dinsdag 10 november 2015

Ernst

Ik heb het nooit een leuke naam gevonden. Ernst Jansz vond ik vroeger nog wel leuk maar dat lag niet aan zijn naam. Jochem klinkt sowieso veel vrolijker.

De afgelopen weken waren weer behoorlijk enerverend. Ik probeerde wat meer te eten en kwam zowaar een kilo aan. Maar met de inhoud van de flesjes heb ik geen goede relatie. Ik heb zelfs last van de zogenaamde lactose vrije varianten dus durf er nauwelijks meer iets van te drinken. 

Hoewel het weer anders deed vermoeden diende november zich aan. Het is volgens mij nog nooit zo warm geweest op de verjaardag van Oudste. Naast een cadeau voor haar heb ik meteen maar een cadeau voor mezelf gekocht. Ik kon soms niet eens meer bellen met mijn telefoon dus het was hoog tijd voor een nieuwe. Bovendien was ik, in tegenstelling tot wat ik van plan was, in oktober niet op een korte vakantie geweest vanwege de pijn dus ik had wel wat verdiend.  

Vorige week had ik een vrij goede week die ik helaas moest opofferen voor veel dingen die niet leuk zijn maar wel moeten. De laatste regel dingetjes van de scheiding afgehandeld, mailwisselingen met scholen en gemeente over schoolgeld dan wel Upas, en ja natuurlijk altijd weer die gezondheidszaken. Of ziektezaken, hoe je het maar bekijkt. De tandarts hoopte nog een fijne wortelpunt ontsteking op te sporen want dat zou de dove kin ook kunnen veroorzaken. Helaas zag alles er prima uit en ook van de mondhygiëniste kreeg ik niets dan complimenten. Ook mijn ogen waren nog net zo goed als een jaar geleden bleek bij de opticien. De dag werd afgesloten met een spontaan ritje in de oldtimer van vriendin A. Voor diegenen die het nog niet wisten, in de jaren 60 wisten ze pas wat autostoelen waren!

Donderdag mocht ik dan voor de gevreesde MRI scan naar het ziekenhuis. Ik moest wel een half uur langer op mijn beurt wachten omdat de patiënt voor me spoorloos was (uiteindelijk wel gevonden) maar verder viel het best mee. Het bleek dat er voor mijn gezichtsveld een spiegeltje zat zodat het net leek of ik in de open ruimte kon kijken. Deze keer was alleen Sky Radio te ontvangen waar ik weinig van gehoord heb ik in de 30 minuten met geklop om me heen.  

Of het door de MRI scan kwam, door de bubbels van de avond ervoor of door iets anders, ik voelde me in de namiddag al niet zo lekker meer. Doodmoe, misselijk en een zwaar hoofd. De volgende ochtend was het nog erger en de frisse lucht op de fiets naar wederom het ziekenhuis hielp niet dit te verminderen. Ook had ik ineens ook geen gevoel meer aan de andere kant van mijn kin.Toch nam ik dapper plaats in de wachtkamer in de hoop nu eens snel aan de beurt te zijn. Maar in plaats daarvan bleek de neuroloog een half uur uit te lopen (er was toch niet weer een patiënt spoorloos?). Gelukkig was er een spreekkamer vrij waar ik op de behandeltafel mocht liggen want rechtop zitten ging niet meer.

Dokter W. was kort en krachtig. Op de MRI scan was te zien dat mijn hersenen schoon zijn en dat er uitzaaiingen verspreid in mijn gehele schedel zitten en ook in beide kaken. Omdat hij de ervaring had dat sommige informatie niet altijd op tijd in het UMC (waar ik voor bestralingen heen zou moeten) terecht kwam wilde hij de plaatjes van alle scans laten branden zodat ik die zelf op CD mee kon nemen. Het zou een half uurtje duren. Het duurde twee uur en als ik niet een paar keer aan de balie had gezeurd had het waarschijnlijk nog langer geduurd. Na twee uur ligt een behandeltafel ook niet meer zo lekker en ik was blij dat ik daarna thuis in een zacht bed in een donkere kamer kon liggen.

De migraine duurde het hele weekend. De kilo die ik met moeite was aangekomen is er nu dus weer af. Ondanks het feit dat ik me nog erg moe en slap voelde besloot ik maandag avond toch te gaan zingen. Het was heerlijk. Tot ik na afloop naar de auto liep en me verstapte. Mijn rechterenkel deed ongelooflijk veel pijn en ik schrok me natuurlijk kapot. Ik ken lotgenoten die al iets breken als ze niets doen. Gelukkig bleek het mee te vallen. Mijn enkelband had een behoorlijke klap gekregen maar na een tijd koelen en met de voet omhoog zitten zakte na 1,5 uur de pijn. Jammer dat ik 's nachts niet kon slapen van de pijn in mijn kaak.

Omdat de kinderen er zelf niet naar vragen en er de afgelopen week niet waren heb ik ze verteld wat er op het moment allemaal speelt. Jongste wil het niet weten. Hij zei "vertel maar niets, dan blijft het lekker spannend". Hij kwam toevallig ook de kamer in terwijl het programma "Liefde voor later" * op televisie was. Er was net een uitvaart te zien van een moeder en ik zei hem dat hij dat ook ging meemaken, met mij! Meteen schoot hij weer in stand 'theater' en riep theatraal "oooh wat emotioneel". Ik zat er zelf bij te huilen. Toch laat hij me ook vaak lachen met zijn opmerkingen. Over de bestralingen die op het programma staan zei hij "oh mam wat leuk, dat mag je elke dag gaan lasergamen".  Terwijl hij best weet dat ik helemaal niet mag bewegen tijdens de bestraling.  

Vandaag de intake in het UMC voor de radiotherapie. Ik begrijp niet waarom ik uitgenodigd was om met een onderzoeker te praten over een onderzoek waar ik al aan meedoe (en dat ik inmiddels spuugzat ben). Dat gesprekje duurde welgeteld 3 minuten. Daarna wachten op de radiotherapeut die al slecht begon want hij liep een half uur uit (wat is dat toch met de 30 minuten uitloop overal?!). Helaas geen Jochem deze keer maar dokter S. die geen gegevens had opgevraagd of gekregen dus het was maar goed dat ik een CD bij me had. Maar zelfs daar kon hij weinig mee want volgens hem stond de onderkant van de kaak er niet op. Twijfel twijfel, zucht zucht....ik kreeg niet echt een goede indruk van deze dokter. De dove kin kon natuurlijk ook vanuit de hersenschors komen....Ik verdenk dokter S. ervan een cursus 'Hoe maak ik mijn patiënten onzeker'  te hebben gevolgd. Uiteindelijk is besloten alles voor de bestralingen van zowel het bekken rechts als de kaken vast in gang te zetten en dat dokter S. nog wat informatie ging opvragen. Ik mocht meteen een CT scan laten maken en tatoeage puntjes laten zetten. Voor het bestralen van de kaken zal ik een masker moeten dragen (best stoer tijdens het lasergamen), het maken daarvan zal ook zeer binnenkort plaatsvinden.

Bij het afscheid kon ik het niet laten even goed op het naamkaartje van dokter S. te kijken. Ernst S. Ik had het kunnen weten. It's all in the name.


* een programma waarin gezinnen gevolgd worden waarbij één van de ouders  ongeneeslijk ziek is

1 opmerking:

  1. Ooooh Paulien werkelijk echt die naam! En al dat wachten als,ik dat bij Jou lees dat je altijd moet wachten verschrikkelijk! Ja, dat programma ook gekeken heel heftig en bizar! Maar ook weer heel mooi, het brengt ook een soort rust of berusting! Maar echt ik vind het zo verschrikkelijk allemaal! Heel veel sterkte en kracht! Snert ernst! Woordgrapje! Liefs Marielle

    BeantwoordenVerwijderen