schijn bedriegt

De afgelopen weken heb ik meerdere malen gehoord dat ik er zo goed uit zie. De buitenkant ziet er best aardig uit ja, maar schijn bedriegt. Van binnen is het een rommeltje. 

Vrijdagmiddag hoorde ik net te laat mijn telefoon afgaan. Ik zag een 088 nummer en schrok, want dat zou het ziekenhuis kunnen zijn en dat is geen goed teken. Het was inderdaad de oncoloog die mijn voicemail had ingesproken. Ze had de bloeduitslagen binnen gekregen en daaruit bleek dat mijn calciumgehalte gevaarlijk laag was. Ik zou tintelingen kunnen krijgen en moest met onmiddellijke ingang vier keer zoveel calcium slikken dan wat ik gewend was. Ik slik namelijk al calcium tabletten omdat ik ook een botversterker krijg. Nu zijn die tabletten niet heel vies maar vier van die knoeperds naar binnen werken is nogal wat. Ik hoopte dat het lage calcium gehalte tevens de reden was dat ik me de laatste week wat minder goed voelde.

Gister mocht ik naar het ziekenhuis om de uitslag van de scan en de rest van het bloedonderzoek aan te horen. Ik kom er te vaak. Toen ik me bij de balie wilde melden had de assistente me al aangemeld. Ze weet inmiddels al wie ik ben. En de specialistisch verpleegkundige C. (die ik nog nooit in het echt had gesproken, alleen telefonisch) sprak me ook ineens aan. Zij herkende mij natuurlijk van de foto die standaard tevoorschijn plopt als ze mijn dossier opent. Maar we gaan elkaar de komende tijd vaker in het echt zien.

Naast het calcium dat te laag was bleek ik ook weer bloedarmoede te hebben. En op de scan was te zien dat de bot uitzaaiingen stabiel waren. Dat had ik niet verwacht en ik werd al een beetje blij maar helaas kreeg ik meteen ook slecht nieuws. Op de lever was een plekje te zien van twee centimeter dat oplichtte en zonder twijfel een actieve uitzaaiing was. Wat een tegenvaller. Waar zit je lever eigenlijk? Ik heb het thuis meteen opgezocht. Want dat er een uitzaaiing zit, daar voel ik niets van.

Maar wat nu? Ik kon kiezen uit twee opties. Nog eens dezelfde chemokuren als ik in het voorjaar van 2015 had gehad. Die waren goed aangeslagen, maar desondanks was de tumor in mijn borst blijven groeien en had ik er nu een uitzaaiing in de lever bij. Of een andere chemokuur met de naam Capecitabine. Voor deze kuur hoef ik niet naar het ziekenhuis want dit is een kuur in tabletvorm. En daar heb ik voor gekozen. Ik mocht meteen weer bloed gaan prikken. Er is een klein procent mensen waarbij het enzym dat deze kuur afbreekt niet goed werkt en er wordt nu bekeken of dat bij mij ook zo is. Als het enzym goed werkt kan ik volgende week beginnen. Maandag heb ik sowieso een afspraak met de specialistisch verpleegkundige die me alles zal uitleggen. Ik weet nu in ieder geval vast hoe ze eruit ziet. Die avond ben ik met mijn loopmaatjes naar de nieuwe bioscoop in Leidsche Rijn geweest. Publieke werken is een aanrader en was een fijne afleiding. Ik heb besloten om daar na elke chemokuur een film te gaan bekijken.

Toevallig of niet, de laatste tijd zijn er weer veel mensen die me allerlei alternatieve geneeswijzen of supplementen aanraden. Ik voel me er soms schuldig over dat ik al die dingen niet probeer, alsof ik er niet alles aan doe om beter te worden. De leukste was zwarte mieren met olijfolie. Verder was er wietolie, kurkuma en artemisinin (zomeralsem). Mijn oncoloog gelooft niet dat al deze dingen helpen. Het is niet wetenschappelijk bewezen maar kurkuma mag ik gerust elke dag op mijn brood smeren. Artemisinin wordt wel degelijk wetenschappelijk onderzocht, maar waarschijnlijk nog niet bij mensen (althans niet wetenschappelijk). Een mail voor meer informatie naar de universiteit van Washington waar het onderzoek gedaan wordt is onderweg.  

Met mijn eigen onderzoek (hoe vaak kan je achter elkaar een proefabonnement op de krant nemen) gaat het goed. Ik lees nog steeds de krant. In december werd ik zelfs gebeld met de vraag of ik alsjeblieft niet een gratis proefabonnement wilde nemen. Dat loopt over twee weken af  dus als iemand nog een tip heeft voor een nieuw proefabonnement?