dinsdag 22 september 2015

nu even niets

De afgelopen weken had ik inderdaad meer energie. Maar ik blijf pijn houden. Omdat ik nog niet zo lang geleden de Fentanyl heb verdubbeld wil ik nog niet aan wéér verhoging van de pijnstilling beginnen maar ik begin zo langzamerhand te beseffen dat ik weinig te willen heb. De pijn maakt me ook moe.... 

Inmiddels heb ik een telefonisch consult met de oncoloog achter de rug. Ik heb er een hekel aan. Je weet dat ze gaat bellen , maar niet precies wanneer dus zit je toch zo'n beetje de hele dag te wachten. Ze belde natuurlijk pas in de namiddag. En door de telefoon zeg je toch sneller dat het allemaal wel gaat. Ja, er is pijn maar niet erger dan voorheen, het gaat allemaal nog wel en nee hoor die scan hoeft niet eerder. Op het moment dat ze belde ging het inderdaad allemaal ook wel. Ik maakte me alleen zorgen om de misselijkheid die ik vaak heb. De oncoloog  zei dat dat door zoveel dingen kan komen dat ze eigenlijk ook niet wist wat we daaraan konden doen. Nu even niets. Geen behandeling en geen ophoging van de pijnstilling. Over twee weken petscan en bloedonderzoek.

Focussen op leuke dingen dan maar en dat lukt meestal toch aardig. Zo heb ik met een oud klasgenootje "eventjes" een reünie georganiseerd en heb ik een bezoekje aan haar gecombineerd met een bezoekje aan mijn moeder. Die inmiddels weer beter loopt dan ik! Ook had ik een meeting met lotgenoten  wat echt enorm leuk was. Iedereen zit in een andere fase van de ziekte maar dat neemt niet weg dat er veel stof was om te bespreken. De taart was ook erg lekker. En op wonderbaarlijk wijze voelde ik me net op de neven en nichten dag die ik had enorm goed! Het was een gezellige dag en Zus en ik wonnen zelfs de tweede prijs van de raad-wie-er-op-deze-oude-foto-staat prijsvraag. We hebben al bedacht dat we de gewonnen chocolaatjes de eerstvolgende keer bij mijn afspraak in het ziekenhuis gaan opeten. Als de uitslag van de scan slecht is hebben we in ieder geval lekkere chocolaatjes gegeten. 

Vandaag heb ik iets gedaan dat ik al heel lang wilde maar niet durfde. Ik heb genoten van een ontspanningsmassage. Van te voren was ik bang dat het pijn zou doen, ik heb immers in al mijn botten uitzaaiingen zitten, maar niets was minder waar. Dit ga ik vaker doen. 


woensdag 9 september 2015

energie

Ondanks mijn moeheid probeerde ik er vorige week toch nog wat van te maken. Je kan grootste dingen willen, maar als dat niet kan ook heel gelukkig zijn met kleine uitstapjes. Een wandelingetje naar de bibliotheek (die veel dichterbij blijkt te zijn dan je denkt als je wat vaker gaat lopen) kan heerlijk zijn en ik heb ook het lezen weer herontdekt (tips voor goede boeken zijn van harte welkom; graag niet te ingewikkeld want de concentratieboog is nog altijd niet geweldig). Dat bracht me op het idee om ook weer eens een bezoekje aan de Emmaus te brengen, de tweede hands winkel hier in de wijk. Ik had mijn 'lucky day' want ik kwam thuis met twee eerste druk Suske en Wiskes voor mijn verzameling, een elpee en een puzzel voor regenachtige dagen. Die daar speciaal op mij lag te wachten, gezien het thema ('van harte beterschap').  

Vrijdag werd ik om 9 uur in het ziekenhuis verwacht. De dag ervoor mocht ik weer eens bij bloedafname langskomen in verband met een kruisproef waarbij mijn bloed met dat van de bloeddonor werd gecombineerd en gekeken werd of ze wel compatibel waren. Deze keer in één keer raak geprikt (ik sta al bekend binnen bloedafname als die mevrouw met dat leuke vat aan de achterkant van haar arm), alleen een beetje dom dat ze heel hoog prikte. Gelukkig trof ik vrijdag een inventieve en handige verpleegkundige die het presteerde om nog hoger te prikken (wat ook nodig was, nooit iets in laten stromen langs een plek die zwak is). 

Ik dacht weer snel thuis te kunnen zijn maar niets was minder waar. Eerst wachten, zoals gewoonlijk. Deze keer werd ik verwacht op de dagbehandeling van de vierde verdieping waar alle chronische patiënten komen zoals die met reuma of de ziekte van Crohn. Het is een kopie van verdieping vijf, oncologie, en ja, ik had de eer om op het "kamertje" te mogen met bed en privé toilet. Het viel me meteen al op dat er een dekbed op het bed lag! Dat is dus nieuw; alle dunne, harde zogenaamde dekens zijn vervangen door dekbedden, hoera!  
Het inlopen van één zakje bloed duurt 1,5 uur en daarna moet er ook nog gespoeld worden dus ik was wel een tijdje zoet. Omdat ik erg slaperig was heb ik het dekbed getest (goedgekeurd). Met enige regelmaat werd mijn bloeddruk en temperatuur gemeten en de verpleegkundige heeft er nog net geen arts bij geroepen. Mijn bloeddruk was zo laag dat ze niet begreep hoe ik op de fiets naar het ziekenhuis was gekomen (ik wel, heel langzaam fietsend en dat wilde ik zelf graag; dat ik altijd iemand kan bellen om me te brengen weet ik hoor!). Om kwart voor twee kon ik eindelijk naar huis.

De dagen erna barstte ik niet ineens van de energie.Wel heb ik twee dagen migraine gehad, denk ik. De hoofdpijn voel ik bijna niet meer door alle pijnstilling, wel was ik vreselijk misselijk. Nu merk ik dat het lopen en fietsen wel beter gaat, en ook kan ik weer normaal de trap oplopen. Pijn heb ik wel maar weinig dus al met al kan ik wel zeggen dat het goed gaat. Dat het maar lang zo mag blijven door kabbelen.

woensdag 2 september 2015

verrassing

Ik voelde me al wel iets minder moe de afgelopen week maar geweldig was het nog niet. De pijn is ergens ver weg op de achtergrond nog aanwezig en ik moet geen lange wandelingen gaan maken, maar ik kan weer redelijk functioneren. Sterker nog, ik had een paar topdagen achter de rug. Vriendin J.  kwam me vrijdag met de auto ophalen om lekker te gaan lunchen in Scheveningen. Wat hebben we een geweldige dag gehad met zon, zachte kussens en lekker eten en drinken. Zoals ik op Facebook al melde, dat was kwaliteit van leven! Bovendien merkte ik niets van de Xgeva injectie die ik de dag ervoor toegediend had gekregen. En de dag erna kon ik eindelijk weer een voetbalwedstrijd van Jongste bijwonen (dat ze wonnen  verhoogde de vreugde ook nog eens). 

Toch had ik niet veel vertrouwen in de uitslag van het laatste bloedonderzoek. Ik heb de afgelopen maand zoveel pijn gehad dat ik er van overtuigd was dat de tumormarker gestegen was en dat de oncoloog een botpunctie, chemo of iets anders naars zou voorstellen. En als je pas om 16 uur een afspraak hebt én het is ook nog eens uitgelopen, dan zijn de zenuwen wel goed vertegenwoordigd. Gelukkig had ik Zus bij me met wie ik altijd lekker kan kletsen en die ook op details let zoals schoenen van oncologen (ik had me nog zo voorgenomen om er op te letten, maar door de zenuwen helemaal vergeten; achteraf wist Zus me te vertellen dat ze inderdaad weer dezelfde schoenen aan had).

Op basis van mijn status dacht de oncoloog dat het het beste zou zijn om meteen een nieuwe scan laten maken. Tot ze de lab uitslagen onder ogen kreeg. Dat ik zo moe ben, een hoge hartslag heb en snel misselijk ben is heel makkelijk te verklaren. Mijn hemoglobine gehalte was nog verder gedaald (wat ik vreemd vond want ik was minder moe) en daarom krijg ik vrijdag een bloedtransfusie met twee zakjes bloed. Daarnaast, en dat is iets wat erg ongebruikelijk is zes weken ná de laatste chemo en tijdens een behandelvrije periode, was de tumormarker GEDAALD! Ik wist dat mijn lichaam vaak afwijkend reageert, maar dit was wel een hele leuke verrassing. Omdat ik me nu vrij goed voel gaat de oncoloog me over twee weken bellen. Als alles dan nog steeds goed aanvoelt krijg ik half oktober een nieuwe petscan, anders direct. 

Het goede nieuws hebben Zus en ik natuurlijk meteen gevierd bij de Griek, kon ik eindelijk genieten van Grieks eten. En stiekem ook een ouzootje gedronken. En 's avonds heel blij gezongen tijdens de koor repetitie met kerstnummers (ja, nu al!). Er is nu trouwens ook een wiebrengtPauliennaardekoorrepetitietaxigroepje zodat ik elke week door iemand met een auto naar de koor repetitie gebracht word en ik zelf niets hoef te regelen. En daar word ik dan ook weer heel blij van!