was al aan de beurt om naar de balie te komen. Waarna ik eindelijk kon wachten tot ik aan de beurt was. Wat ik zeg, een geweldig systeem!

De moed zakte me in de schoenen toen ik zag wie die dag mijn laborant was. De Surinaamse man waarvan ik me ooit had afgevraagd hoelang of liever gezegd kort hij er al werkte. Bloedafname via het infuus??? Hij keek me met grote ogen aan. Nee, dat deed hij niet hoor (want dat week af van het protocol). En wie had mij dat wel niet beloofd? Ik antwoordde dat we dat dus wél gingen doen en dat ik, hoera, zelfs een aansluitstukje voor hem had. Uiteindelijk bleek dat hij het aanvraagformulier niet eens had gelezen waar het overduidelijk op stond. Verder was hij nog net zo onzeker als de vorige keer, deed al ongelooflijk lang over een vingerprik om mijn bloedsuiker te meten en heb ik zelf maar een dekentje gepakt. Verder verliep alles gelukkig soepel.

Maandag. Waarom zijn die afspraken altijd zo laat op de dag. Wegens een spoedgeval liep het spreekuur ook nog eens een half uur uit dus om 16.50 uur was ik eindelijk aan de beurt. Wat niet heel erg was omdat ik me met Zus nooit echt verveel. De oncoloog heeft nieuwe schoenen! Maar ze keek niet heel blij....dat voorspelde niet veel goeds en zo was het ook. Ondanks het feit dat ik me redelijk goed voel en de Capecitabine goed verdraag moet ik stoppen met deze roze knoeperds. Op de scan was te zien dat de kanker in de meeste botten stabiel is. Alleen boven mijn stuitje is enige toename te zien. Helaas is de uitzaaiing in de lever groter geworden en zijn er zelfs een paar bijgekomen. De plek was duidelijk donkerder geworden. De tumormarker was licht gedaald (van 1961 naar 1918) en verder waren er in het bloed ook geen aanwijzingen dat het veel slechter ging. Maar het meeste bloed was dan ook niet betrouwbaar want kapot. Ohja...wie had ook alweer dat bloed afgenomen? Ik was er al bang voor.

Veel keus heb ik niet. Ik moet stoppen met de tabletten en zo snel mogelijk beginnen met een andere chemo genaamd Adriamycine. Dit ga ik wekelijks krijgen via een infuus in het ziekenhuis. De voornaamste bijwerkingen zullen moeheid en haaruitval zijn. Ik hoop geen misselijkheid hoewel ook dat mogelijk is. Ook is deze chemo zeer belastend voor je hart. Daarom zal ik eerst een hart echo krijgen om te kijken of de hartpompfunctie voldoende is. Dit zal elke drie maanden gecheckt worden. Omdat ik geen klachten heb van de uitzaaiingen in mijn schedel mag ik toch de coldcap weer gebruiken. Ik twijfel wel....heb natuurlijk liever dat die chemo overal in mijn lichaam terecht komt. Aan de andere kant heb ik ook geen zin in een kaal hoofd. Ik ga er dus wel mee beginnen en zie wel waar het schip strandt. Ik mag vrijdag al starten; ze laten er geen gras over groeien in het Antonius.


En wat doe je als je zulk nieuws hebt gehoord? Uit eten met Zus natuurlijk want ook dat is inmiddels traditie. Let ook even op het tafelnummer. Ik heb 11 kuren Capecitabine gehad! Daarna toch maar naar de koor repetitie om te zingen, het beste medicijn dat er bestaat. En vandaag een begin gemaakt met het uitvoeren van de dingen die op mijn bucketlist staan want ja, ik heb er toch maar één gemaakt. Pauze weken heb ik niet meer maar de oncoloog heeft beloofd dat ik er toch stiekem één krijg. Zodat ik met Middelste naar Rome kan in de herfstvakantie en jawel, de tickets zijn al binnen. Op mijn lijst staat namelijk: 'op een scooter door Rome rijden'. Aangezien ik nog nooit op een scooter heb gereden zoek ik nog wel iemand die me dat voor die tijd nog even kan leren. En toch ook vandaag maar een mutsje gekocht, staat niet op de lijst maar mocht de coldcap niet (voldoende) werken, dan wil ik er natuurlijk nog wel leuk bijlopen.

vakantietijd

De laatste tijd zeggen opvallend veel mensen dat ik er zo goed uit zie. Dat is ook zo. Ik heb een lekker kleurtje van de zon (dit jaar vaak kunnen genieten van het terras in mijn tuin), een volle bos haar en zelfs mijn teennagels, die het zwaar te verduren hadden van de Taxol chemokuren, zien er na een jaar eindelijk weer normaal uit. Maar ik voel me meestal helemaal niet zo goed. Ik begin me af te vragen of dat nu van de kanker komt of van de behandelingen. Pijn heb ik nog steeds hoewel die meestal goed te verdragen is. Ik gebruik natuurlijk behoorlijk wat pijnstilling dus dat mag ook wel. Nieuw is pijn in mijn armen, lastig maar minder belastend dan pijn in mijn heupen. Eigenlijk baal ik het meest van de moeheid en de onvoorspelbare misselijkheid/migraine. De ene dag kan ik in de tuin werken, de volgende dag lig ik de hele dag op de bank. Na wederom een zware migraine aanval tijdens de vakantie waarbij zelfs de Ondansetron (zwaar middel tegen het braken) niet hielp,  is in overleg met de huisarts de dosering van de bètablokkers maar weer opgehoogd. 

Met de kinderen ben ik twee weken naar Milsbeek geweest, een plaatsje onder Nijmegen. Een prachtige bosrijke omgeving en een grote tuin bij het huis. Helaas had ik dus niet alleen de pech om migraine te krijgen maar heeft het ook een groot gedeelte van de tijd geregend. Toch kon ik het op de goede dagen niet laten om kilometers te fietsen en te wandelen. Iets waarvan ik een jaar geleden nog dacht het nooit meer te kunnen bleek mogelijk. 

 

Daarnaast hebben we Nijmegen in de regen bekeken, de slechtste Griek ooit ontdekt en heeft Jongste heel wat Pokemon gevangen. En dankzij de regen heb ik niet alleen een boek uitgelezen, maar moet ik ook weer op zoek naar een nieuwe serie want door Downton Abbey ben ik heen. 

Weer terug thuis werd het (natuurlijk!) goed weer en kwamen we direct in het circus van drukte terecht. Een dagje later dan gewoonlijk mocht ik bloedprikken en voor controle naar de verpleegkundige. Alles was goed genoeg voor de volgende kuur. En er was inderdaad een foutje gemaakt in het dossier (!!!) dus ik ga nu met kuur 11 beginnen (en niet met kuur 12). Na deze kuur krijg ik een PET scan en uitgebreid bloedonderzoek. Om te voorkomen dat ze weer ingewikkeld gaan doen heeft de verpleegkundige me gewoon twee aansluitstukken voor het infuus meegegeven. Zo kan het dus ook....

vakantie gevoel

Na de drukte van juni nu de rust van juli en ik begin een beetje in te storten. De slingers zijn weer opgeborgen, wonder boven wonder zijn Middelste en Jongste allebei over, Oudste heeft haar diploma gekregen en de meeste mensen zijn op vakantie. Ik probeer te genieten van het mooie weer. De tuin is op zijn best, van mijn verjaardagsgeld heb ik een mooie parasol gekocht en de buurjongen speelt regelmatig op de saz (Turkse gitaar) dus ook ik heb een beetje een                             vakantie gevoel.

Na de eierkoeken en de suikerwafels heb ik nu weer een nieuw 'dieet'. Elke dag een Cornetto. Ik blijf nu in ieder geval wel op gewicht. Want verder heb ik maar weinig eetlust. Vooral het avondeten is een ramp; de kinderen zijn nu ook drie weken bij hun vader en koken voor één persoon is echt niets aan. 
 






Kuur 9 is goed verlopen. Ik heb wel pijn gehad (best veel zelfs) maar conditioneel voelde ik me verbazend goed. Ik fietste gewoon de gele brug over naar de stad zonder enige problemen, en ben ook een dagje naar Haarzuilens geweest op de fiets. Misschien kwam het wel van de energie die ik van al die lieve mensen om me heen heb gekregen, en zelfs van mensen die ik niet kende  maar gewoon bij bloedafname in het ziekenhuis tegenkwam en spontaan een knuffel gaven. Maar het is een gevaarlijk iets want van het ene op het andere moment kan ik ineens weer heel moe zijn en tot niets in staat. Het idee om nog een paar dagen naar Vlieland te gaan (het enige Waddeneiland waar ik nog nooit ben geweest) heb ik maar laten varen.  Zelfs series kijken (nu begonnen met Downton Abbey) is onmogelijk omdat ik steeds in slaap val. Maarja, ik ben in al mijn enthousiasme wel begonnen met het verven van de trap. Elke dag een tree dan maar. Ik zag net dat één dan de katten al blauwe pootjes heeft. Hmm...toch niet helemaal goed gegaan dus.

De dag voor mijn verjaardag was het dan eindelijk zover. Samen met ex buuv N. naar Noordwijk, de plaats waar ik zoveel goede uitgaansherinneringen aan heb.  De tas met dagboeken mee. En nee het waren niet een paar schriftjes maar wel een stuk of 37....Het viel niet mee om het vuur aan te krijgen met de harde zeewind maar dankzij het doorzettingsvermogen van N. en een papieren zakdoekje is het gelukt. Het duurde twee uur voor alle dagboeken verbrand waren. En het voelde geweldig. Om daar aan zee alle emotionele rommel achter me te laten was echt fijn. 

De volgende dag mocht ik al vroeg op omdat ik een afspraak in het ziekenhuis had. En dat na een slapeloze nacht waarbij ik nog getracht heb zittend te slapen omdat de pijn in mijn kaak dan een beetje weg zou trekken. Wel fijn dat ik 's nachts al de nodige felicitaties kreeg via internet. Op zulke momenten ben ik echt zo blij met de moderne techniek! In het ziekenhuis heeft niemand me gefeliciteerd, er was ook geen taart of een VIP behandeling. Mijn eigen verpleegkundige was er weer eens niet, dus ik had weer degene die typt terwijl ze  je aan blijft kijken. Goedbedoeld waarschijnlijk maar ik vind het onnatuurlijk en griezelig overkomen. Bijzonder dat in mijn dossier staat dat ik nu al met kuur 11 ga beginnen terwijl ik toch echt pas met de tiende ga beginnen. Ik zal het de volgende keer maar even laten veranderen....je moet ook overal op letten als patiënt.

47 ben ik nu. Ik vraag me af hoe vaak ik mijn verjaardag nog mag vieren. Ik hoop toch minimaal de 48 nog te halen. Volgens de statistieken is het daarna afgelopen. Misschien moet ik toch maar een bucketlist maken die heel lang is zodat ik voorlopig nog moet blijven. 

time flies

De tijd vliegt en dat was nou juist niet de bedoeling. Want ik heb er maar zo weinig van.
Er waren toetsweken, verjaardagen en examenuitslagen. Oudste is geslaagd en Middelste over, Jongste houdt het nog spannend tot zijn rapport komt. 

Gelukkig trok de pijn weg zodra ik weer met de chemo pillen begon. Hopelijk gaat het nu weer zo want ik heb veel pijn. En voor het eerst in maanden weer extra oxycodon moeten slikken. Vandaag ben ik met kuur 9 begonnen. Omdat Jongste geen school meer heeft ging hij gister gezellig met me mee naar het ziekenhuis (voor de eerste keer!). Hij kon meteen meemaken dat er altijd wel iets is dat niet soepel verloopt. Nieuw personeel bij de apotheek zodat ik zelf kon vertellen wat de bedoeling was....we hebben ons rot gelachen. 

De afgelopen weken waren ondanks de feestjes geen feestje. Ik heb veel last van misselijkheid en hoofdpijn gehad, waarschijnlijk omdat ik met de bèta blokkers gestopt was. In overleg met de huisarts maar weer gaan slikken. Nu had ik ook erg veel stress dus dat hielp ook niet erg mee. Toch heb ik geprobeerd er het beste van te maken en op de goede dagen nog wat leuks te doen. 

Met Oudste naar een tentoonstelling van Escher, en het EK voetbal kijken. Met een vriend uit Casablanca heb ik een weddenschap over wie de meeste winnaars goed voorspelt. Tot nu toe hebben we de grootste lol en is het een nek aan nek race. De winnaar krijgt een ansichtkaart. En natuurlijk mijn verjaardagsfeest. Het was weer een geslaagd feestje hoewel ik zelf helemaal kapot was na afloop.

 Volgend jaar vraag ik als cadeau mensen die de volgende dag komen opruimen. Het was eigenlijk niet te doen.  Ik merk ook dat ik de laatste weken het mentaal weer moeilijk heb. Ik ben verwend door die weken dat het goed ging. En nu moet ik weer een stap terug doen en besef ik weer hoe ziek ik eigenlijk ben. 

stabiel

De laatste weken heb ik vaak taart gegeten. En locaties gezien waar ik nooit eerder was geweest.Het weer en ook mijn gesteldheid leenden zich er ook voor. Ik heb een nieuwe hulp die me 12 jaar jonger schatte (dus die mag blijven). In de tuin gaat steeds meer bloeien. En Oudste is zonder kleerscheuren terug van haar examenreis. Tot dusver alles positief. 

De eerste dag van de Ramadan kon ik in de ochtend meedoen met het vasten vanwege de petscan. Natuurlijk verliep ook deze keer niet alles op rolletjes. Ik had van te voren aangevraagd of de bloedafname weer via het infuus kon plaatsvinden. Maar in de ochtend werd ik gebeld dat dat toch niet ging lukken omdat ze een bepaald aansluitstuk niet hadden. Blijkbaar is het te ingewikkeld om zoiets op een andere afdeling (ik doe maar een suggestie: de holding of de dagbehandeling)  te halen. Het bleek dat ze het de vorige keer op hadden laten sturen vanuit Nieuwegein. Maar niet getreurd, ze zouden het infuus lekker laten zitten zodat ze bij bloedafname alsnog daar het bloed uit konden tappen. Dus toen ik na 2 uur klaar was bij nucleair  liep ik vol goede moed met infuus naar bloedafname. Maar nee, ze kochten daar geen bloed afnemen uit een infuus omdat ze niet wisten wat er allemaal door dat infuus was gegaan. Dat begreep ik wel dus ik zei dat ze het infuus er dan maar uit moesten halen en gewoon moesten prikken. Maar nee, dat kon niet hoor! Ze mochten er helemaal niet aan zitten. Daar was namelijk geen protocol voor. Ik vroeg wie dat infuus er dan voor mij uit ging halen. Degene die het erin had gedaan....Ik kon dus weer terug naar de afdeling nucleair. Toen ik een kwartier later terug was bij bloedafname en vertelde dat het infuus er net uit was werd tot mijn grote verbazing gezegd dat ik dan misschien niet meteen geprikt mocht worden. Even kijken in de computer....ach het was al even geleden dat er nucleaire stof in was gespoten dus het mocht. Euh....ze konden dus wél zien wat en zelfs wanneer er wat door het infuus was gekomen. Hoe maak ik het voor de patiënt lekker ingewikkeld....Overigens moest ik daarna drie keer geprikt worden voor ze genoeg bloed hadden. Met een goed protocol was dat helemaal niet nodig geweest. Als troost heb ik eens een keer een broodje genomen in het restaurant van het ziekenhuis. Dat doe ik ook nooit meer, het smaakte naar niks. 

Afgelopen donderdag heb ik de uitslag van zowel de petscan als de bloedtesten gekregen. Deze keer vergat Zus naar de schoenen van de oncoloog te kijken maar ik niet! Vreemd genoeg had ze haar winterschoenen aan...Wat geen slecht voorteken was. Hoewel de tumormarker enorm gestegen is naar 1961 (het geboortejaar van Zus, dat was dan wel weer grappig) waren de andere bloedwaardes ongeveer hetzelfde gebleven en mijn Hb zelfs binnen de normaal waarden (de eerste keer sinds ik weet dat ik uitzaaiingen heb). De scan liet een stabiel beeld zien. De tumor in de lever is niet kleiner geworden naar wel minder actief. Dat ik nu juist vaker pijn heb ik de pauzeweek was iets dat de oncoloog wel vaker hoorde bij patiënten. Ik mag dus doorgaan met de huidige chemo en hoef over vier kuren pas weer een scan. We hebben dit heugelijke nieuws natuurlijk gevierd met een etentje. Ik at zelf niet zoveel en kreeg natuurlijk darmkrampen , maar dat heeft Jongste dubbel en dwars goedgemaakt.   

Ik heb deze hele week  veel pijn en ik hoop niet dat dat door gaat zetten. De afgelopen zes weken die relatief goed gingen zijn me namelijk wel bevallen. Overigens heb ik inmiddels een leuk vakantiehuis in Limburg gevonden. En is de vriezer bijna leeg dus wie wil mag weer wat koken.  Ik ga zelf een nieuwe uitdaging aan. Mijn eigen medische  dossier aanvragen. De oncoloog en de assistente achter de balie verschilden nu al van mening over hoe en waar ik dat moet aanvragen. Wordt vervolgd!

jubileum

Vandaag heb ik een jubileum. Precies 10 jaar geleden kreeg ik vandaag te horen dat ik borstkanker had. Ik zie mezelf nog staan op het schoolplein om Oudste en Middelste op te halen, Jongste achterop de fiets in het zitje. Huilend en de blikken vol ongeloof van de andere moeders in zicht. Ik ben die dag als een zombie doorgekomen, heb chocola bij de buren gegeten (je moet wat) en 's avonds nog meer gehuild met Zus.31 mei zal altijd een beladen dag blijven. Want hoe cliché ook, dat was inderdaad de dag dat mijn onbevangenheid ophield en ik niet alleen wist maar ook voelde dat het leven in een oogwenk voorbij kan zijn.

Beladen dus, maar ook feestelijk. Want na 10 jaar ben ik er nog steeds. Uitzaaiingen of niet, dat moet gevierd worden dus bedacht ik om maar een taartje te gaan eten. Dat ik dat gister ook al had gedaan met vriendin S. in "ons" bos (van wie is Amelisweerd eigenlijk?) maakte niks uit. Dat was om te vergeten dat de vlinders maar van korte duur waren. Ik dacht dat ik een ingewikkeld leven had maar het kan blijkbaar nog erger. Vandaag werd het uiteindelijk ijs.Ook best feestelijk.

Ondertussen behoren de roze pillen tot het dagelijks leven en de bijwerkingen helaas ook weer. Volgens Jongste lijken de pillen  wel een beetje op een bepaalde kaart van het spel Hearthstone (je raadt het al, een kaartspel voor op de telefoon, enigszins verslavend voor puberjongens). De betreffende kaart verwoest alle Minions op het veld; niet alleen die van de vijand ('de kanker') maar ook die van jezelf ('de goede cellen') . Metaforen zijn overal te vinden. 

Ondanks de mindere dagen kan ik toch wel zeggen dat ik me in het algemeen beter voel dan een jaar geleden. Mijn Hb was de laatste keer zelfs aardig  gestegen. En hoewel ik nog steeds te weinig weeg was ik niet afgevallen. Omdat ik wat benauwd was de laatste tijd heeft de verpleegkundige ook meteen naar mijn longen geluisterd maar dat klonk allemaal goed. Morgen misschien maar weer taart eten.

mei

Mei is en blijft toch de mooiste maand die er is. Het is de maand waarin mijn lievelingsbloemen  volop bloeien in de berm. En omdat ze meteen ter ziele gaan als je ze plukt kan je er alleen in deze maand echt volop van genieten. Misschien zijn het daarom wel mijn lievelingsbloemen, ze zijn ongrijpbaar. En samen met korenbloemen zo fascinerend mooi.



Het weer was ook nog eens prachtig; ik heb inderdaad lekker in de tuin kunnen rommelen en hoe leuk is het om alle plantjes langzaam op te zien bloeien. Over de schutting hebben we het maar niet meer. Sommige dingen moet je maar laten zoals ze zijn. Samen met de kinderen aan de tuintafel spelletjes doen in de zwoele avond met op de achtergrond live Turkse muziek van de buurjongen....daar kan je je beter op focussen.

Ik ben nog niet zo gemakkelijk door een kuur heen gerold als door de laatste. Nauwelijks misselijk, minder energie verlies, weinig pijn. Het leek soms wel of ik Dexamethason had geslikt. Wat goed uitkwam want ik had veel (leuke) dingen op het programma staan.

Het kwam vast door de zon, de vlinders van Oudste en door mijn eigen vlinders. Ik schreef ooit in een blog dat ik me afvroeg wie er nu op een ongeneeslijk zieke vrouw zit te wachten. Daar heb ik het antwoord nu op gevonden. Misschien niet voor de rest van mijn leven, maar voor nu kan ik ervan genieten. Of nouja, ik probeer het. Het blijft ingewikkeld.  Het verhoogt de kwaliteit van mijn leven wel aanzienlijk en elke arts zou dit moeten voorschrijven.

Ik kan het zelf bijna niet geloven maar naast een pubquiz (waar we deze keer hoger zijn geëindigd dan vorig jaar) ben ik ook nog wezen dansen. En dan niet een beetje heen en weer bewegen waar ik vorig jaar nog zo blij mee was maar écht dansen. Lang leve de Xgeva die mijn botten versterkt! En ja...Gerard Ekdom was erg leuk. De vage kennis die me om de nek vloog, zoende en riep "jij bent ons grote voorbeeld" ook. Ze had vast veel bier op.       

En twee dagen later mocht ik met het koor ook nog eens zingen in het Concert gebouw in Amsterdam. Wie heeft het hier over een bucketlist? De mooiste dingen gebeuren vlak voor je neus. 

Natuurlijk is het niet allemaal top en geweldig. De gevoelloosheid van mijn kaak en lip neemt weer toe, de pijn in mijn schouders ook en de tumor in mijn borst blijft lekker doorgroeien. Vandaag werd ik zelfs wakker met koorts en pijn in ál mijn botten. Een ouderwetse dag op de bank dus. Maar vooruit janken  heb ik uit mijn woordenboek geschrapt. In juni zien we wel of dat nodig is.

Voorlopig heb ik genoeg suggesties gekregen voor nieuwe series. Jessica Jones is geweldig. Ik heb zelf nog een tip voor de lezers onder jullie. 'Kom hier dat ik u kus'  is een fantastisch boek. Zelf zoek ik nu alleen nog een leuk vakantiehuisje dat in augustus beschikbaar is. Inclusief zon graag.

en we gaan nog even door

Natuurlijk kwam er een terugval. Het weer in Nederland werkte ook niet erg mee. Van korte broek naar sjaal en muts. En de bijwerkingen van de Capecitabine nemen toch langzaam toe. Nog steeds geen last van handen en voeten, maar ik ben vaker misselijk, neem dus vaker anti misselijkheidspillen en dat is niet echt bevorderlijk voor je stoelgang. Ook heb ik steeds last van mijn blaas. Ik heb geen blaasontsteking maar het voelt wel zo. En ik ben vreselijk moe. Zelfs in de pauzeweek. Wel heb ik twee kinderen met griep overleeft zonder het zelf te krijgen, dat is best knap.

Inspiratie is compleet verdwenen. Ik heb inmiddels alle seizoenen van Breaking Bad gezien dus kan aan een nieuwe serie beginnen (suggesties zijn welkom). Met goed weer een beetje in de tuin rommelen (ik heb weinig pijn dus dat gaat goed!) vind ik nog wel leuk en gelukkig.. de voorspelling voor de komende weken is goed. Als Buurman nu eindelijk dat laatste stukje schutting goed plaatst is dat nog beter. Een jaar is best lang om er over te doen. Misschien heeft hij ook geen inspiratie.

De bloedwaardes waren zo goed als stabiel (zelfs mijn Hb) dus ik mag door met kuur 6. Ik kan die rot roze pillen eerlijk gezegd niet meer zien.