verbondenheid

Voor de kerstdagen had ik gepland thuis te zijn en dat kon ook niet anders. Mijn rechterheup deed vreselijk pijn en ik kon nauwelijks lopen. Ik lag met kerst dus voornamelijk op de bank te luisteren naar de top 2000 en films te kijken. Maar natuurlijk, alsof het zo geregeld was, kwam er een grote verrassing om het leed te verzachten. De dag voor kerst stond er plotseling een grote doos voor de deur met pakjes en kaarten. Het waren mijn mede koorleden die mij verrasten en met tranen in mijn ogen heb ik de pakjes met kerst opengemaakt en de lieve kaartjes gelezen. Elke keer sta ik weer versteld van hoeveel lieve mensen ik om me heen heb. 

En net op tijd, want ik moest er voor naar Rotterdam, werd de pijn minder en kon ik weer een beetje lopen. Ik had natuurlijk iemand kunnen bellen om me te rijden maar het voelt zo goed om zelfstandig op pad te kunnen gaan. Ik heb nooit gehouden van ijs en sneeuw, maar nu ben ik er zelfs bang voor. Zo bang om te vallen en iets te breken (wat niet ondenkbaar is met die botten van mij). Dus hebben Middelste en Jongste mij naar de bushalte gebracht, want glad was het. En wat heerlijk om na een week binnen zitten op weg te zijn en door een station te lopen! 

Uit eten en daarna met mijn broer en zijn gezin naar een musical, en ik ben nergens uitgegleden. Het was een heerlijke avond. Terug in de trein zat ik vlakbij twee jonge vrouwen en ik schrok van hun gesprek. Van één van de vrouwen lag de tante op sterven, thuis en dat was voor haar kinderen zo moeilijk om te zien, vertelde ze aan de andere vrouw. De tante had uitgezaaide borstkanker en ja, de kinderen waren alle drie pubers. Op de kerstkaarten hadden haar oom en tante iets in de trant van "leef nu" geschreven. Om dit zo te horen was wel heel confronterend. Ik heb maar niets gezegd en huilde van binnen. 

Een spontaan smsje van Oudste maakte me weer blij.Samen met een vriendin kwam ze me midden in de nacht ophalen bij de bushalte vanwege de gladheid. Het voelde zo bijzonder, dit moment neemt ook niemand me meer af. Die verbondenheid.

vertrouwen

Na het goede nieuws van vorige week dat eigenlijk helemaal geen goed nieuws was maar relatief gezien dan toch weer wel heb ik echt een boost positiviteit gekregen. De lichtpuntjes worden lichtbollen en waar ik normaal gewoon van kon genieten geniet ik nu optimaal van.

Helaas is na vorige week de pijn wel weer toegenomen en slik ik weer volop pijnstillers. Het maakt me onzeker, hebben we wel de goede beslissing genomen om het weer twee maanden aan te zien, maar aan de andere kant zegt pijn niet alles. Ik heb ontdekt dat ik minder pijn heb als ik leuke dingen doe. Het was zelfs Jongste al opgevallen. Hij zei:  "wat gek mama, als je gitaar speelt is het net of je geen pijn hebt". Een goed excuus dus om vooral veel leuke dingen te doen. En ik heb genoten de afgelopen week! Een etentje met vriendin S. inclusief fotoalbums van 25 jaar geleden en het kooroptreden voor vrienden en familie waren zeker hoogtepunten. Maar ook de berichten op de kerstkaarten, kleine cadeautjes (er zit een voordeel aan zo ziek zijn ja) of "gewoon" even naar de supermarkt kunnen zijn bijzonder. 

Ik ben altijd een goede gastvrouw gebleken voor ongewenste bezoekers. Schimmels, bacteriën, beestjes....ze doen het altijd goed bij mij. En nu dus ook kankercellen. Ik heb soms het idee dat mijn lichaam overgenomen wordt en in feite is dat ook zo. Van buiten zie je niets, maar van binnen zitten overal die ongenode gasten. Zelfs in mijn schedel zijn er een stel gaan zitten zoals op de scan te zien was (en ik zelf al gevoeld had). Ik heb hun lievelingseten, oestrogeen, nu bij ze weggehaald, sommige wegen zijn afgesloten en ik heb milieuvriendelijke middelen in gezet om ze te bestrijden. Maar mocht het nodig zijn, de bussen chemicaliën staan klaar.  Als chlorella niet helpt, dan maar taxol. 

Maar nu eerst de feestdagen en de start van het nieuwe jaar. Dat ik vol vertrouwen tegemoet probeer te gaan. Het is niet makkelijk, maar het is het beste dat ik kan doen. Dus doe ik dat. 

licht

Zo langzamerhand verschijnen er overal lichtjes. De kerstboom staat, de eerste kerstkaarten komen binnen en ook wat uitnodigingen om leuke dingen te gaan doen. Ik voel me ook beter, ik heb eindelijk weer goede eetlust dus ik ben maar vast aan de kerststol gegaan om aan te komen.  Maar of de leuke dingen (uit eten, naar een musical) ook uitgevoerd kunnen worden, dat wist ik niet. Een operatie of chemokuur zou zomaar roet in het eten kunnen gooien. 

Maandag werd ik gebeld door de chirurg. Ik had verwacht nu te horen wat er ging gebeuren maar hij kon me alleen vertellen dat er voorlopig niet geopereerd ging worden. De oncoloog had namelijk chemokuren in gedachten. En hoewel de cel eigenschappen van de "nieuwe" tumor hetzelfde blijken te zijn als die van acht jaar geleden en niet kan worden uitgesloten dat het om een uitzaaiing gaat is de chirurg ervan overtuigd dat het een primaire tumor betreft. Die overigens niet op de petscan te zien is. Verder is er wat bijgekomen en wat weggegaan dus erg veel duidelijker wordt het niet.  

Gelukkig voel ik me weer goed genoeg om wat uurtjes naar mijn werk te gaan.Als ik daar ben vergeet ik bijna dat ik ziek ben. Vandaag was helemaal leuk, kerstontbijt met lichtjes (en vliegerpapier dat ongelooflijk afgeeft als je dat gaat lijmen haha) en al de lieve snoetjes.

Daarna weer eens naar het ziekenhuis, samen met Zus, om de oncoloog te spreken. En terwijl ik me al helemaal had ingesteld op de boodschap "dat worden chemokuren" vertelde de oncoloog dat ze weliswaar niet staat te juichen bij het beeld dat de scan laat zien, maar dat het ook lang niet slecht is. Als de hormoontherapie niets zou doen zou het beeld veel slechter moeten zijn. Ze stelde daarom voor om nog eens twee maanden door te gaan op dezelfde weg en dan weer een scan te laten maken. Mocht het dan toch slechter zijn geworden kan de chemo altijd worden ingezet. 

Ik kan dus die leuke dingen op korte termijn gaan doen en ook gewoon naar Antwerpen met Middelste in januari. En hoewel het geen echt goed nieuws was (er is geen afname van de kankercellen....) voelde het wel als goed nieuws. Het ziekenhuisrestaurant mocht meteen mee profiteren van mijn blije gevoel want dit was wel een brownie waard. En tussen al die lichtjes voel ik me nog lichter dan eerst. 

petscan nummer 2

De petscan ging deze keer wonderbaarlijk goed. In één keer het infuus erin en er niet eens een blauwe plek aan over gehouden. De verpleegkundigen wisten nog precies wie ik was en waar ze wél konden prikken. De ruimte waar ik een uur moest rusten en niks mocht doen was deze keer lekker warm. Ik zei voor de grap dat ik even een uurtje naar het strand ging om relaxed te gaan liggen. En wat zag ik toen ik daar lag?! Ventilatie roosters in de vorm van zonnen! Dat was me de vorige keer helemaal niet opgevallen. 

Sommige mensen hebben een tablet valium nodig om dit onderzoek te ondergaan (vooral als je claustrofobisch bent kan het bijzonder spannend zijn), ik had het gevoel een ontspanningsoefening achter de rug te hebben toen het scannen klaar was. Dat kan dus als je heel mindfullness in de scan ligt. Niet dat ik me daarna nu fysiek zoveel beter voelde. De pijn in mijn ribben wordt nu minder maar nu is het weer mijn nek die enorm veel pijn doet. Ook mijn heupen beginnen weer stijver te worden. Ik verwacht dan ook niet dat deze petscan een gunstig beeld gaat geven. 

Eindelijk weer thuis (de hele petscan procedure duurt zo'n twee uur) maar eens lekker op de bank Libelles lezen die ik elke keer van mijn moeder krijg. Na vier dagen in het ziekenhuis te zijn geweest deze week even iets anders aan mijn hoofd. Dacht ik. Zie ik ineens het halve team van de mammapoli in een advertentie in de Libelle staan. Rechts mijn chirurg, in het midden links de mammacare verpleegkundige die ik deze week sprak. Gelukkig droom ik er nog niet over.

het kan altijd erger

Het ziekenhuis begint langzaam mijn tweede thuis te worden. Ik vroeg me af of dat wel een goede ontwikkeling is. Aan de andere kant is het ook wel fijn om je vertrouwd te voelen in een omgeving waar je de rest van je leven waarschijnlijk veel gaat komen. Gister mocht ik er in ieder geval weer vooral lang zijn. Voor een mammografie of echo hoef je geen afspraak te maken in het Antonius ziekenhuis waardoor het kan voorkomen dat het zo druk is dat je erg lang moet wachten. Gister had iedereen blijkbaar bedacht om een echo of mammografie te laten maken. Ik begrijp nog steeds niet dat de meeste stoelen in wachtkamers zo hard zijn. De volgende keer maar een kussentje meenemen.

Na 70 minuten wachten mocht ik dan. Nu is een mammografie nooit een feest -je borst wordt geplet terwijl het apparaat tegen je borstbeen duwt- maar nu zag ik er tegenop omdat mijn ribben zo'n pijn deden. Gelukkig viel het enorm mee. Terug in de wachtkamer kwam toevallig net het welbekende karretje met koffie en thee langs. Maar er was mij geen tijd gegund om de thee op te drinken want ik mocht al voor de echo. De radioloog viel in de categorie  "Jochems". Een stuk ouder en ook niet zo knap maar zo lief en aardig. Op de mammografie was eigenlijk niets te zien, op de echo twee piepkleine plekjes van enkele millimeters waar ze normaal gesproken niet direct een punctie van zouden nemen. Maar gezien mijn medische geschiedenis werd het nu maar wel gedaan. De huid werd verdoofd ("dit kan even vervelend aanvoelen"  - ik dacht "oh? ik voel niks?"), een klein sneetje gemaakt en met een lange naald werden echo geleid twee hapjes uit het weefsel gehaald. Dit klinkt heel eng en zal er voor sommigen ongetwijfeld ook griezelig uitzien maar echt, het stelt niks voor. 

De uitslag kreeg ik de volgende dag al, op de mammapoli en wat leuk, ze hadden voor mij een afspraak gemaakt met mijn eigen chirurg. Nu had ik die goede man natuurlijk liever nooit meer gezien maar als ik dan toch naar een chirurg moest dan was hij de beste keuze. 
Toen ik binnenkwam wist ik al hoe laat het was want behalve de chirurg en een arts-assistent zat er ook een verpleegkundige. Een mammacare verpleegkundige wel te verstaan die waarschijnlijk verwacht had dat ik in tranen uit zou barsten ofzo. De plekjes in mijn borst bevatten inderdaad kankercellen. Ik was niet erg verbaasd. Als je hele lichaam vol zit met kanker zou het eerder vreemd zijn als dat knobbeltje goedaardig zou zijn. De eigenschappen van de cellen zijn  nog niet bekend (hormoongevoelig of niet, snelheid van de celdeling etc) maar die informatie volgt snel. De chirurg denkt aan een borstsparende operatie met de poortwachtklierprocedure. Maar gaat eerst nog overleggen met het hele team, en de uitslag van de petscan afwachten. Maandag word ik gebeld en zal  duidelijk worden welke route we gaan volgen.

Op de fiets naar huis wordt het me dan toch te veel. Ik huil en huil en huil. Ik wil geen operatie en al helemaal geen narcose waar ik een slechte ervaring mee heb. En ik ben nu wel eens toe aan een beetje goed nieuws. Gelukkig zijn er altijd nog goede dingen. Zoals binnen één week twee pakjes met koekjes uit Griekenland krijgen. En traditioneel met vriendin A. de kerstboom halen en dan héél hard in de auto mee zingen met Chaka Khan. Het kan altijd nog erger.

knobbeltje

Af en te belt mijn huisarts om te vragen hoe het gaat. Hij krijgt alle medische informatie natuurlijk via de gebruikelijke kanalen, maar belt mij toch en ik weet niet of dat nu is vanwege betrokkenheid of schuldgevoel. We gaan maar uit van het eerste. In ieder geval vertelde ik hem nog heel stoer dat allebei mijn collega's de griep hadden gehad maar dat ik nog steeds niets had dus dat het met mijn weerstand wel goed zat. Zoiets moet je natuurlijk nooit zeggen. Ik heb me vier dagen lang beroerd gevoeld en kon met moeite eten. Zonde toch van al die chocoladeletters en speculaaspoppen maar oh wat waren de kinderen blij (die stukken konden verdienen of grote letters tegen kleine konden ruilen).

Inmiddels eet ik weer, maar helaas is de pijn die was toegenomen niet weggegaan. Pijn in mijn nek en pijn in mijn ribben. Het hoesten maakte het er niet beter op. Ook ontdekte ik een knobbeltje in mijn nog overgebleven borst. Dus vandaag heb ik het ziekenhuis maar weer gebeld. Deze keer heb ik niet gevráágd of ik de oncoloog kon spreken maar gezégd dat ik haar wil spreken. Nu kon ik in de  namiddag  zelfs langskomen! In een ziekenhuis vol kerstbomen, gezellig hoor.

Inderdaad voelde de oncoloog ook een knobbeltje, heel klein, en daarnaast een klein schijfje. Wat niets hoeft te betekenen maar met je lichaam vol kanker is de kans wel klein dat het een goedaardig bultje is. Het enige wat ik dacht was eigenlijk "joepie, nu kunnen ze simpel een punctie doen en hoef ik misschien niet weer zo'n vervelend bot biopt". Zo heeft elk nadeel zijn voordeel. 

Morgen, of eigenlijk elk moment dat mij uitkomt want het is een soort inloop, mag ik terugkomen voor een mammografie en een echo geleidende punctie.Zo'n punctie heb ik acht jaar gelden ook gehad. Het ziet er eng uit maar stelt niet zoveel voor. In ieder geval niet als je het vergelijkt met een bot biopt. De pet/ct scan wordt vervroegd en de oncoloog en ik hopen dat het deze week nog gaat lukken. Omdat ik de laatste patiënt was en alles al gesloten weten we dat pas morgen. De assistente achter de balie heeft er in ieder geval alles aan gedaan om te zorgen dat het morgen geregeld gaat worden. En we hebben ook nog lol gehad om alles in goede banen te leiden. Het is vreemd maar nu ik weet dat alles weer goed bekeken gaat worden voel ik me ook weer sterker. Even niet meer afwachten is fijn.

cryptogram

Geen bericht is goed bericht schreef ik de vorige keer, maar dat is toch niet helemaal waar. Soms word ik gek van de onzekerheid. Ik gebruik weliswaar geen pijnstillers meer -de pijn is aanzienlijk minder- maar nu voel ik weer pijn op nieuwe plekken. Ook denk ik knobbels te voelen op plekken waar je ze niet wil hebben. Ik wilde graag mijn oncoloog spreken dus belde ik naar het ziekenhuis. Maar tjonge, dat was wel moeilijk want ze zat al vol die dag en ook het telefonisch spreekuur zat vol. Tot het dossier erbij werd gehaald. Ik weet niet wat daar op staat ("deze patiënt voorkeursbehandeling geven" ?) maar ineens kon ik dezelfde dag nog teruggebeld worden. Dat voelde toch wel een beetje raar. De oncoloog heeft aangegeven dat als de pijn erger wordt we de scan naar voren kunnen schuiven. En dat ik ALTIJD mag bellen. We geven de hormoontherapie nog even de tijd.

Gelukkig had ik dezelfde avond meteen een goede afleiding. Mijn hardloopgroepje heeft bedacht om regelmatig iets cultureels te gaan doen. Hardlopen zal ik nooit meer kunnen, maar op deze manier blijven we elkaar wel zien. We gingen naar - locatie aangepast aan ons groepje natuurlijk- het Louis Hartloper Complex om een film te bekijken. Eén met humor, dus dat zat wel goed. 

Het is moeilijk om mijn lichaam rust te geven terwijl ik zoveel leuke dingen wil doen. Dus ging ik de dag erna gewoon naar een vriend in Amsterdam (heel fijn dat iedereen mij steeds wil rijden maar ook wel eens fijn om onafhankelijk met bus, trein, metro en tram te kunnen reizen).  Gelukkig staat niemand er tegenwoordig meer van te kijken als ik even een dutje doe tussendoor.

De dag erna nog meer afleiding. Mijn familie kwam langs om het Sinterklaasfeest te vieren. Het was heel fijn maar ook heel confronterend. Hoe vaak zal ik dit nog kunnen vieren? En blijft mijn familie dit feest ook nog vieren als ik er niet meer ben? En zijn mijn kinderen daar dan wel bij? En toen kwam er ook nog een cadeau voor mij, met gedicht natuurlijk want daar is Zus gek op. Bij sommige gedeeltes zaten de tranen achter mijn ogen. Best knap dat ik het gewoon kon voorlezen.

Na het weekend. De kater. Het was lang geleden dat ik me zo rot voelde. Wat een hoop tranen kan een mens toch hebben. Misschien omdat ik te moe was. Misschien vanwege de hormoontherapie. Misschien vanwege andere problemen die ook nog spelen naast mijn ziekte. Misschien omdat de dagen korter worden. Of misschien wel gewoon omdat ik nooit meer beter wordt. Maar ik ken mezelf. Ik zak weg en krabbel weer op. En er is altijd hoop. Als ik de moeilijkste crypto ooit kan oplossen komt alles goed. Soms moet je magisch denken om je staande te houden. 

Ik ben trouwens geslaagd voor de taaltoetsen. Met doping, dat dan weer wel.