hoe het gaat

Een scan om 13.30 uur betekent na 07.20 uur niets meer eten en als je dat voor die tijd toch wilt moet je vroeg opstaan omdat die stomme bot versterkende pillen er ook nog een uur eerder in moeten. De wekker ging dus om 06.00 uur vandaag, te vroeg na een weekend met de kinderen waarin ook nog zo stom ben geweest om een kast in elkaar te zetten (mijn geest denkt soms nog steeds dat ik helemaal niets mankeer) maar ach, vanmiddag mag ik weer een tijd rusten en stilliggen.

Wat zeg je nu tegen mensen die aan je vragen hoe het gaat? Goed, naar omstandigheden goed, niet zo goed, slecht? Het hangt er maar vanaf of je het glas halfvol of halfleeg ziet en ook hoe je pet (of mutsje) staat die dag. Op een zonnige dag ergens in mijn rustweek zal het antwoord waarschijnlijk wat positiever zijn dan op een regenachtige dag met gedoe en migraine. 

Van de pijn als gevolg van de bot metastases heb ik niet zoveel last. Het is niet te vergelijken met de pijn die ik in het najaar had toen ik bijna niet meer kon lopen. De pijnstillers doen goed hun werk. Maar ik kan niet met minder pijnstillers toe wat we eigenlijk wel gehoopt hadden. Daarnaast heb ik de laatste tijd wel meer pijn in mijn rug maar of dat het gevolg is van de kanker zal de scan uit moeten wijzen.

Meer last heb ik van de bijwerkingen van de chemokuren. Ik ervaar het allemaal niet als heel ernstig, ik heb immers meegemaakt dat je je ook veel beroerder kan voelen van zulke kuren, maar alles bij elkaar opgeteld maakt het het leven toch een stuk minder aangenaam. Allereerst de moeheid natuurlijk. Door de lage ijzerwaarde kan ik soms nauwelijks normaal de trap oplopen. En dan heb je in je nieuwe huis natuurlijk ineens een trap meer en staat de wasmachine helemaal op zolder. 

Van weinig leucocyten merk je niet zo veel tot je een infectie krijgt. Ik heb tot nu toe alleen nog maar een ontstoken traanbuiskanaaltje gehad en dat is zelfs vanzelf overgegaan zoals het er nu naar uit ziet. Wel heb ik elke ochtend bij het opstaan een pijnlijke keel. 
Er is ook iets met mijn huid gebeurd. Ik heb een zacht baby velletje gekregen! Ik voel overal zo heerlijk zacht aan. Het enige nadeel is dat die huid nu ook veel kwetsbaarder is. Mijn mondhoeken gaan snel stuk en ik moet veel smeren om alles niet uit te laten drogen. Mijn slijmvliezen doen ook gezellig mee. Dunner en kwetsbaarder dus sneller pijnlijk. Voor mijn maag slik ik daarom maagbeschermers, aan het bloed in mijn neus ben ik inmiddels gewend en mijn contactlenzen kan ik gelukkig nog verdragen.  

Een speciale bijwerking van de Taxol (de chemokuur die ik krijg) is dat je last kunt krijgen van tintelende vingers en tenen en zelfs een dof gevoel. Sommige mensen kunnen dan niet meer goed de knoopjes van hun kleding dichtmaken of bijvoorbeeld typen. Die tintelingen heb ik ook, vooral bij het opstaan, maar ik kan nog gewoon gitaar spelen en typen.  Wel heb ik na de chemo standaard twee dagen darmkrampen. Hoewel dat elke keer minder lijkt te worden. Je lichaam went blijkbaar ook aan vergif.

Of ik hoofdpijn heb weet ik niet zo goed. Soms komt het duidelijk door de pijnstilling heen. Maar het is er ongetwijfeld en ik heb laatst zelfs een flinke migraine aanval gehad. Want door de chemo kom je ook kunstmatig in de overgang met alles wat daar bij hoort. Nu heb ik het geluk dat ik weinig last van opvliegers heb maar de nacht na toediening van de chemo zweet ik als een otter.

Of het nog niet genoeg is verdwijnt je smaak. Dat is echt een hele vreemde gewaarwording. Je hebt een lekker bord met eten voor je, het ruikt heerlijk, je neemt een hap en het smaakt naar....niets. Ik had wel eens gehoord dat alles naar karton smaakte na een chemo en het is inderdaad zo. Deze week heb ik eindelijk de moed gekregen om het boek "Leef!" van Laura Maaskant te lezen. Zij smeerde overal sambal op om maar iets te proeven. Van hele pittige dingen proef je in de verte toch nog iets.  

Dat mijn haar uitvalt was al bekend. Ik doe nog steeds de coldcap op tijdens het toedienen van de chemo omdat er nog wat lokken zijn  die weigeren uit te vallen en met een mutsje op ziet alles er nog hartstikke leuk (en "niks aan hand") uit. Het haar valt overal op je lichaam uit dus dat scheelt heel wat ge-epileer. 

Dus hoe gaat het met mij? Er is nog een bijwerking die ervoor zorgt dat het antwoord "best wel goed" is. En dat is positiviteit. De kanker en alle medicijnen die ik krijg kunnen van alles met mijn lichaam doen maar dat blije huppelende meisje dat in mij zit is er niet uit te krijgen. En als ze valt staat ze gewoon weer op en huppelt verder.