Lieve vrienden van Paulien,

Afgelopen zaterdag, 18 februari 2017, is in alle vroegte ingeslapen onze lieve mama Paulien.
Op donderdag 23 februari nemen we in bijzijn van haar kinderen, familie en vrienden afscheid van haar.

Met dit bericht sluiten wij het blog van Paulien af.

vrijdag de dertiende

Dat het vrijdag de dertiende was had ik in eerste instantie niet eens door. Maar pech had ik zeker die dag. De hele week had ik al een hele dikke opgeblazen buik, alsof ik zwanger was. Donderdag kon ik zelfs nauwelijks eten en drinken, ademen en had ik veel pijn. Meer dan een beetje op de bank liggen en slapen kon ik niet. Toevallig belde de oncologe over het Dexamethason verhaal en we besloten toch op zeer korte termijn een MRI scan te laten maken om hersen uitzaaiingen uit te sluiten. Ik ben zo vaak misselijk de laatste tijd dat dat voor nu de beste optie lijkt. Die buik, daar kon ik de volgende dag door de arts assistent naar laten kijken als ik toch in het ziekenhuis zou zijn voor de chemo kuur. Zo gezegd, zo gebeurd. Na de chemo mocht ik met de arts-assistent (deze keer wel een goede) mee en die constateerde helaas dat het om vocht in de buik ging. Helaas, want dat vocht komt er niet zomaar en is meestal een slecht teken. 

Na overleg werd besloten dat ik diezelfde dag nog met spoed werd opgenomen om het vocht te draineren. Met spoed, dat betekent dat je het ziekenhuis niet meer mag verlaten tot je aan de beurt bent en klaar bent. Het was inmiddels 12 uur tussen de middag. Maarja, ik had nergens op gerekend en waarschijnlijk zou ik ook de nacht in het ziekenhuis moeten doorbrengen. Toen ik vertelde dat ik maar 10 minuten fietsen van het ziekenhuis vandaan woonde mocht ik van de arts assistent stiekem wel even naar huis om wat spullen te halen en de katten eten te geven. Wel meteen terugkomen en op de dagbehandeling zouden ze eventueel zeggen dat de chemo nog liep. Dat deze keer van het protocol werd afgeweken leek me niet zo'n probleem.

Thuis gekomen bleek de taxi app ook nog steeds subliem te werken want binnen een minuut reageerde koorcollega E. al dat ze me wel terug naar het ziekenhuis kon brengen met de auto. Dat leek mij beter dan weer door de kou te fietsen. Ik gooide snel van alles in mijn tas en weet nu dat ik voortaan een tasje voor noodgevallen moet klaarzetten. Natuurlijk vergat ik mijn telefoonoplader....wat ik nu het belangrijkste dat je kan vergeten?!

Daarna als een speer terug want ik was immers een spoedgeval. Ik mocht meteen doorlopen naar kamer 7, een bed was al voor me geregeld. Het vreemde was, of niet, want dat zijn we inmiddels al gewend als je niet doorsnee bent, dat niemand mij vertelde hoe alles werkte en waar bijvoorbeeld het toilet was (waar ik strikt genomen niet eens gebruik van mocht maken omdat ik net een chemo kuur had gekregen...ze waren echt goed op de hoogte). 

Ik was dus een spoedgeval maar hoewel de verpleging meerdere malen naar beneden belde duurde en duurde het maar. Tot mijn grote verrassing kwam de oncologe nog langs. Ze had geen goed nieuws en baalde zelf ook enorm van het vocht in mijn buik. Volgens haar is de kans 95% dat het komt door uitzaaiingen van het buikvlies. Dat betekent progressie, nieuwe uitzaaiingen en dat zou betekenen dat we op zoek moeten naar weer een andere behandeling...als die er nog is. Om het zeker te weten krijg ik volgende week met spoed naast de MRI scan ook weer een PET scan en wordt een gedeelte van het afgetapte vocht naar de patholoog opgestuurd. 

Ik was behoorlijk van slag. De struisvogel tactiek werkte nu helemaal niet meer. Je weet dat je heel erg ziek bent en komt te overlijden, maar nu komt het ineens wel heel dichtbij en gaat het veel sneller dan je wilt. Toen Oudste ook nog een lief appje stuurde en ik mijn tranen niet meer kon bedwingen kreeg ik zomaar chocolaatjes van de patiënt die tegenover mij lag. Hij mocht naar huis, maar heeft dezelfde toekomst als ik. Dan voel je elkaar snel aan, dat bleek maar weer.

Gelukkig stonden boodschappen vriendin M. en zingspitcultuur vriendin M. die over 15 jaar vrijwillig bedden rond gaat rijden in het ziekenhuis voor mijn neus. Want ik was nog steeds niet aan de beurt. Een spoedgeval heet dat dan.We maakten nog grapjes over tikkende klokken en snurkende patiënten in de nacht. Maar mijn buurvrouw die de halve middag sliep snurkte niet dus daar maakte ik me niet zo druk om. Wist ik veel dat ze 's nachts elk uur op de pot wilde en een tikkende wekker bij zich had....En dat er om 23.15 uur nog een patiënt werd binnen gebracht (overigens bizar dat er in zo'n nieuw ziekenhuis nog vier persoons kamers zijn...).

Tegen 17.30 uur was ik eindelijk aan de beurt. Spoed dus. En binnen tien minuten was ik ook al weer klaar met de ingreep. Ik vond het nauwelijks wat voorstellen terwijl me van te voren was verteld dat het best pijnlijk kon zijn. Daar trekt mijn buikvlies dus ook al niets meer van aan. In ieder geval was de tijd voor de nieuwe beddenrijdster M. om alle Privé's in de dichtstbijzijnde wachtkamer te lezen veel te kort. 

Daarna begon het wachten tot al het vocht uit mijn buik was gelopen. Een heel apart gezicht om te zien en ongelooflijk dat dat inderdaad allemaal in mijn buik zat. Omdat het inmiddels al best laat was is er toch besloten om de nacht in het ziekenhuis door te brengen. Niet dat ik veel heb geslapen. Ik snap niet dat mensen zijn die kunnen slapen met licht, nachtzusters die praten en lachen alsof het dag is, onrustige mede-patiënten en tikkende wekkers. De Dexamethason hielp ook niet echt mee natuurlijk. En hoewel de ingreep geen pijn had gedaan ging het slangetje 's nachts behoorlijk veel pijn doen.

De volgende ochtend dacht ik lekker naar huis te mogen maar niets was minder waar. Er kwam nog steeds vocht uit mijn buik maar wel in een heel rustig tempo. Weer lichte paniek want de katten moesten echt weer eten. Gelukkig kon ik dat ook regelen; mijn telefoon had nog genoeg energie dankzij batterij besparing. Aan het einde van de dag mocht ik eindelijk weg. En wat was het fijn dat ik bijna de hele tijd, zowel vrijdag als zaterdag, gezelschap heb gekregen van mijn lieve vriendinnen. Een humoristische verpleger die avonddienst had kreeg de eer om het slangetje eruit te trekken en zo was ik toch nog op tijd voor het 50 jarig verjaardagsfeest van S.  Natuurlijk aangepast en op tijd weer naar huis want ik was bekaf. In totaal ben ik zo'n 4,5 liter vocht kwijt geraakt. Wie kan er zeggen dat hij of zij binnen 24 uur zo snel en zo veel is afgevallen? Ik kan in ieder geval weer eten en drinken en verder is het voor nu weer even afwachten.  En tijd om al die plannen die ik nog heb uit te gaan voeren. 

donkere tijden

Dat ik een tijdje niet heb geschreven kan twee dingen betekenen. Ofwel het gaat zo goed dat er niet aan denk, ofwel het gaat zo slecht dat ik er geen energie voor heb. Helaas was dat laatste het geval.

De maanden november en december zijn voor mij altijd al zwaar geweest. Jarige kinderen, feestdagen en veel afspraken, gecombineerd met koude en korte dagen doen mij geen goed. En ik merk dat ik nu, met al die medicatie en chemokuren, nog veel gevoeliger ben geworden. Natuurlijk zijn de meeste activiteiten erg leuk, maar dat maakt het nog moeilijker om 'nee' te zeggen. Ik heb de laatste tijd dus teveel gedaan.

Daarnaast heb ik enorm veel stress gehad van grote fouten die in het ziekenhuis zijn gemaakt. Ik zal er niet teveel over uitweiden maar het ging in het kort gezegd over het niet volgen van protocollen waardoor ik onnodig bepaalde medicatie heb gekregen en (op dezelfde dag notabene) het meegeven van een recept van een andere patiënt.  Inmiddels heb ik een paar goede gesprekken gehad en voortaan een andere verpleegkundige. Maar leuk was anders. Het zal een tijdje duren voordat ik weer vertrouwen heb in de dagbehandeling.

In de tussentijd ging alles gewoon door. Sinterklaasfeest, rapportgesprekken, feesten van dochters en ik had ook bedacht om voor het einde van het jaar toch maar mijn haarstuk op te halen. Eerlijk gezegd heb ik hem (of haar?) nog niet vaak opgehad. Hoewel veel mensen vinden dat het net mijn eigen haar is vind ik dat zelf helemaal niet. Maar ik heb nu weer een extra keuze als het gaat om hoofd bedekking. 

En wat had ik een zin in de kerst. Dit jaar zouden de kinderen bij mij zijn op eerste kerstdag en de week erna had ik allemaal leuke afspraken staan. Maar voor de zoveelste keer na het stoppen met de Dexamethason werd ik ziek en niet zo'n klein beetje ook. Dit kan toch gewoon geen toeval meer zijn. Deze keer had ik er ook nog hoge koorts bij (en ja, ik heb vandaag op mijn kop gekregen in het ziekenhuis dat ik niet gebeld heb...). Ik heb dus op bed gelegen en de kinderen zijn eerder naar hun vader gegaan. Ook alle andere afspraken heb ik af moeten zeggen. Geen kerstliedjes zingen, geen kerstdiner, geen top2000 café (maar wel zwaaiende vriendinnen in beeld die na afloop ook nog een superleuke top2000 mok kwamen brengen). 

Vandaag was het dan eindelijk weer tijd voor een chemokuur. Maar ik voelde de bui al hangen. Ik heb namelijk nog steeds elke ochtend vrij hoge koorts en dan krijg je geen chemokuur. Maar gelukkig was er wél een aardige arts assistent die me serieus nam en het hele Dexamethason verhaal meeneemt in het overleg en een oplossing gaat zoeken. Als ik halverwege volgende week nog steeds koorts heb gaan ze verder onderzoek doen. Maar vooralsnog gaan we uit van een virus en moet ik rust houden. 

Tot slot nog even iets leuks. Ik heb weer een geweldig pakketje uit Griekenland gekregen. Geen kerstkaart dit jaar maar een schilderijtje met kersttafereel. Door dat soort dingen lukt het me om toch nog positief te blijven al valt het soms niet mee!

surprises

Deze keer verliep de scan eens soepel en zonder gedoe. Bloed was al op de dagbehandeling afgenomen en ik werd bij Nucleair zowaar door een leuke man met humor opgehaald. Die wil ik de volgende keer ook wel weer! Hij wilde nog met me wedden over de waarde van mijn bloedsuiker...had ik het maar gedaan want natuurlijk was deze weer lekker stabiel (altijd 4,7). Na een klein uurtje rusten mocht ik de scan in waar ik deze keer zelfs af en toe weg dommelde...blijkbaar voelde ik me heel ontspannen, of ik was gewoon erg moe. 

Blijkbaar was dit alles een goed voorteken. Toen ik de volgende dag voor de uitslag bij de oncoloog kwam riep ze me al voorzichtig lachend naar binnen. De lever uitzaaiingen waren zichtbaar kleiner geworden! Dit is de eerste keer in die twee jaar dat ik weet dat ik uitzaaiingen heb en dat iets niet slechter of stabiel is gebleven, maar dat er iets kleiner is geworden. Deze chemo kuren doen hun werk dus goed (voor zolang het duurt). Het enige probleem  zijn de bijwerkingen in mijn mond. De oncoloog schrok er behoorlijk van; ze had natuurlijk wel gelezen dat ik er last van had maar het zag er toch erger uit dan ze had gedacht. En zij wist wél dat dat dure spoelmiddel niet vergoed werd, had er zelfs (zonder resultaat) met verzekeringsmaatschappijen over aan de telefoon gehangen. Daarom hebben we nu besloten dat ik elke keer drie kuren achter elkaar krijg en dan een week rust neem. Bovendien bleek dat mijn beenmerg (met name de witte bloedcellen oftewel de weerstand) het ook wat moeilijk begint te krijgen dus ook daarvoor is af en toe een pauze het een goed idee. Daarnaast heb ik iets anders gekregen om te spoelen om te kijken of dat helpt. Over 12 weken krijg ik weer een scan om te kijken of het effect aan blijft houden. 

Dan het verhaal van de neuroloog. Ik vertelde dat ik geen idee had waarom ik daar heen moest. Volgens de oncoloog ging het verhaal dat ik al weken lang hoofdpijn had?! Blijkbaar had de arts-assistent het verhaal van de verpleegkundige niet helemaal goed begrepen. De oncoloog heeft de neuroloog gebeld om de afspraak af te zeggen (waarop deze meteen riep 'hee, die mevrouw is al heel lang niet meer geweest' ; blijkbaar heb ik vorig jaar indruk gemaakt met mijn kaak uitzaaiingen ) en natuurlijk houden we de boel wel in de gaten. Overigens heb ik ook bijna nooit meer last van mijn kaak!

Goed nieuws, extra tijd en dus hebben Zus en ik een taartje gegeten (wat bij mij niet zo soepel verliep maar ook aan eten met een kapotte mond wen je) om daarna snel naar huis te gaan omdat de verpleegkundige die de botversterker  Xgeva kwam prikken in aantocht was. De laatste keer omdat ze gaat verhuizen; ik hoop dat ik vanaf volgende maand weer net zo'n leuke pleeg krijg als die ik het afgelopen jaar had. 

Het weekend had heel leuk moeten worden maar lag ik helaas een paar dagen met migraine op bank en bed. Gelukkig ben ik niet aangestoken door Oudste en Middelste die echt ziek waren en de longen uit hun lijf hoesten. Maar het afgelopen weekend heb ik de leukigheid wel goed ingehaald. Zaterdag heb ik met mijn familie traditioneel het Sinterklaasfeest gevierd. Mijn mond was inmiddels opgeknapt dus ik kon genieten van al het lekkers. 


En de dag erna werd ik verrast met een mini huiskamerconcert van het bandje waar ik vroeger fan van was. Dus toch nog een echte surprise want ik wist echt van niets. Dat mensen zoiets voor me regelen en doen....ik ben er nog stil van!

camouflage

Drie dagen Rome bleek toch wel erg vermoeiend en ik ben nog steeds aan het bijkomen. Over het algemeen voel ik me best goed maar dat wordt ook wel voor een groot gedeelte gecamoufleerd door de Dexamethason. Ik denk steeds dat ik best fit ben maar dat is stiekem het  effect van het geneesmiddel. Zodra ik ga liggen val ik steevast in slaap. Het is best vreemd om niet meer op je lichaam te kunnen vertrouwen en zelfs niet meer voelt of je nu echt moe bent of niet. 

Het voordeel is dat je gewoon activiteiten kunt ondernemen en het lijkt alsof er niets aan de hand is. Een middagje met "mijn" moeders die ik al ken vanaf het moment dat we in Leidsche Rijn zijn komen te wonen en bij wie het altijd vertrouwd voelt. Een middag om nooit te vergeten, al was het maar vanwege de lange terugweg vanuit Dronten waarbij we ontdekten dat Almere overal is. Wat een enorme file!

In de tussentijd zijn alle kuren gewoon doorgegaan, kreeg ik toch weer last van mijn mond maar wordt het dure mondspoelmiddel echt niet vergoed. Vreemd dat een pruik van bijna 1000 euro wél vergoed wordt maar een middel waardoor je weer kan eten en poetsen niet. Omdat Oudste nu 18 jaar is liep ook de indicatie voor huishoudelijke hulp af. In Utrecht moet iemand die 18 jaar wordt het huishouden overnemen en vervalt de indicatie. Dat vond ik in ons geval niet eerlijk; Oudste heeft wel wat anders aan haar hoofd en bovendien woont ze ook maar de helft van de tijd bij mij. Ik had dus een nieuwe aanvraag ingediend bij WMO. Deze keer geen telefonisch gesprek, maar een echt huisbezoek van zowel iemand van het WMO loket als iemand van het buurtteam. Ze waren het al snel eens, hebben een dringend advies uitgebracht om de indicatie te verlengen en dat is ook gebeurd. Voor het komende jaar heb ik gewoon huishoudelijke hulp! Ze waren ook nog onder de indruk van de manier waarop ik mijn eigen sociale netwerk heb ingezet. De taxi app, de tuinvrouw en de diepvriesmaaltijden....dat schijnt toch niet gebruikelijk te zijn (maar wel heel handig!).


En toen was het tijd voor een item van mijn bucketlist (dat eigenlijk geen bucketlist is maar gewoon een inspiratielijstje om leuke dingen te doen). Weer was het Middelste die met me mee mocht en we hebben een geweldige avond in Paradiso gehad. Mayer Hawthorne (en zijn bandleden natuurlijk) gaf een geweldige show, we stonden vooraan en konden zelfs dansen. De sfeer was super. Maar blijkbaar ook zo vermoeiend dat ik de avonden daarna op de bank heb liggen slapen. 

Ik vond het dan ook niet zo vreemd dat ik vrijdag op de ochtend van de kuur me wederom niet zo lekker voelde (dat was de week ervoor namelijk ook al). En ja, ik had ook een beetje hoofdpijn. Oudste en Jongste hadden die week ook net een buikvirus gehad, ik had zelf de griepprik gehaald en dus antistoffen aangemaakt, en elke keer als ik de dexamethason heb afgebouwd moet mijn lichaam weer even wennen. Maar die middag werd ik door de arts-assistent (die ik niet eens had gezien of gesproken die dag) gebeld dat ik de week erna naar de neuroloog moest. Blijkbaar had de verpleegkundige doorgegeven dat ik hoofdpijn had, ging de arts-assistent zich zorgen maken, heeft die overleg gehad met de dienstdoende specialist en is toen besloten dat er 'iets' is waar ik me geen zorgen over moet maken maar wat ik natuurlijk wel deed. Echt een fijne mededeling zo vlak voor het weekend op de dag dat mijn meiden hun verjaardag vieren. 

Het werd toch een feestelijk weekend. Na ruim een uur darmkrampen (blijkbaar toch iets van dat virus opgelopen) een gezellige verjaardagsavond en de avond erna gaf Oudste een groot feest voor vrienden waarbij de vloer van mijn huiskamer eruit zag als een studentenkamer na een bierfeestje. Het was een groot succes en zo mooi om dat nog mee te mogen maken. Ik heb boven de rest van The Crown gekeken op Netflix en bedacht dat op mijn inspiratie lijstje ook zeker nog een kort tripje naar Engeland moet komen te staan. Er was weer weinig slaap maar dat is inmiddels ingehaald. 

Deze week is dus spannend. Morgen in de PET scan en donderdag de uitslag én naar de neuroloog. Ik ben benieuwd of hij wel weet waarom ik kom. En ik ga er vanuit dat ik vrijdag gewoon weer een kuur krijg. En hoewel dat meestal niet zo lang duurt (een uur of twee) is een ieder welkom om eens mee te gaan. Ik ben altijd maar alleen en dat is best saai. 

   

waarom het item scooter rijden in Rome op mijn bucketlist niet is uitgevoerd

Over drie dagen Rome kan je een heel lang reisverslag schrijven. Ik zal proberen het enigszins binnen de perken te houden. Allereerst kan ik melden dat het geweldige dagen waren. We vlogen vanaf luchthaven Rotterdam waar het klein is en je zelf je koffer mag droppen middels een scan systeem. Bij de security check werd ik zoals gewoonlijk weer uit de rij gehaald. Deze keer omdat ik een mutsje op had, een hip geval nog wel dus ik zou wel eens wiet bij me kunnen hebben. Ik mocht dan ook naar een meneer met blauwe handschoenen die me testte op drugs. Maar denk maar niet dat ze naar een Schengen verklaring of Engelse brief n.a.v. mijn medicijnen vroegen. Ook hoefden we nergens onze ID kaart te laten zien, bizar eigenlijk.

Omdat we vroeg vlogen hadden we de hele dag voor ons en we begonnen met een mooie wandeling waarbij ons al snel opviel dat er veel ambulances al loeiend rondreden. Bovendien zagen we veel bijna ongelukken. Ik begon al te twijfelen aan mijn scooter avontuur. Ik nam perzik ijs met wijn smaak en het leek wel of mijn mond meteen beter aanvoelde. Maar dat kwam misschien ook wel door de naam van de ijssalon, Fata Morgana.

Trastevere is mooi en zeker de mozaïeken in de Santa Maria. En ik word standaard blij van leeuwen, gelukkig zijn er daar veel van te zien. Het weer was heerlijk en met bussen en (teveel) lopen waarbij we op plekken kwamen waar je normaal niet komt (zoals vage parkjes) konden we gewoon buiten eten, ergens in het centrum. Pasta gaat best goed als je het in kleine stukjes snijdt en langzaam eet.  Omdat bij mijn vorige bezoek aan Rome de Trevi fontein in renovatie was gingen  we daar heen. Wat een drukte! Middelste heeft natuurlijk een muntje in de fontein gegooid en een wens gedaan. En over selfie sticks kan je wel een apart blog schrijven. We weten nu dat ze er zo'n 120 per dag verkopen. Bij de Trevi fontein dan.


 

De volgende dag was het weer aanzienlijk minder. Althans, de temperatuur was goed maar het regende wel bij tijd en wijle. Veel te gevaarlijk om scooter te rijden toch? Ik voelde me ook helemaal niet lekker, moe en misselijk. Ik besloot de raad van de arts assistent op te volgen en nam de dexamethason in. Die heeft naast positieve effecten helaas ook wat bijwerkingen die het rijden op een scooter wat ingewikkeld maken. Ik word er nogal draaierig van, heb de neiging flauw te vallen en laat dingen uit mijn handen vallen. Eigenlijk was dit dan ook de ware reden dat ik niet op een scooter ben gestapt. 

Hoewel Middelste niet zo van geschiedenis houdt heb ik haar wel meegenomen naar het Colloseum. Dat is natuurlijk ook een dankbaar foto object dus dat maakte het ook voor haar interessant. Daarna naar een locatie die 3,5 jaar geleden ook gesloten was wegens werk in uitvoering en waar ik heel graag heen wilde. Gelukkig was het nu wél open: torre argentina cat sanctuary , dé kattenopvang van Rome. Het was echt geweldig!! Inclusief een Takis look-a-like. Het is dat we al twee katten hebben want je zou er zo weer één adopteren.                                                                                                                                   In de avond hadden we een afspraak met een vriend die ik nog kende van 3,5 jaar geleden. De rit naar de plek waar we hadden afgesproken was spannend.De bus kwam veel te laat maar toen we erin zaten begrepen we waarom. De motor viel verschillende keren uit en de bus reed extreem langzaam. We moesten dus snel eten bij het tentje dat we hadden uitgezocht. Lastig als je eerst iets krijgt waar champignons in blijken te zitten (ben ik allergisch voor), en daarna (het was toch gewoon vis?? ) oh nee, toch schaaldieren. Gelukkig was mijn mond een stuk beter en kon ik al redelijk gewoon eten! De afspraak die avond was  overigens geweldig leuk en hartverwarmend. En we moeten terug komen en dat veel eerder aankondigen zodat we onze vakantie beter kunnen plannen. Ik kreeg een soort déjà vu want zo begon het ook met mijn Griekse vrienden. Dus dat ritje op de scooter doen we gewoon de volgende keer :)

De derde en laatste dag was te kort (nog een reden dat het niet lukte met de scooter). De Spaanse trappen waren leuk en het uitzicht mooi. De winkels te luxe maar gelukkig vonden we toch nog een minder luxe dus betaalbare leuke Italiaanse winkel en is Middelste erg goed geslaagd en ik ook want ik heb er weer een muts bij. Er was nog meer ijs, pasta, pizza, tiramisu en noem het maar op. En kunstenaars....een best goede zanger achter een piano die zelfs een nummer van The Beatles zong precies toen wij daar zaten te luisteren, ergens anders een rocker die gitaar speelde en waar wij het enige publiek waren, en een vrouw die fantastische tekeningen maakte met potlood, een marker en krijt op oud karton van dozen. Ik heb natuurlijk een kunstwerkje gekocht en haar geadopteerd: Rachele del Nevo

Wederom hebben we teveel gelopen, zoiets gaat bij mij altijd vanzelf en zal wel in de genen zitten. Ik wilde ook nog graag naar de Palatijn om een beetje te wandelen en te zitten. Het uitzicht is daar prachtig en ik had het huis van Augustus de vorige keer nog niet goed kunnen bekijken. Je zal het net zien, de regen kwam juist toen met bakken uit de hemel. Gevolgd door een prachtige regenboog. 

 

We weten nu ook waarom ik voorlopig nog even hier op aarde blijf. De trap naar de hemel is nog niet af zoals op de foto hiernaast te zien is.












En nog even over de scooter verhuur. Elke keer als je dénkt dat er een scooter verhuur is blijkt het een scooter parkeer plaats te zijn. En dat zijn er behoorlijk veel.

Bepakt met souvenirtjes en fijne herinneringen moesten  we de volgende ochtend alweer terug vliegen. En ja, weer uit de rij gehaald. Deze keer mocht ik mee naar het kamertje waar ik mijn mutsje af moest zetten. Onze ID kaarten werden nu trouwens ook uitgebreid bekeken.


Ik was mooi op tijd thuis voor de verpleegkundige die de Xgeva kwam injecteren want ja, eenmaal thuis gaat alles gewoon door. En de volgende dag weer naar het ziekenhuis waar ik goed gekeurd werd voor de volgende kuur. Helaas dient het volgende probleem zich alweer aan. Mijn mooie vat lijkt het nu toch op te geven. Hij wordt stug en hard en lijkt niet meer bruikbaar. Maar daar gaan we nu even niet aan denken.  Nagenieten van deze heerlijke dagen en vooruit kijken naar de volgende leuke activiteit. Ik ga geloof ik veel back gammon spelen, met bands meespelen en plaatjes mixen binnenkort.Joepie!

de week voor Rome

Helaas werd het probleem 'mond' alleen nog maar erger. Ik zag het al voor me dat ik in Rome helemaal niet meer kon eten want dat ging thuis ook steeds moeilijker. De schimmelinfectie verdween maar de blaren, aften en open wonden werden erger. Zelfs vloeibaar voedsel deed pijn. Gelukkig zorgde Middelste voor wat leuke afleiding in de vorm van presentaties van school voor het vak muziek. Met name de band presentatie was leuk en bijzonder verrassend. Ze blijkt talent voor drummen te hebben, en laat ik daar nou net ook iets mee te hebben (met ritme). Ook ben ik proefpersoon voor iemand die zich aan het specialiseren is in massage bij kanker patiënten. Ze volgt nu een speciale cursus en ik heb het geluk, wat het is zalig ter ontspanning, dat ze mij nu regelmatig masseert. 

Na een week langzaam en moeilijk eten vond de arts assistent het niet verantwoord om de kuur door te laten gaan. We besloten deze uit te stellen zodat mijn weerstand weer wat omhoog kon gaan en de problemen hopelijk minder zouden worden. Ook kreeg ik Caphosol voorgeschreven, een speciaal mondspoelmiddel in ampullen, en had ik nog de verdovingscrème om in mijn mond te smeren zodat ik tijdelijk even kon eten en/of poetsen. Groot was mijn schrik toen bij aflevering van het mondspoelmiddel bleek dat ik het zelf moet betalen en dat de nota behoorlijk hoog is. Het middel wordt inderdaad niet vergoed vanuit de basisverzekering maar zou toch zeker vanuit mijn aanvullende verzekering vergoed moeten worden. Toen ik daarover naar de Ohra belde werd dat inderdaad bevestigd. Waarna ik 20 minuten later werd terug gebeld met de mededeling dat het toch niet vergoed werd??!! Dit gaat nog een staartje krijgen want hier laat ik het niet bij zitten natuurlijk. Van dat geld kan ik gewoon nog een ticket naar Rome kopen, hmm...

Het weekend voor vertrek werden de klachten alleen nog maar erger maar ik had al besloten om in het ergste geval alleen maar ijs te eten. Het verdooft en Italiaans ijs is lekker. En de arts assistent had me nog extra dexamethason voorgeschreven (voor de wat vergeet achtige blog lezers, dit is dat middel met een oppeppende werking) en me op het hart gedrukt het gewoon lekker in te nemen zodat ik echt goede dagen zou hebben. Ook heeft D. mij nog een kort lesje scooter rijden gegeven. Ik was er helemaal klaar voor.