vrijdag 16 september 2016

entree Doxorubicine

Terwijl iedereen in de ban was van de nazomer waar records gebroken werden qua temperatuur kreeg ik de eerste chemo Doxorubicine. Bij binnenkomst werd ik meteen al herkend door één van de verpleegkundigen (achja....jij had die bloedwaardes die steeds zo zakten....). Maar Jet, nee zuster Jet is er niet meer. Zij werkt nu op een andere afdeling. Nu zijn alle verpleegkundigen natuurlijk hartstikke goed en aardig maar tja, ik baal wel. In een wereld waar alles elke keer weer op zijn kop staat is het fijn om vaste gezichten te hebben. Ik denk dat het zwaar onderschat wordt wat een wissel van hulpverlener waar dan ook betekent voor een patiënt. Ik had het toch wat moeilijker dan ik verwacht had. De stoel waar S. meestal zat in mijn zicht, de wetenschap dat M. de week ervoor was overleden....twee lotgenoten waar ik nog een taartje mee had gegeten zijn er niet meer. En bij mij tikt de klok ook maar door.

Hoewel het inlopen van deze chemo maar 15 minuten duurt was ik er toch een aantal uren zoet mee. Deze keer hoefde mijn bloed niet gecheckt te worden, dat scheelt al een uur. Daarna de coldcap op. Het was kouder dan in mijn herinnering en deze keer deed mijn hoofd ook pijn (ondanks de paracetamol). Ook voelde ik me niet zo lekker. Na een half uur kreeg ik de antimisselijkheidsmedicatie via het infuus (ondansetron en dexamethason), met spoelen erbij ben je zo ook weer een half uur verder. Toen de chemo, spoelen en dan nog 1,5 uur met de coldcap op blijven zitten. Om deze chemo kan je niet heen, het is net limonade en dat plas je ook weer uit. Toch nog iets grappigs. 

Een lange zit dus met al dat wachten, inlopen en spoelen maar het betekende wel lunchen op de dagbehandeling. Oftewel, uren van te voren bedenken wat je als lunch wilt eten en dan maar afwachten hoe laat ze komen....Niet echt bevorderlijk voor mensen zoals ik die een probleem hebben met hun eetlust. Thuis eet ik als ik zin heb en waar ik op dat moment zin in heb. Dan krijg ik tenminste nog iets binnen. Natuurlijk was de kar heel laat, ik mocht al bijna naar huis...Ik kreeg geen afbouwtabletjes dexamethason mee hoewel ik daar om vroeg. Want er was niets over terug te vinden in het dossier. In dit blog wel maar dat telt natuurlijk niet. Zucht.

De eerste twee dagen gingen goed. Ik sliep wat meer, had gewoon eetlust en was zelfs fit genoeg om dingen te regelen. Maar zondagavond voelde ik me niet zo lekker. Natuurlijk kwamen net de kinderen bij mij...De volgende ochtend werd ik zeer ziek wakker. Ik kon me letterlijk niet bewegen van de misselijkheid en hoofdpijn. Ik heb voor het eerst mensen in mijn netwerk gevraagd om te komen. Gelukkig werd daar meteen gehoor aan gegeven. Wat zitten er toch een lieve mensen in het koor!!! Om een lang verhaal kort te maken ben ik drie dagen echt ziek geweest, verwees het ziekenhuis me naar de huisarts, is er uiteindelijk bij de huisartsenpost andere medicatie tegen de migraine gehaald en kan niemand me vertellen of de kuur of de coldcap de migraine heeft uitgelokt. In ieder geval wil ik dit nooit meer want het voelde als de hel. 

Veel te snel was het alweer vrijdag. De eerste dag dat ik me weer een beetje normaal voelde. Er was overleg geweest met mijn eigen oncoloog maar blijkbaar was het één en ander  toch niet helemaal duidelijk. Het plan was om de dexamethason te halveren en de ondansetron (die ik wel vaker slik en waar ik nooit last van heb!) te vervangen door een ander medicijn. En de coldcap gewoon op te zetten. Nu had ik net die ochtend last van aura's *. En eigenlijk had ik al besloten om de coldcap niet meer te gebruiken. Voor mij is de kans dat ik daardoor hoofdpijn krijg te groot geworden. Kaal worden is niet leuk, maar tast mijn kwaliteit van leven minder aan dan me ziek voelen. En zeg nu zelf, mutsjes zijn ook heel 'cool'.

Er kwam weer een overleg, nu tussen mezelf (hoera) en de arts assistent. Het was echt een heel fijn gesprek en we spraken af dat ik de normale medicatie kreeg maar ook een afbouwschema voor de dexamethason. En geen coldcap. Ook heeft ze een Engelse brief geschreven die ik nodig heb voor mijn reisje naar Rome. Nu allemaal duimen dat het deze en de keren hierna allemaal goed verloopt want ik vind mijn vriendinnetjes van het koor weliswaar heel lief maar ik zing liever met ze dan dat ze naast mijn bed zitten. 



* Een aura in de neurologie is het geheel van meestal kortdurende verschijnselen die het begin van een epileptische of migraineaanval vormen. Bij migraine heeft 99% van de patiënten visuele symptomen, zoals flikkeringen, zigzaglijnen, scotomen, en dergelijke. 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten