VIP

Het lukt nog niet echt om aan te komen. Nadat ik een nieuwe batterij in mijn weegschaal had gedaan schrok ik, ik weeg gewoon nog drie kilo minder dan ik dacht. De flesjes dieetvoeding bevallen helemaal niet. Naast het feit dat het niet lekker is krijg ik van de meeste flesjes kramp en diarree. Ook ben ik er achter gekomen dat ik de meeste dingen waar veel calorieën in zitten helemaal niet lekker vind. Boodschappen doen is nu een drama geworden en ik word moe van het zoeken naar lekkere, voedzame levensmiddelen. Dat ik niet van koken houd helpt ook al niet mee. En gevulde koeken lust ik inmiddels ook al niet meer.

Afgelopen dinsdag mocht ik dan naar dokter H., die mijn eigen oncoloog verving. Op de MRI scan was behalve uitzaaiingen niets bijzonders te zien. Geen beklemde zenuw of iets anders dat de pijn in mijn been (die overigens nu al weer een stuk minder is) zou kunnen verklaren. Ik moet volgende week  zelf maar met mijn eigen oncoloog bespreken of bestraling een optie is. Dokter H. keek er heel blij bij, tot ik aangaf dat ik een gedeelte van mijn kin niet meer voelde. Ojee, ojee, dat zou wel eens door een probleem in het hersenvlies kunnen komen, en die pijn in mijn been dan ook. Ik moest zo snel mogelijk naar de beste neuroloog van het ziekenhuis, dokter W., en die zou dan waarschijnlijk een MRI van mijn hoofd laten maken of zelfs een ruggenprik willen doen. Dokter H. keek zo serieus en moeilijk dat ik bang werd van zijn uitspraken. Zou ik dan toch uitzaaiingen in mijn hersenen hebben? Als dat het geval is zakt de prognose meteen terug naar een jaar. Chemokuren doen namelijk nagenoeg niets met hersen uitzaaiingen, de enige behandeloptie is dan nog bestraling en dat kan je niet tot in de eeuwigheid blijven doen.

Wat een geluk, ik kon vrijdagochtend al terecht bij de neuroloog. Wat een aardige, postitieve vent! Hij denkt dat het probleem vanuit de kaak komt (ik heb ook al de hele week pijn in mijn kaak), maar heeft voor de zekerheid toch nog allerlei neurologische testjes gedaan (je kent ze wel; met je ogen dicht met je wijsvinger je neus aanraken enzo). Daar ben ik met vlag en wimpel voor geslaagd. Ook heeft hij ter plekke met de radioloog gebeld voor meer opheldering over de laatste PET scan. Daar was niets te zien op de kaak of schedel (is sowieso heel lastig te zien met een PET scan), maar wel een duidelijk verklaring voor de pijn in mijn rechterheup/been (afwijking van het bot),  waar met bestraling vast nog wat aan te doen was. Voor meer duidelijkheid over de kaak kon ik beter een röntgenfoto laten maken. Ik mocht meteen doorlopen naar de röntgenafdeling. Omdat ik even later een andere afspraak had bij de geneticus gaf ik daar aan dat ik maar kort de tijd had. Dat heb ik geweten. In no time lag ik in de CT scanner (jawel, bij nader inzien was dat toch een betere optie dan gewoon een foto). Ik voelde me een echte VIP. Maandag word ik gebeld over de uitslag.

Ik was net op tijd boven waar de geneticus al op me stond te wachten. Negen jaar geleden is mijn DNA onderzocht op het BRCA 1 en BRCA 2 gen, maar dat bleek ik niet te hebben. Nu is er onlangs een nieuw gen ontdekt, CHEK2, dat ook een verhoogd risico geeft op borstkanker. Voor mijzelf heeft het weinig nut meer om te weten of ik dat heb, voor mijn zussen en dochters wel. We hebben het besproken en besloten om mijn DNA ook op dit CHEK2 gen te laten onderzoeken. Ik krijg over ca vijf weken de uitslag.

Gelukkig had ik een goede dag want ik was nog niet klaar. Ik mocht ook nog naar de bedrijfsarts die ik meestal alleen telefonisch spreek maar die ik nu in levende lijve moest ontmoeten. Ik wist al dat mijn contract, dat 31 december afloopt, niet verlengt gaat worden en had de vorige keer bij de bedrijfsarts aangegeven dat ik graag direct de IVA uitkering wilde aanvragen. Zodat ik niet steeds naar het UWV hoef en elke keer moet vertellen dat ik zo ziek ben dat ik niet meer kan werken. Hoewel ze daar de vorige keer een beetje moeilijk over deed begon ze er nu zelf over. Zij gaat haar bevindingen op papier zetten en dan kan ik de IVA uitkering aan gaan vragen. 

Thuis ben ik meteen naar bed gegaan en heb geslapen als een roosje. Gelukkig heb ik de laatste week weinig pijn. Ik ben wel veel moe en slaap een aantal keer per dag. Tussendoor heb ik gelukkig nog wat leuke dingen met de kinderen kunnen doen die nu vakantie hebben. Geen spectaculaire dingen, een potje Yathzee of een filmpje kijken is al heel wat. Dat vind ik wel eens moeilijk, als ik lees wat anderen allemaal voor leuke dingen met hun kinderen doen. Maarja, ik moet het doen met de energie die ik heb, hoe moeilijk het soms ook is.