dinsdag 6 september 2016

exit capecitabine

Kuur 11 was weer goed te doen. Ik heb iets gedaan dat niet op mijn bucketlist stond, maar ik heb het er snel opgezet zodat ik wat af kon vinken haha. Kanoën is echt leuk, zeker als je zelf bijna niets hoeft te doen. Met dank aan S.   Verder was er een strandfestival, een dagje Scheveningen met J. (dat nu traditie is geworden) en mocht ik bij de installatie van Oudste bij de studentenvereniging zijn. Het Cornetto dieet begint zijn vruchten af te werpen want mijn nieuwe broek maat kleiner begint strakker te zitten.

Deze keer had ik het écht goed geregeld. Meerdere malen gecheckt en afgesproken en ja, bloedafname kon via het infuus. Dus afgelopen vrijdag was ik op tijd bij het ziekenhuis om me te melden. Als je een afspraak hebt bij nucleair moet je je altijd melden bij radiologie (hoewel je daar strikt genomen geen afspraak hebt). Ze hebben iets nieuws daar waarvan ik me afvraag wat de winst is. Een apparaat waar je je moet aanmelden en een nummertje krijgt waarna je alsnog naar de balie moet. Maar als je zoals ik  geen afspraak bij radiologie hebt  geeft het apparaat bij het scannen van je patiënten pas aan dat er niets herkend wordt. Dus op naar de balie. Ik moest terug naar het apparaat en dan op 'overig' klikken. En jawel, er kwam een bonnetje tevoorschijn. Ik zat een paar seconden en ik was al aan de beurt om naar de balie te komen. Waarna ik eindelijk kon wachten tot ik aan de beurt was. Wat ik zeg, een geweldig systeem!

De moed zakte me in de schoenen toen ik zag wie die dag mijn laborant was. De Surinaamse man waarvan ik me ooit had afgevraagd hoelang of liever gezegd kort hij er al werkte. Bloedafname via het infuus??? Hij keek me met grote ogen aan. Nee, dat deed hij niet hoor (want dat week af van het protocol). En wie had mij dat wel niet beloofd? Ik antwoordde dat we dat dus wél gingen doen en dat ik, hoera, zelfs een aansluitstukje voor hem had. Uiteindelijk bleek dat hij het aanvraagformulier niet eens had gelezen waar het overduidelijk op stond. Verder was hij nog net zo onzeker als de vorige keer, deed al ongelooflijk lang over een vingerprik om mijn bloedsuiker te meten en heb ik zelf maar een dekentje gepakt. Verder verliep alles gelukkig soepel.

Maandag. Waarom zijn die afspraken altijd zo laat op de dag. Wegens een spoedgeval liep het spreekuur ook nog eens een half uur uit dus om 16.50 uur was ik eindelijk aan de beurt. Wat niet heel erg was omdat ik me met Zus nooit echt verveel. De oncoloog heeft nieuwe schoenen! Maar ze keek niet heel blij....dat voorspelde niet veel goeds en zo was het ook. Ondanks het feit dat ik me redelijk goed voel en de Capecitabine goed verdraag moet ik stoppen met deze roze knoeperds. Op de scan was te zien dat de kanker in de meeste botten stabiel is. Alleen boven mijn stuitje is enige toename te zien. Helaas is de uitzaaiing in de lever groter geworden en zijn er zelfs een paar bijgekomen. De plek was duidelijk donkerder geworden. De tumormarker was licht gedaald (van 1961 naar 1918) en verder waren er in het bloed ook geen aanwijzingen dat het veel slechter ging. Maar het meeste bloed was dan ook niet betrouwbaar want kapot. Ohja...wie had ook alweer dat bloed afgenomen? Ik was er al bang voor.

Veel keus heb ik niet. Ik moet stoppen met de tabletten en zo snel mogelijk beginnen met een andere chemo genaamd Adriamycine. Dit ga ik wekelijks krijgen via een infuus in het ziekenhuis. De voornaamste bijwerkingen zullen moeheid en haaruitval zijn. Ik hoop geen misselijkheid hoewel ook dat mogelijk is. Ook is deze chemo zeer belastend voor je hart. Daarom zal ik eerst een hart echo krijgen om te kijken of de hartpompfunctie voldoende is. Dit zal elke drie maanden gecheckt worden. Omdat ik geen klachten heb van de uitzaaiingen in mijn schedel mag ik toch de coldcap weer gebruiken. Ik twijfel wel....heb natuurlijk liever dat die chemo overal in mijn lichaam terecht komt. Aan de andere kant heb ik ook geen zin in een kaal hoofd. Ik ga er dus wel mee beginnen en zie wel waar het schip strandt. Ik mag vrijdag al starten; ze laten er geen gras over groeien in het Antonius.


En wat doe je als je zulk nieuws hebt gehoord? Uit eten met Zus natuurlijk want ook dat is inmiddels traditie. Let ook even op het tafelnummer. Ik heb 11 kuren Capecitabine gehad! Daarna toch maar naar de koor repetitie om te zingen, het beste medicijn dat er bestaat. En vandaag een begin gemaakt met het uitvoeren van de dingen die op mijn bucketlist staan want ja, ik heb er toch maar één gemaakt. Pauze weken heb ik niet meer maar de oncoloog heeft beloofd dat ik er toch stiekem één krijg. Zodat ik met Middelste naar Rome kan in de herfstvakantie en jawel, de tickets zijn al binnen. Op mijn lijst staat namelijk: 'op een scooter door Rome rijden'. Aangezien ik nog nooit op een scooter heb gereden zoek ik nog wel iemand die me dat voor die tijd nog even kan leren. En toch ook vandaag maar een mutsje gekocht, staat niet op de lijst maar mocht de coldcap niet (voldoende) werken, dan wil ik er natuurlijk nog wel leuk bijlopen.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten